Santé : la solitude une double peine pour les personnes handicapées ou malades

Bonjour,

Je dédie ce post à toutes les personnes qui souffrent, sur ce blog certaines viennent lire, chercher des renseignements… aussi pour se sentir moins seule.

Voici un article écrit suite à une étude sur ce sujet, bonne lecture.

La solitude, une « double peine » pour les personnes handicapées ou malades (étude)

(AFP) – Un tiers des personnes handicapées ou souffrant d’une maladie chronique se sentent seules, contre 22% de la population générale, révèle une étude publiée lundi par la Fondation de France, qui appelle « l’ensemble du corps social » à « s’adapter » pour mieux accueillir ces personnes isolées.

A travers cette étude du Crédoc, « nous avons voulu lever le voile sur ce phénomène de double peine, qui reste largement invisible », a expliqué à l’AFP Laurence de Nervaux, de l’Observatoire de la Fondation de France.

Les personnes souffrant d’une maladie chronique et/ou d’un handicap représentent un quart de la population française.

Or 33% d’entre elles (contre 27% dans l’ensemble de la population) n’entretiennent d’interactions qu’avec un seul des cinq réseaux de sociabilité (famille, amis, voisins, collègues, membres d’associations). ce qui les rend « socialement très vulnérables », révèle le document.

En outre quelque 32% des personnes concernées disent se sentir seules, et huit sur dix en souffrent.

Pour ces personnes, « l’isolement exacerbe les sentiments négatifs », dans « tous les pans de leur quotidien », commente Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France.

« Elles ont une mauvaise estime d’elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu’elles entretiennent avec leur entourage », ajoute Mme Davezac, évoquant un « cercle vicieux ».

Pour affiner leur analyse, les auteurs ont mené des entretiens qualitatifs avec 22 personnes souffrant d’un handicap et/ou d’une maladie chronique. « Quand j’étais en bonne santé, (…) j’avais pas mal d’amis, et depuis que j’ai fait un infarctus, on prend plus de nouvelles », déplore ainsi Jean-François, 51 ans, seul et sans enfant, handicapé et malade.

« Les journées sont très longues quand on ne travaille pas. Je suis toute seule 24h/24 », raconte de son côté Dominique, 54 ans, au chômage et elle aussi handicapée et malade.

L’isolement est parfois choisi. Mais il résulte aussi souvent des conséquences de la maladie ou du handicap – qui obligent à renoncer à des moments de sociabilité. Ou bien il est la conséquence d’un repli sur soi – 51% des personnes isolées limitent certains contacts avec leurs proches par crainte d’être un poids pour eux -, voire d’une défiance envers les proches, lorsque la personne estime ne pas avoir été assez soutenue par le passé.

Face à ce constat, « il n’y a pas de fatalité, il faut des démarches volontaristes, en allant vers les personnes concernées », et en agissant pour « changer le regard de la société sur le handicap », soutient Mme de Nervaux.

L’étude qualitative a été réalisée en mai/juin 2018 auprès de 3.586 personnes de plus de 18 ans, sélectionnées selon la méthode des quotas, et de 72 personnes résidant dans des établissements médico-sociaux.

Névralgie pudendales : contre les douleurs, soulagement par des techniques alternatives.

Bonjour, je vais droit au but, comme les médecins sont souvent perdus je désire recenser les techniques alternatives efficaces.

1 – Cerner ce qui NOUS fait du bien….

(déterminer le point logique de l’origine de la NP, souvent celui-ci reste un mystère pour les médecins)

2 – Pour trouver ce qui nous améliore TESTER des techniques douces, en voici une liste, mais à vous de la compléter, c’est la mienne, je n’ai pas tout testé :

  • LA MARCHE, elle fait bouger le bassin.
  • LA MARCHE nordique, elle fait l’effet de la marche classique mais en mieux, le bassin supporte 40 % en moins du poids du corps et le dos travaille droit, les batons améliorent la posture.
  • Le YOGA, soulage bien des douleurs et apaise, il faut trouver un bon professeur à l’écoute. Le web regorge de mieux être et même de guérison venant du yoga.
  • Le Taï Chi, en trouvant aussi un professeur à l’écoute.
  • La méditation, elle permet de mieux connaître son corps, elle apporte détente par apaisement mental, elle baisse les douleurs, elle augmente aussi la force morale.
  • Le TENS
  • L’osteopathie
  • La micro-kinésithérapie

A chacun de choisir la bonne technique pour LUI.

Une voie est aussi de se valoriser par ailleurs, pour laisser la douleur tapie dans son coin, de nombreuses voies s’ouvrent ! Pourquoi pas la création artistique, graphique, écrire, peindre, jouer de la musique, explorer des voies de soins complémentaires : Shiatsu et Reiki. Je tente la voie Reiki, qui sait en apprenant à soigner les autres j’arriverai aussi à me soulager moi même

J’attends vos expériences, ce qui vous a apporte un mieux être

 

Portez vous tous au mieux.

Marie

dicton douleur2

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

Pour fluidifier les articles vu l’abondance des commentaires, je crée ce nouvel article.

Ainsi le blog ne sera pas trop long à charger.

Merci de poster ici….

N’oubliez pas de signer la pétition svp ..

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9853033

Merci aussi de poster vos témoignages sur votre vécu de la maladie

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9855034

Lire ci dessous également :

 

Névralgie pudendale : témoignages de malades

 

 

Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Bonjour à tous,

 

Pour ne plus être isolés dans votre maladie, je crée ce nouveau post, l’ancien devient trop lourd et dur à lire vu le nombre de témoignage.

La parole et les mots soulagent, personne ne doit être seul dans sa douleur.

Marie

union ballon

 

Je publie ici les témoignages reçus en suite à l’article précédent :

Voici un témoignage de Mi..li  qui ressemble beaucoup au mien : Douleurs similaires, premier diagnostic une infection urinaire….. problèmes de lombaires.

Mi..li dit  le 23 février 2017

bonsoir
je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé,  j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle.

Suite de son témoignage le 28 février 2017

bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

Autre témoignage d’Alb….ni, ses symptômes sont encore similaires, je le cite

Bonjour,

 

Depuis 1mois j’ai l’anus et testicule et jusqu’à le haut de la rai me brûle en permanent j’ai prit cachet pour les vert, supositoires, crèmes pour hemoroides et rien fait, je  ne guéris pas.

Je sais plus quoi faire,si quelqu un à les même symptômes que mois

Autre témoignage, de guérison, de Frida Pa..si,  je vous le livre :

Le 13 novembre 2017

Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .

J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .

Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant étant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .

A très bientot sur cette page belle journée

 

Voici la suite de cet article, d’autres témoignages sur ce même sujet, merci de commenter et de poster vos vécus sur cet articles les deux premiers mettent beaucoup de temps à charger.

 

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

Névralgie pudendale et sacrum : une piste venant de mon vécu.

Je correspond avec une jeune femme qui souffre de névralgie pudendale.

Elle présente tout comme moi des soucis venant du coccyx qui est bloqué, elle a également aussi échangé avec une femme qui avait été abîmée lors d’un accouchement, passage difficile de l’enfant, épisiotomie. Les accouchements parfois laissent des séquelles importantes.

J’ai rapproché ces vécus du mien, douleurs au sacrum que les ostéopathes débloquent régulièrement, second accouchement douloureusement difficile, j’ai été abîmée.

Les médecins ne recherchent pas ce type d’antécédents chez les femmes, pourtant porter un enfant est un traumatisme pour un corps et l’accouchement laisse régulièrement des séquelles.

voici une vidéo qui montre le travail du sacrum lors de l’accouchement :

la rotation du sacrum

 

Bien sûr, ces détails sont intimes, mais loin d’être anodins. Il faut oser mettre des mots sur les maux, c’est dans ce but que je désire qu’un dialogue constructeur se mette en place, je remercie la jeune femme d’avoir osé, et fait avancer la réflexion. De son attitude positive elle a pris un chemin actif pour l’amener à la guérison.

N’hésitez pas à témoigner si vous avez une névralgie pudendale liée avec un souci de coccyx et, ou de sacro Iliaque… tout est lié dans cette zone compliquée de notre corps.

Marie.

Névralgie pudendale point sur les suites, mon vécu……. (suite de l’article éponyme)

Pour fluidifier l’article vu l’abondance des commentaires, je crée cet article.

Merci de poster ici….

N’oubliez pas de signer la pétition svp ..

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9853033

Merci aussi de poster vos témoignages sur votre vécu de la maladie

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9855034

Névralgie pudendale : témoignages de malades

Mis à jour le 26 janvier 2017

Cet article est destiné à recueillir vos témoignages. Je les ajoute tels quels, au fur et à mesure qu’ils me parviennent, vous malades vous témoignez de vos souffrances, de vos doutes de vos espoirs…… je désire juste que nous avançons tous ensemble vers un mieux être sans esprit critique vis à vis de la médecine ou autre, en effet elle a ses limites. Mais au fil des témoignages l’espoir et les solutions peuvent se dessiner, là est mon but…..

                                   a-v-a-n-c-e-r …. tous ensemble

Suite des témoignages dans ce même blog, voici le lien :

Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Je remercie les malades ayant le courage de  témoigner.

Ces mots peuvent libérer, ainsi le malade n’est plus seule dans cette maladie fort invalidante et malheureusement si douloureuse.

Chaque cas est un peu différent, mais lisez, vous retrouverez dans ces témoignages des points communs avec votre vécu et des pistes thérapeutiques.

Tout cela :

  • Parce qu’il y en a marre de souffrir atrocement  et d’être pris pour des fous.
  • Pour être plus forts en étant solidaires, pour que nos proches comprennent vraiment.
  • Pour que cette maladie soit reconnue de la société, alors que même souvent les médecins la méconnaissent. 
  • Egalement dans un but diagnostic, on retrouve des parcours, des symptômes….

Alors je vais prendre la première la parole, je vais témoigner sans fausse pudeur, pour que tous nous avancions.Il sera poster en dernier après vos témoignages. Mon témoignage est bien complet, mais vous pouvez aussi témoigner plus brièvement en mentionnant les points clés de votre maladie, je les ajouterai dans cet article.

Attention : je publie dans un article du même nom les témoignages les plus récents pour faciliter la lecture.

 

Poursuivre la lecture de « Névralgie pudendale : témoignages de malades »

Névralgie pudendale, pétition auprès du Président de la République

Ce 15 décembre 2017 la pétition est fermée, forte de 1 K de signatures. Elle a été remise au Président de la République.

 

 

Merci à tous les signataires.

 

 

Névralgie Pudendale, Douleurs Myofaciales, pour que la maladie soit reconnue invalidante

Aujourd’hui, beaucoup de personnes souffrent de névralgie pudendale souvent accompagnée de douleurs myofaciales, mais trop peu sont entendues et reconnues.

Lorsque l’on se retrouve en arrêt de travail ou maladie, nous sommes souvent confrontés au regard et à l’incompréhension de beaucoup de médecins conseils de la CPAM, malgré les divers comptes-rendus, résultats et autres radios.

A leurs yeux, ces maladies ne justifient en rien nos arrêts que pour la plupart qualifient « d’arrêt de confort ». Ils comprennent notre douleur, mais nous renvoient systématiquement vers le monde du travail. Nous avons droit jusqu’à 3 ans d’arrêt maladie avec ALD, sauf qu’ils se permettent d’y mettre fin avant pour cette raison et également pour une question d’âge ! Et le malade dans tout ça ?

Mais comment travailler, lorsque l’on ne peut ni s’asseoir, ni rester trop longtemps debout? Quel métier ou vocation peut-on faire ou avoir dans notre cas, pour subvenir à nos besoins? Aucune proposition, on nous coupe les vivres, et on doit se débrouiller ainsi !

Sans oublier ceux qui sont obligés de rester constamment allongés, tellement la douleur est insupportable. Ces maladies sont chroniques et invalidantes, et l’impact psychologique est fortement préoccupant.

Malgré les centres anti-douleur qui nous accompagnent dans ce quotidien infernal après un temps d’attente très important, trop peu de médecins, de spécialistes connaissent ces pathologies, et pour ceux dont c’est leur vocation, ils sont soit trop loin, soit surchargés.

Mais en terme administratif, comment sommes-nous protégés? Les délais sont trop longs, chaque demande, démarche, réponse, équivaut a au moins 6 mois d’attente si ce n’est plus. C’est énorme.

Il faut attendre plusieurs mois avant d’avoir une réponse positive ou négative, pour se faire reconnaître HANDICAPE. Et concernant les demandes d’invalidité, il ne faut surtout pas en parler au risque de se faire rire au nez en nous disant de ne pas rêver, car à leurs yeux, on ne répond pas au 2/3 d’incapacité de travail ou encore une fois, que nous sommes trop jeunes. Mais sur quoi se basent-ils, puisqu’ils ne prennent même pas en compte l’avis des spécialistes?

Il est temps que ça change, car nous vivons dans des situations les plus précaires les uns que les autres.

Nous, malades de la névralgie pudendale et douleurs myofaciales demandons une reconnaissance totale de ces maladies et qu’elles soient reconnues en INVALIDITE.

Ces maladies ne se voient pas, mais sont pourtant bien présentes et invalidantes, et nous gâchent notre existence. 

 

Adressée à
Monsieur le Président de la République François HOLLANDE
Monsieur le Prémier Ministre Manuel Valls
Madame la Ministre Marisol Touraine