névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

Pour fluidifier les articles vu l’abondance des commentaires, je crée ce nouvel article.

Ainsi le blog ne sera pas trop long à charger.

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Lire ci dessous également :

 

Névralgie pudendale : témoignages de malades

 

 

6 Replies to “névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)”

  1. Je souffre depuis octobre 2019 de cette névralgie pudendale avec de sérieuses conséquences : miction fréquentes la nuit avec erecttions douloureuses, scrotum et verge douloureux 24h/24, constipation chronique et douleurs sans la région anale, aggravation en position assise.. Bref, l’horreur.
    Mon médecin a d’abord pensé à un adénome prostatique, mais tous les examens pratiques sont normaux.
    C’est internet qui m’a permis de faire moi même le diagnostic, confirme par un médecin.
    Un IRM du bassin n’a montré aucune lésion du nerf pudendal. Je dois passer un scanner du bassin bientôt.
    Tous les analgésiques ou anti-inflammatoires ne soulagent pas cette névralgie. J’ai souvent pensé au suicide. On m’a conseillé d’aller aux urgences psychiatriques ! Les médecins ne connaissent pas cette pathologie, et, puisque les examens sont normaux, pensent que le patient affabule !
    Aucun espoir de guerison. Un ostéopathe m’a bien dit qu’il allait me guérir, mais cela n’engage que lui. Après deux séances, je souffre toujours. Je ferai tout de même les 4 séances annuelles recommandées. On ne sait jamais.
    Cette pudendalgie m’est arrivée sans raison, car je ne fais ni cheval ni vélo. J’ai seulement eu une fracture du bassin il y a 47 ans. Je ne peux croire qu’elle en soit la cause.
    Tout cela n’est guère encourageant, mais il faut continuer à agir. Rester sans rien faire serait la pire des choses. Quant à l’opération, je n’ai aucune confiance, puisqu’il faut attendre 6 mois ou 2 ans (!) pour espérer une amélioration ! C’est aberrant, et sans doute un mensonge pour masquer l’incompétence des médecins. La médecine ne veut jamais reconnaître ses insuffisances. Aussi, elle fait miroiter des espoirs, qui se concrétisent rarement.
    Elle est prête à vendre des illusions aux patients.
    Je masse la région douloureuse avec du gel de silicium organique, en espérant au moins soulager cette douleur ignoble et si invalidante, mais ce n’est pas le produit miracle comme le prétendent ceux qui en font la réclame.
    Bon courage à tous.

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour,
      Je relis ce jour votre témoignage, vous avez un parcours hélas fréquent pour une névralgie pudendale.
      Je note que vous avez eu un traumatisme au bassin !
      Ma NP est arrivée aussi après divers traumatismes, dont chute sur coté gauche très violente, le bassin avait été désaxé !
      En ce qui concerne l’opération, c’est en effet compliqué, elle n’a pas agi tout de suite pour moi, et ne m’a pas soulagée totalement !
      Avez vous pensé à un ostéopathe interne, ils sont « interdits » en France car ils travaillent par l’intestin.
      J’ai aussi trouvé des bienfaits avec un micro kinésithérapeute.
      Les dispositifs TENS soulagent les douleurs, mais doivent être prescrits par un centre hospitalier de prise en charge de la douleur ou un neurologue.
      J’ai aussi testé
      Mais rien ne vaut de guérir, alors tenez moi au courant !
      Bon courage à vous, vous n’êtes pas seul !!!
      Marie

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  2. La maladie a démarré le 15 mars 2017.j’en ai parlé a mon urologue et generaliste.Rien , j’ai pendant l’ete 2017 travaille sur internet a la recherche d’un diagnostic que j’ai trouvé au bout d’un mois.Habitant la métropole Aix Marseille Provence, il y a 3 chirurgiens utilusant 2 methode d’opération.Le 5 octobre j’ai fait mon choix et je prend rendez vous avec le docteur Eric de Bisschop a Aubagne pour le 6 novembre.Le 6 novembre examen electrophysiologiste puis echo doppler pudendal.Diagnostic nevralgie pudendale avancée bilatérale.Il faut opérer au plus vite le 11 décembre.Sorti le 20 decembre avec antalgiques anti depresseur neuropathique ( anti suicidaire).h’ai souffert janvier et fevrier 2018 crise durant 9 jours nuit et jours fourmillements pli inguinal droit puis brulures decharges electrques violentes declanchant acouphènes gauche et torsions horribles au niveau du nerf plu inguinal , et sensations de balles de tennis niveau rectum , douleurs perineales en position assise et brûlures niveau de la verges , apres ne nombreux essais therapeutiques depuis 15 jours arrêt des medicaments prises de produits phytothérapiques bourgeons de figuier , lithothame, compresses au niveau du pli inguinal permanentes avec silicium g5 organique et une ampoule d’acupan en cas de besoins la nuit et compresses actipoches de gels a -18 degre.Depuis 15 jours de douleurs supportables sachant que j’ai eu en janvier une cimentologie sur vertebre L1 et en ce moment plusieurs cotes felees suite chute sur le ventre ce qui me fait plus souffrir la nuit que la nevralgie pudendale.Je respecte le consentement éclairé signé avant intervention chirurgicale ( l’amélioration clinique peut survenir a distance de l’opération pendant 24 mois pas de port de charge supérieure a 2 kg , pas de position assise supérieure a 30mn, pas de position debout statique supérieure a 30mn pas de sport vélo.Il faut parfois attendre 24 mois pour sentir une amélioration clinique 11% des cas ont une aggravation clinique.) Conclusion pas de rémission ou de guérison.Aujourd’hui je m’assoie avec une bouée achetée en magasin de matériel medical.Je vais faire mes courses tout seul avec ce coussin en voiture.Je suis beaucoup plus autonome et le marche est un antalgique contre la nevralgie pudendale.Dans la metropole Aix Marseille Provence pour cette maladie il y a aussi le pere du chirurgien eric de Bisschop, Guy de Bisschop et le Chirurgien Eric Bautrant. Merci de m’avoir écouté c’est très difficille d’en parler surtout qu’on promet une amélioration après l’intervention mais pas de remission sachant que les contraintes du consentement éclairé sont valables a vie d’après ce que j’en ai compris pas de remission ou de guerison.Enfin faut il se faire opérer sachant que les crises avant duraient une heure et après l’opération depuis fevrier des crises de 15 heures.

    Aimé par 1 personne

    1. Merci de ce témoignage,
      Oui il est difficile d’en parler, mais témoigner apporte des repères aux autres malades.
      Écrire est aussi une aide thérapeutique.
      Après l’opération l’amélioration est venue pour moi, comme d’autres progressivement.
      Je combiné toujours des soins de kiné et de l’ostéopathie, de la marche.
      Il faut faire bouger le bassin qui est en souffrance.
      Je médite, ça m’aide beaucoup.
      Je vais ajouter votre témoignage très complet à l’article du blog. Il aidera bien d’autres malade.
      Courage, il faut se dire que si cette p**** de maladie est arrivée elle va repartir.
      Bonne continuation, lisez, recherchez des alternatives thérapeutiques.
      Là j’ai eu un bon conseil, la fasciatherapie, je recherche un kiné qui la pratique.
      Toute piste est à explorer.
      Cordialement
      Marie

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