Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Bonjour à tous,

 

Pour ne plus être isolés dans votre maladie, je crée ce nouveau post, l’ancien devient trop lourd et dur à lire vu le nombre de témoignage.

La parole et les mots soulagent, personne ne doit être seul dans sa douleur.

Marie

union ballon

 

Je publie ici les témoignages reçus en suite à l’article précédent :

Voici un témoignage de Mi..li  qui ressemble beaucoup au mien : Douleurs similaires, premier diagnostic une infection urinaire….. problèmes de lombaires.

Mi..li dit  le 23 février 2017

bonsoir
je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé,  j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle.

Suite de son témoignage le 28 février 2017

bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

Autre témoignage d’Alb….ni, ses symptômes sont encore similaires, je le cite

Bonjour,

 

Depuis 1mois j’ai l’anus et testicule et jusqu’à le haut de la rai me brûle en permanent j’ai prit cachet pour les vert, supositoires, crèmes pour hemoroides et rien fait, je  ne guéris pas.

Je sais plus quoi faire,si quelqu un à les même symptômes que mois

Autre témoignage, de guérison, de Frida Pa..si,  je vous le livre :

Le 13 novembre 2017

Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .

J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .

Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant étant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .

A très bientot sur cette page belle journée

 

Voici la suite de cet article, d’autres témoignages sur ce même sujet, merci de commenter et de poster vos vécus sur cet articles les deux premiers mettent beaucoup de temps à charger.

 

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

41 réflexions au sujet de « Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..) »

  1. Bonjour yvan pourier vous me donner votre numéro de téléphone pour parler car mon mari soufre d une nevralgie pudendale depuis janvier 2018 et nous avons pris rendez avec le docteur gaelle a neuilly Dr gaell pour savoir comment se déroule la marche à suivre avant l
    L’opération car nous habitons sur le havre

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  2. Mon marie est atteint d une nevralgie pudendale depuis 1 ans il a consulter l acuponcture le magnetiseur et un ostéopathe et la douleur est toujours la il souffre énormément quand il marche pourier vous me donner l adresses du chirurgien a Nantes ou n euill

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    1. Bonjour,

      Je peux vous donner les coordonnées de l’équipe qui m’a prise en charge.

      la voici
      https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/300-operations-par-au-chu-de-nantes-1570777

      Ensuite vous trouverez d’autres structures qui font aussi du bon travail, peut être plus près de chez vous.

      Docteur Bautran Eric à Aix en Provence.

      Lisez aussi le témoignage d’Yvan très récent, sa mère a été soulagée par un autre chirurgien.

      Tenez nous au courant du parcours de votre mari, comment est née sa douleur, comment elle évolue, les résultats des acupuncteurs, ostéopathe et autre …. toutes ces informations aident les autres malades.

      Bon courage, et à bientôt.

      Marie.

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      1. Je vous remercie Nous avons une consultation avec le docteur gaelle mouton a Neuilly-sur-Seine le 20 Août mais j aurait aimé avoir plus d’informations sur l opérations et j’aurai eme comunique avec yvan comme sa maman a ete operer par se docteur pourier vous me donner s est coordonnées merci

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  3. Je constate que vous vous faites tous opérer à Nante par le Dr Robert et son poulain Ploteau.
    Alors, ma mère ne s’est pas du tout faite opérer par l’un et l’autre mais par le Dr Gaelle Mouton Paradot à la clinique Hartman à Neuilly.
    C’est un bon médecin, qui n’hésite pas à nous relancer le W-E!

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    1. Bonjour yvan pourier vous me donner le nom du docteur qui a operer votre mere mon mari soufre d une nevralgie pudendale depuis janvier 2019 et ne peut pas marcher beaucoup nous avons consulter l’acupuncture magnetiseur et osteopathe et toujours cette douleur atros nous habitons sur le havre merci beaucoup

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    2. Bonjour Monsieur mon mari est atteint d une nevralgie pudendale depuis 2018 il souffre énormément pourier vous me dire si l hôpitalisasion est de combien de temps merci car nous habitons sur le havre il ne peut pas marcher

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      1. Bonsoir,
        Le séjour lors de mon opération a été sur 4 jours, 1er jour en soirée, entrée, visite du chirurgien.
        2eme jour intervention.
        3eme jour surveillance.
        4eme jour, sortie dans l’après midi.
        Je ne sais pas si pour tout le monde les durées d’hospitalisation sont les mêmes.
        À demander à l’établissement ou votre mari sera opéré.
        Bon courage.
        Marie.

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      1. Bonjour Marie Thérèse,

        Pourriez vous nous apporter votre témoignage sur la Névralgie pudendale de votre mari ?

        Il serait précieux pour les autres malades.
        Donnez l’origine probable.
        L’intensité et la localisation des douleurs.
        Les traitements qui fonctionnent ou pas.
        Les pistes thérapeutiques.
        Tous ces repères partagés vont aider les autres.
        Vous restez anonyme.
        Voici mon mail si vous préférez marineha(arobase)gmail.com évidemment remplacez (arobase) par @.
        Je relayerai votre témoignage.
        Merci beaucoup
        Marie

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  4. Ma mère s’est faite opérée y a maintenant 6 semaines d’une névralgie pudendale, et là, ça commence à aller mieux ! Les 2 premières semaines ont été dures
    Là elle met moins de glace dans le derrière. C’est surtout la glace qui la soulage, et là, elle en met de moins en moins.
    Oui, ma mère a aussi eu des sorte de boule de pue aux deux fesses qui a éclaté, c’est normal. Elle ne sait pas utiliser internet et du coup elle se sent seule, donc j’en parle avec elle dès qu’on peut et je relate vos expériences

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    1. Bonsoir Yvan
      Oui les suites opératoires sont douloureuses.
      Votre mère doit elle aussi marcher chaque jour ?
      C’est bien de la soutenir, dans la maladie et les épreuves la solitude rend ces moments plus difficiles à vivre.
      Non courage

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      1. Je reviens vers vous.

        Ca fait maintenant quasi 3 mois que ma mère a été opérée de sa névralgie pudendale, et elle va bien !
        Quasi plus de douleur, elle arrive à s’asseoir sans problème. Quelques picotements quelques fois, mais sans gênes notables.

        Je sais que lire des témoignages positifs fait beaucoup de bien, et on a tendance à ne laisser aucun retour en cas de réussite (les gens préfèrent passer à autre chose).

        Pour elle c’est une réussite, les 2-3 premières étaient très difficiles, ensuite ça va mieux à partir du 2ème mois.
        La neurochirurgienne s’appelle Gaelle Mouton-Paradot et exerce à Neuilly, et elle est suivi par le Dr Lassaux semestriellement.
        Ne pas tarder à opérer, car plus on avance dans l’âge et plus les cas de réussites s’amenuisent. Son nerf était compressé dans certaines zones, et l’opération a duré 1h30. Bonne chance à tous, y a de l’espoir!

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      2. Bonsoir Yvan,

        Merci pour ce super retour sur la guérison de votre mère.
        Je vais reprendre votre témoignage, créer un article sur les guérisons
        Oui notre but à tous est de guérir.
        Merci beaucoup pour cet espoir.
        Cordialement.

        Marie

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  5. Bjr
    J ai été opérée en novembre 2018, et malheureusement j ai eus en énorme hématome de sang de 6 × 7× 8,5 les infirmières l on vidées de leur mieux. Mais depuis la plaie est refermée. Je ne veux pas beaucoup marcher car l hématome après les selles du matin hematome reste et sensible au toucher. Je ne peux ni même faire les gestes du quotidien comme ma toilette etc…. le médecin généraliste esr perdu. Le chirurgien dit qu il faut pas reoperer. En plus j ai parfois des sensations de brûlures dans les jambes et des douleurs lombaires. Je laisse volontairement mon mail si quelqu’un a eut cette expérience cette et peut rentrer en contact et me dire qu est ce quI c est passé pour vous et un hématome douloureuse et qu on peut plus s asseoir je mange debout je peux plus conduire. Ce mail est aussi un appel au secours car je veux pas rester comme ca voici mon mail Laurencedevienne1@gmail.com
    J espere qu une personne auras eut ce problème post opératoire. Et pourras me venir à l aide. Des mois que je suis comme ça n hésitez pas à prendre contact pour m aider merci d avance.

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    1. Bonjour Devienne,

      Je me fais l’écho de votre appel à l’aide.
      À la clinique en effet l’hématome était une des craintes du médecin, je comprends maintenant pourquoi.
      Je ne suis pas médecin, votre hématome est atypique mais avez-vous tenté de l’arnica Montana, j’en utilise contre les chocs et les hématomes.
      La kinésithérapie peut être aussi ?
      J’espère que votre appel aura des réponses de personnes ayant résolu votre problème.
      Je vais créer un article avec juste votre appel à l’aide pour le rendre plus visible .
      Bon courage à vous.
      Marie

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  6. Bonjour MARIE, Depuis 6 ans maintenant, je souffre plus ou moins en fonction des événements émotionnels de la vie. Lorsque tu évoques le « TENS », de quoi s’agit-il STP ?
    J’ai tellement essayé de spécialistes, guérisseurs (moi-même guérisseuse et clairvoyante). Selon une connaissance dans le domaine, je dois bientôt guérir, mais seule.
    Merci pour ta réponse.
    Amicalement
    LILY

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    1. Bonjour Liliane,

      Merci pour cette question, en effet je j’ai pas précisé.
      Le TENS est l’appareil d’électro-stimulation.
      Le TENS éco 2 est prescrit par un médecin, la sécu a remboursé cette location et les électrodes.
      J’ai lu qu’il fallait que la prescription vienne d’un centre de la douleur… La mienne est venue de mon médecin traitant.
      J’ai épuisé l’année de location, je dois maintenant l’acheter.
      Avec une prescription la sécu doit prendre en charge une partie, la mutuelle devrait aider pour le complément.
      Vois tu, oui je souffre aussi plus si j’ai une migraine… Du stress.
      Je suis suivie par un ostéopathe, je pense voir un guérisseur. J’ai vu un, ça n’a pas marché. Je suis moi même très forte en vibrations depuis que je médite.
      Je pratique en douceur du Pilates avec swiss ball et du yoga.
      La marche est précieuse.
      Je pense aller voir une femme qui pratique la lecture du corps… Cependant le coût m’arrête, chère et loin de chez moi.
      Je suis en invalidité, les déplacements sont toujours un problème.
      Je sais en moi que la guérison va venir…
      Il faut la visualiser.
      Contente d’avoir de tes nouvelles.
      Bon courage, oui tu vas guérir !!!!
      Bisous
      Marie

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  7. Bonjour à tous.Je suis du Québec depuis 3 ans que je souffre de névralgie pudendal avec SESP.Operée pour varices pelviennes et hystérectomie il y a deux mois.Aucun changement du moment que je suis assise leSESP est très présent et en mēme temps douloureux.Vous etes privilégiés en France car ici je reste avec mes douleurs pas de spécialistes qui s’occupent de ce mal.Je songe à aller en France mais je dois m’informer combien cela me coûterait.On doit se soutenir et c’est réconfortant de voir que l’on est pas seuls.

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  8. Bonsoir j’ai 60 ans.13 mois de souffrance non stop
    Début gens 2015
    Cela remonte le moral de vous lire
    On est très seul face à cette maladie
    J’ai été opérée mi juillet .la douleur est partie une semaine et revenue comme avant..pour le moment
    La neuro chirurgien me demande de patienter 6mois à 2 ans pour un mieux et centre anti douleur obligé Je refuse le lyrica trop effets secondaires annoncés
    Je lutte en permanence .
    Bon courage à tous

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    1. Bonsoir,
      Oui à lire le parcours des autres malades nous nous sentons vraiment moins seuls.
      C’est le but de ce blog
      Je me sentais aussi très seule.
      J’ai voulu faire passer des liens, des informations
      Rompre l’isolement que créent la maladie et la souffrance… Et but ultime trouver la guérison.
      En vous lisant je vois que vous ne supportez pas le Lyrica…moi non plus… Au bout de 3 jours j’ai stoppé ce produit.
      Bon courage vers la guérison.
      Marie

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  9. Bonjour,
    Celà fait 5 semaines que j’ai été opérée du nerf pudendal (bilatéral) par le Dr Ploteau à Nantes, ce dernier ayant pris la relève du Pr Robert que j’ai rencontré en consultation avant qu’il ne prenne sa retraite.
    Je viens vers vous car ma pathologie est le SESP (Syndrome d’Excitation Sexuelle Persistant). Quelqu’un sur ce blog a-t-il entendu parlé de cette pathologie ? Comme vous pouvez le deviner par son nom, il est très difficile d’en parler. J’ai mis très longtemps avant d’oser exposer mes symptômes à mon médecin traitant. Je ne travaille plus, m’isole de plus en plus, la honte étant ma plus proche compagne !
    Avant d’être opérée, j’ai consulté à l’hôpital Tenon où l’équipe du Pr Amareco travaille sur la recherche de ce fichu syndrome ! J’ai également vu le Dr Lassaux à l’hôpital Rotchild, qui travaillait en collaboration avec le Pr Robert.
    A la date d’aujourd’hui, les douleurs sont plus vives qu’avant l’opération. Le Dr Ploteau m’a parlé de six mois, et quand je vous lis, je remarque des délais de guérison beaucoup, beaucoup plus longs ! Au-secours !
    Je suis prête bien évidemment à répondre à vos questions quand à mon syndrome (bien que les meilleures explications soient sur internet), à échanger par mail ou par téléphone.
    Bravo Marie pour ce blog qui complet !
    Bonne journée à tous.

    Sandrine

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    1. Bonjour Sandrine,

      Merci pour votre témoignage très courageux.
      Chaque jour ce blog est lu par plus de 100 personnes du monde entier ! Il est donc vraiment utile, votre témoignage est utile, merci encore.
      Mon opération n’a pas donné un résultat immédiat, ni total.
      Je suis à vivre avec une douleur gérable, notamment grâce à des soins réguliers en ostéopathie, là je vais tenter l’etiopathie.
      J’utilise le Tens, pour moi c’est un Plus.
      Je médite, depuis maintenant de 4 ans.

      Je connaissais de nom votre pathologie, pas facile d’en parler, comme tout ce qui est relatif à la sexualité.
      Désormais, pour la NP, je mets les mots exacts sur mes douleurs.
      Merci à la méditation !!! Elle m’a appris à gérer les émotions….

      Je vous souhaite de très bons retours grâce à votre courageux témoignage.

      Surtout, comme à tous ceux qui souffrent : la guérison.

      Nous aurons ta peau douleur !!!! Ne doutez jamais.
      Belle continuation à vous.
      Marie

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    2. Bonjour, j’ai 63 ans et j’ai ce syndrome (SESP) depuis 2 ans. J’ai rencontré le docteur BAUTRAND Eric à AIX EN PROVENCE mais j’ai peur des conséquences. Quelqu’un peut il m’aider sur ce choix. merci

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      1. Bonsoir Jeannette,

        Sur ce blog j’ai lu de très bons échos sur le travail du Docteur Bautran Éric.
        Votre intervention est encore récente.
        Les suites sont très variables.
        J’ai été opérée par le Docteur Robert de Nantes. Il est maintenant en retraite.
        Je vous souhaite une bonne convalescence et d’être rassurée par d’autres patients du docteur Bautran.
        Bonne soirée.
        Marie

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    3. Salut à toi. Je suis victime d’une nevralgie pudendal à cheval avec une vulvodynie, depuis fin janvier 2016 le problème s’est agravé jusqu’à septembre 2017. Je suis un homme j’ai 31 ans , je m’explique. J’ai vécu plus de 10 ans avec des personnes très toxique ou j’étais vampirisé du matin au soir ; c’était devenu un rituel habituel je m’en rendais pas compte et je prenais tout pour moi. Après j’ai finis par fuir car j’ai compris que le problème n’était pas vraiment de moi, sauf que j’ai eu un peu la même chose que toi ; j’ai eu un syndrome d’excitation permanent + des tocs et j’ai finis par me faire très mal au pénis, j’ai eu des grosse douleurs type décharge plus élancement et tiraillement et hélas en 2016 et 2017 j’ai été très mal ça n’a fait que s’aggraver surtout 2016, le mal être peut y être pour beaucoup ; tu es dans un mal-être et ton corps a essayé de combler un manque par une excitation perpetuel , yen a ça va être l’alcool ou la drogue , d’autres vont taper sur n’importe quoi , on ne réagit pas tous pareil. Et je vie l’enfer depuis 3 ans et demi ; plus de relation sexuel et avant mes relations étaient pour la plupart merdique perso pour l’instant j’ai pas vécu grand chose de bien en étant libre , des douleurs chronique assez invalidante , avant c’était 8/10 au début ; maintenant ça doit être autour de 3 ou 4/10 mais dès que je touche ça devient vite nerveux et je pourrai ré aggraver le problème donc on évite de toucher. J’ai eu 3 ans d’errance médical ; pour enfin tomber sur le docteur Riant ( je suis à Nantes ) qui a tout de suite compris mon problème ; j’ai reçu une infiltration en mai mais très peu d’effet, je le revois fin octobre pour faire le point ; je pense à une opération, si j’ai coincé un nerf y a pas le choix de toute manière et j’ai pas envie de passer encore 3 ou 5 ans comme ça c’est une vie de bousillé bêtement….. Si tu veux discuter par mail ou par telephone avec plaisir *6.35.35.39.84 (mettre un 0 à la place de l’étoile) au vu de la date de ton poste ; je te souhaite d’avoir retrouver la forme depuis.

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  10. Bonjour
    Je suis touchée par vos commentaires et je comprends ces douleurs atroces que je connais . Je n’ai plus de vie sociale pratiquement car trop fatiguée . Je vis la souffrance seule , abandonnée par mon fils et les petits enfants adultes à présent , moi qui ai donné et aimé .
    Bon courage à tous
    Amitiés

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      1. Bonsoir Yvan,

        Mes enfants ont leur propre vie.
        Ils ne comprennent pas l’importance de cette douleur… Pourquoi les médecins sont impuissants.
        La névralgie pudendale est enfin nommée.
        Mais le handicap lié n’est pas reconnu.
        Il y a eu une pétition…
        Pas facile cette maladie, tant de causes.
        On soigne les symptômes, pas l

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      2. @Marie, il ne faut pas s’isoler !

        En parler avec vos enfants est important, leur faire comprendre à quel point cette maladie pourrie la vie, et encore plus quand on se retrouve seul. La solitude est amplificatrice de douleur, et la rend moins supportable.

        Sinon, ma mère quand elle avait très mal, elle endormait le nerf avec de la glace. Des compresses à gel bleu en vente sur Amazon, à mettre au congel et mettre ça directement sur la zone douloureuse.
        Sur le coup, ça va faire mal, et le nerf finit par s’endormir en répétant plusieurs fois le processus sur plusieurs jours voire plusieurs semaines.
        Le froid est un anesthésiant nerveux puissant. L’efficacité n’est possible que si le froid fait mal avec la pose de la lingette, ensuite vous ressentez plus rien.

        Trouvez des techniques qui marchent!

        Aimé par 1 personne

      3. Bonjour yvan pourier vous me donner votre numéro de téléphone pour parler car mon mari soufre d une nevralgie pudendale depuis janvier 2018 et nous avons pris rendez avec le docteur gaelle a neuilly merci je vous donne le mien *695208715 (remplacer * par 0)

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    1. Oui, personne, or la douleur isole et devient vite insupportable, alors que les médecins ne se sentent souvent pas concernés ou dépassés.
      Entre malades il faut se soutenir, la parole rompt l’omerta médicale.
      Bonne soirée Georges.
      Amicalement
      Marie

      Aimé par 1 personne

      1. Bonjour yvan pourier vous me contacter pour comunique car mon mari soufre d une nevralgie pudendale et nous avons une consultation avec le docteur gaelle mouton a Neuilly-sur-Seine le 20 Août merci

        Aimé par 1 personne

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