Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Bonjour à tous,

 

Pour ne plus être isolés dans votre maladie, je crée ce nouveau post, l’ancien devient trop lourd et dur à lire vu le nombre de témoignage.

La parole et les mots soulagent, personne ne doit être seul dans sa douleur.

Marie

union ballon

 

Je publie ici les témoignages reçus en suite à l’article précédent :

Voici un témoignage de Mi..li  qui ressemble beaucoup au mien : Douleurs similaires, premier diagnostic une infection urinaire….. problèmes de lombaires.

Mi..li dit  le 23 février 2017

bonsoir
je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé,  j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle.

Suite de son témoignage le 28 février 2017

bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

Autre témoignage d’Alb….ni, ses symptômes sont encore similaires, je le cite

Bonjour,

 

Depuis 1mois j’ai l’anus et testicule et jusqu’à le haut de la rai me brûle en permanent j’ai prit cachet pour les vert, supositoires, crèmes pour hemoroides et rien fait, je  ne guéris pas.

Je sais plus quoi faire,si quelqu un à les même symptômes que mois

Autre témoignage, de guérison, de Frida Pa..si,  je vous le livre :

Le 13 novembre 2017

Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .

J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .

Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant étant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .

A très bientot sur cette page belle journée

 

Voici la suite de cet article, d’autres témoignages sur ce même sujet, merci de commenter et de poster vos vécus sur cet articles les deux premiers mettent beaucoup de temps à charger.

 

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

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6 réflexions au sujet de « Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..) »

  1. Bonjour,
    Celà fait 5 semaines que j’ai été opérée du nerf pudendal (bilatéral) par le Dr Ploteau à Nantes, ce dernier ayant pris la relève du Pr Robert que j’ai rencontré en consultation avant qu’il ne prenne sa retraite.
    Je viens vers vous car ma pathologie est le SESP (Syndrome d’Excitation Sexuelle Persistant). Quelqu’un sur ce blog a-t-il entendu parlé de cette pathologie ? Comme vous pouvez le deviner par son nom, il est très difficile d’en parler. J’ai mis très longtemps avant d’oser exposer mes symptômes à mon médecin traitant. Je ne travaille plus, m’isole de plus en plus, la honte étant ma plus proche compagne !
    Avant d’être opérée, j’ai consulté à l’hôpital Tenon où l’équipe du Pr Amareco travaille sur la recherche de ce fichu syndrome ! J’ai également vu le Dr Lassaux à l’hôpital Rotchild, qui travaillait en collaboration avec le Pr Robert.
    A la date d’aujourd’hui, les douleurs sont plus vives qu’avant l’opération. Le Dr Ploteau m’a parlé de six mois, et quand je vous lis, je remarque des délais de guérison beaucoup, beaucoup plus longs ! Au-secours !
    Je suis prête bien évidemment à répondre à vos questions quand à mon syndrome (bien que les meilleures explications soient sur internet), à échanger par mail ou par téléphone.
    Bravo Marie pour ce blog qui complet !
    Bonne journée à tous.

    Sandrine

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour Sandrine,

      Merci pour votre témoignage très courageux.
      Chaque jour ce blog est lu par plus de 100 personnes du monde entier ! Il est donc vraiment utile, votre témoignage est utile, merci encore.
      Mon opération n’a pas donné un résultat immédiat, ni total.
      Je suis à vivre avec une douleur gérable, notamment grâce à des soins réguliers en ostéopathie, là je vais tenter l’etiopathie.
      J’utilise le Tens, pour moi c’est un Plus.
      Je médite, depuis maintenant de 4 ans.

      Je connaissais de nom votre pathologie, pas facile d’en parler, comme tout ce qui est relatif à la sexualité.
      Désormais, pour la NP, je mets les mots exacts sur mes douleurs.
      Merci à la méditation !!! Elle m’a appris à gérer les émotions….

      Je vous souhaite de très bons retours grâce à votre courageux témoignage.

      Surtout, comme à tous ceux qui souffrent : la guérison.

      Nous aurons ta peau douleur !!!! Ne doutez jamais.
      Belle continuation à vous.
      Marie

      J'aime

  2. Bonjour
    Je suis touchée par vos commentaires et je comprends ces douleurs atroces que je connais . Je n’ai plus de vie sociale pratiquement car trop fatiguée . Je vis la souffrance seule , abandonnée par mon fils et les petits enfants adultes à présent , moi qui ai donné et aimé .
    Bon courage à tous
    Amitiés

    Aimé par 1 personne

    1. Oui, personne, or la douleur isole et devient vite insupportable, alors que les médecins ne se sentent souvent pas concernés ou dépassés.
      Entre malades il faut se soutenir, la parole rompt l’omerta médicale.
      Bonne soirée Georges.
      Amicalement
      Marie

      Aimé par 1 personne

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