Névralgie pudendale, pétition à signer

Ce 9 août 2016 la pétition est à 918 signatures, atteindre le cap des 1000 aurait un impact certain, alors continuez à signer, merci pour les malades.

Névralgie Pudendale, Douleurs Myofaciales, pour que la maladie soit reconnue invalidante

Aujourd’hui, beaucoup de personnes souffrent de névralgie pudendale souvent accompagnée de douleurs myofaciales, mais trop peu sont entendues et reconnues.

Lorsque l’on se retrouve en arrêt de travail ou maladie, nous sommes souvent confrontés au regard et à l’incompréhension de beaucoup de médecins conseils de la CPAM, malgré les divers comptes-rendus, résultats et autres radios.

A leurs yeux, ces maladies ne justifient en rien nos arrêts que pour la plupart qualifient « d’arrêt de confort ». Ils comprennent notre douleur, mais nous renvoient systématiquement vers le monde du travail. Nous avons droit jusqu’à 3 ans d’arrêt maladie avec ALD, sauf qu’ils se permettent d’y mettre fin avant pour cette raison et également pour une question d’âge ! Et le malade dans tout ça ?

Mais comment travailler, lorsque l’on ne peut ni s’asseoir, ni rester trop longtemps debout? Quel métier ou vocation peut-on faire ou avoir dans notre cas, pour subvenir à nos besoins? Aucune proposition, on nous coupe les vivres, et on doit se débrouiller ainsi !

Sans oublier ceux qui sont obligés de rester constamment allongés, tellement la douleur est insupportable. Ces maladies sont chroniques et invalidantes, et l’impact psychologique est fortement préoccupant.

Malgré les centres anti-douleur qui nous accompagnent dans ce quotidien infernal après un temps d’attente très important, trop peu de médecins, de spécialistes connaissent ces pathologies, et pour ceux dont c’est leur vocation, ils sont soit trop loin, soit surchargés.

Mais en terme administratif, comment sommes-nous protégés? Les délais sont trop longs, chaque demande, démarche, réponse, équivaut a au moins 6 mois d’attente si ce n’est plus. C’est énorme.

Il faut attendre plusieurs mois avant d’avoir une réponse positive ou négative, pour se faire reconnaître HANDICAPE. Et concernant les demandes d’invalidité, il ne faut surtout pas en parler au risque de se faire rire au nez en nous disant de ne pas rêver, car à leurs yeux, on ne répond pas au 2/3 d’incapacité de travail ou encore une fois, que nous sommes trop jeunes. Mais sur quoi se basent-ils, puisqu’ils ne prennent même pas en compte l’avis des spécialistes?

Il est temps que ça change, car nous vivons dans des situations les plus précaires les uns que les autres.

Nous, malades de la névralgie pudendale et douleurs myofaciales demandons une reconnaissance totale de ces maladies et qu’elles soient reconnues en INVALIDITE.

Ces maladies ne se voient pas, mais sont pourtant bien présentes et invalidantes, et nous gâchent notre existence. 

 

Adressée à
Monsieur le Président de la République François HOLLANDE
Monsieur le Prémier Ministre Manuel Valls
Madame la Ministre Marisol Touraine
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8 réflexions au sujet de « Névralgie pudendale, pétition à signer »

      1. Bonjour, Comme je vous comprends moi je soufre depuis 1 an, suite a une chirurgie de pose de une bandelette tot, je suis en arrêt depuis 6mois je un peux plus. Et la bientôt obligé à reprendre mon boulot.
        Courage à tous.!!!!!!

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    1. Pour la névralgie faciale donc celle du trijumeau j’ai été opérée 2 fois car cela peut même encore recommencer, 1 ère fois brûlures, 2 ème fois par ballonnet, il est vrai que l’on croit devenir fou je hurlais, pas parler, pas manger, une horreur

      Aimé par 1 personne

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