névralgie pudendale point sur les suites mon vécu

Janvier 2016, depuis l’opération j’ai suivi au mieux les consignes du professeur Robert.

La cicatrice évolue, parfois douloureuse coté haut ou bas, eh oui c’est bizarre…. Elle est un peu dure et bourgeonnante, je la sens bien moins élastique que la peau saine, normal, c’est une cicatrice !

J’ai remarqué qu’il est meilleur pour moi de marcher, ça fait circuler le sang dans le muscle, elle est parfois chaude et sensible ou froide et plus souple.

J’ai un souci combiné aussi du coté gauche du bassin qu’il faut que je résolve, une cruralgie qui me fait souffrir. La douleur parfois irradie jusqu’à la cicatrice, je me pose la question de savoir si c’est ou pas lié, je vais surement devoir faire une IRM.

Le déménagement, le nettoyage de l’ancien appartement, l’emménagement, le rangement… tout cela m’a énormément fatiguée, j’ai souffert de la cicatrice aussi. Ces efforts n’étaient peut être pas la meilleure chose à faire, mais l’opération commence à dater et je n’avais pas le choix.

Là je vais prendre le temps de consulter le généraliste qui m’a envoyée me faire opérer à Nantes, pour des investigations sur la douleur à type de cruralgie. Je dois faire la part des choses et surtout trouver grâce aux médecin l’origine de cette douleur, au début elle était moins forte et vraiment distincte de la névralgie pudendale.

Faute d’avoir l’Adsl depuis en gros 3 semaines je n’ai pu vraiment répondre de façon constructive aux personnes qui se sont adressées à moi.

Irisgwen j’ai perdu tes coordonnées :(, Michel j’ai toujours ton mail.

En parlant de mon opération, je veux faire avancer les choses pour nous malades de cette névralgie, les médecins ont peu de recul, cette maladie a été découverte tardivement grace aux avancées de l’imagerie médicale.

Je propose aux personnes concernées de témoigner de leur maladie, causes supposées, syptomes, évolution sur ce blog… anonyment si elles préfèrent. Ainsi ça peut créer une base de données, et pourquoi pas amener des recoupements. Les médecins sont souvent désemparés, ne cherchent pas où il faut, tant d’éléments peuvent intervenir dans le coincement d’un nerf.

Or chacun se connait mieux qu’un médecin qui voit passer bien des patients.

Alors voilà l’espoir que je vous tends début 2016, regrouper nos expériences pour avancer vers la guérison et permettre une meilleure prise en charge de cette pathologie.

Marie

Pour tout commentaire sur ce sujet, merci de le faire sur le nouvel article que j’ai créé pour celà, en effet les commentaires sur celui-ci sont trop importants, voici le lien :

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9858669

 

Voici l’article dans lequel, vous malades, je vous propose de témoigner, d’offrir des repères aux autres malades, vous avez la paroles et pouvez aussi y trouver des informations :

Témoignages de malades

le site de la névralgie pudendale

 

Névralgie pudendale… après les pansements … suite

Je me suis arrêtée dans ce blog à la cicatrisation.

Déjà, à la sortie de la clinique j’avais une ordonnance pour dix jours de pansements à domicile, l’infirmière devait refaire le pansement tous les deux jours et surveiller la période post opératoire. Si aucun hématome n’apparaissait ou un durcissement du muscle fessier.

La cicatrice est imposante et traverse le muscle fessier en biais.

Je n’avais pas mesuré à quel point elle était grande lors de mon hospitalisation, je suis rentrée en voiture chez moi, aie aie aie !!!! le voyage m’a paru interminable, assise juste sur la cicatrice fraiche sur un coussin pourtant, c’est vraiment douloureux, j’avais pris un anti douleur avant mon départ de la clinique mais il n’a pas agi tout le voyage, des arrêts fréquents rendus obligés par la douleur ont rallongé le trajet.

J’aurais pu prendre plus d’antalgiques, mais les tolérant mal j’aurais été abrutie et shootée, alors j’ai fait sans.

J’aurais du prévoir un transport allongé, or personne ne pouvait me le prescrire, mon médecin traitant était en arrêt maladie non remplacé et le chirurgien refusait de m’en donner un.

Arrivée chez moi, direction le lit, je me suis effondrée. Douleur, fatigue, stress enfin je payais le prix de l’intervention, du transport… bref l’addition.

Ensuite je me suis retrouvée avec l’infirmière tous les deux jours, j’ai eu un début d’inflammation aux deux bouts de la cicatrice.

Elle trouvait ça suspect. Mais rien de grave au bout du compte, peut être les fils. L’infirmière m’a dit aussi que le muscle avait été bien coupé, plus probablement écarté et travaillé en profondeur, alors les cotés avaient pour cette raison plus de mal à cicatriser car ils étaient plus abîmés. La fesse coupée est restée longtemps insensible et très douloureuse, là en novembre elle commence à devenir moins sensible. La cicatrice est chaude et dure mais normale, elle travaille.  Par moments ça pique.

Revenons à ma rééducation. Chaque jour malgré la fatigue je me force : marche à pieds, majorette, je n’avais plus de forces. La fesse  avait été tranchée, j’avais comme l’impression d’une jambe sans forces et plus courte. Toutes les côtes à grimper étaient galère, j’avais aussi mes courses à faire. Souvent mon frère chez qui je squattais l’après midi me proposais de me ramener, je savais que c’était une épreuve de revenir à mon appartement mais je voulais me muscler, oui je veux guérir, je crois en cette opération je fais le maximum. Alimentairement, Je suivais au mieux le régime du docteur Robert : des protéines midi et soir pour donner de la matière au muscle.

A cœur de réussir, j’ai tenu. Puis je suis allée à la plage, les derniers jours de septembre, le temps superbe m’a bien aidée. Les moments au soleil ont valu leur pesant d’or. Cependant, chaque jour je détestais la route, cette position assise … ça pinçait très fort. Autant dans l’eau je ne sentais plus la faiblesse musculaire, autant au dehors elle me revenais avec force à travers la figure.

Je ne me suis pas plainte, ou peu, après je crois que certaines personnes n’ont pas compris le pourquoi de ma méforme, mes baisses d’humeur dues à mon épuisement physique.

J’avais en simultané arrêté l’Atarax que je prenais depuis la disparition de maman, j’ai fait des crises de manque c’est horrible, je tremblais, la nuit des crises d’angoisses, vivre ça seule c’est l’enfer. Je voulais faire le cadeau de ne pas faire vivre ça à mon ami. Mais un soir j’ai craqué, au téléphone … Il l’a mal pris, m’a dit mais ce matin ça allait bien….. et ce soir tu es mal !!!! j’ai tenté de lui expliquer, mais a t’il vraiment compris que j’étais en période post opératoire, seule et épuisée, en sevrage d’un médicament qui sortait de mes veines et me faisait payer le prix fort pour le quitter ?

Sa réaction m’a déçue, démoralisée, je n’avais vraiment pas besoin de ça.

Alors, voilà tirez les leçons de mon expérience, ne restez pas seul en post opératoire, on est épuisé par les suites. Entourez vous au maximum, j’ai mal joué, je me suis retrouvée seule dans mon appartement en Bretagne, j’aurais été dorlotée auprès de mon fils à Bordeaux. En Bretagne la vie passée auprès de mon mari a coupé mes relations sociales et amicales, à Bordeaux j’aurais eu la visite de mes amies.

Cet article est juste un témoignage, le mien, mon vécu, je suis à attendre aussi le résultat définitif de l’intervention : fin de la douleur entre 4 et 6 mois après l’intervention.

Je répondrai avec plaisir à toutes les questions, comme je vais le faire à la personne qui me l’a déjà demandé et qui a inspiré ce post.

 

un site sur la névralgie pudendale

mes autres articles sur le même sujet :

Névralgie pudendale dernières nouvelles

Opération du nerf pudendal à Nantes

Veille de l’opération de la névralgie pudendale

 

 

 

 

 

Fini les pansements… la peau s’est retapée

L’infirmière est arrivée : « Alors c’est le dernier pansement aujourd’hui ! » Elle est tout sourire, moi aussi.

Au début c’est bizarre on se sent toute nue sans ce pansement, comme si cet endroit charcuté avait besoin de protection.

La peau est réparée, à l’intérieur il y a une coupure plus ou moins franche de plusieurs centimètres, imaginez que l’on vous coupe la fesse en biais, vous avez le topo exact….

Alors je continue mon hygiène de vie post opératoire : régime surprotéiné pour offrir au corps de la matière pour reconstituer le muscle, activité physique douce mais de plus en plus soutenue pour aussi aider ce muscle à se renforcer en profondeur.

Voilà les dernières nouvelles, Bonne journée à tous.

Opérations nerf pudendal…. dernières nouvelles.

L’infirmière sort là de chez moi, depuis le retour de la clinique de Nantes je suis aux bons soins des infirmières libérales.

Les pansements ont du être prolongés, de 10 jours initiaux nous en sommes arrivés à 20. Au bout des 10 jours la plaie n’était pas fermée. Le fils créait une inflammation.

Là la cicatrice est belle au dire des infirmières.

En profondeur, il y aussi des coutures. Ca sera bien plus long à réparer, l’opération dite par voie transglutéale égale une belle coupure et des tripotages internes…. je passe les détails ici… Brrrrr

Alors je continue à manger plus protéiné et je marche, certains jour ma jambe me semble peser des tonnes. Eh oui je suis en rééducation.

Je ne pensais pas avant l’intervention à de telles suites, mais bon c’est mieux ainsi, je n’ai pas eu peur ainsi. J’ai désormais une belle cicatrice de 7 à 8 cm sur la fesse. Voilà, je suis signée.. haute couture 🙂

En ce qui concerne les douleurs, je dois attendre pour ne plus souffrir que le nerf se calme ET IL VA SE CALMER…. naméoooo il n’a pas le choix.

Comme m’a dit le  professeur après l’intervention : On y croit !!!!

Oh oui j’y crois, plutôt deux fois qu’une.

Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait

Mardi matin Nantes, 7 heures et demie, le bloc opératoire..

Flash back la veille, la visite du professeur Robert, il me rappelle qu’il ouvre pour tenter de trouver la raison de mes douleurs.. aucune certitude… Mais je croise les doigts, je lui dit que je crois en lui.

Il me quitte avec le sourire.

En France nous disposons des équipes les plus perfectionnées au monde dans le traitement de cette pathologie. Elles sont à l’origine de la création des techniques chirurgicales comme la neurolyse de transposition (Trans-glutéale) et la chirurgie de décompression (trans-ischio-rectale). Des malades viennent des quatre coins du globe pour bénéficier de ces prises en charge de haute qualité.

Je vais donc le lendemain bénéficier de la première de ces deux options. J’ai les boules : Et s’il ne trouve pas ????

Je suis donc aux bons soins de la belle équipe Nantaise composée par :

-Le Professeur Robert: Neurochirurgien « opération des nerfs pudendaux »
-Dr Labat Jean-jacques: Neurologue « Diagnostic et électromyogramme »
-Dr Riant Thibault: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur »
-Dr Rioult Bruno: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur»

Cette équipe très expérimentée exerce depuis 1987 et a pris en charge environ 5000 patients et plus de 1400 d’entre eux ont bénéficié de l’intervention chirurgicale. Cette chirurgie est pratiquée par voie Trans-glutéale (trans-fessière) et a été élaborée par le professeur Robert lui-même.

Revenons au bloc, le professeur Arrive avec son bonnet de chirurgien, il me salue avec le sourire. Je me sens bien.

A mon cou, mince oublié mon opale.. ma pierre porte bonheur, je la confie à une infirmière.

L’anesthésiste me tend le masque : sa voix douce me répète…….. respirez doucement…. respirez doucement.. respirez doucement…………….je me sens partir ………..doucement.

Puis dodo………………..

Je me réveille comme si rien ne s’était passé, je suis bien, la pierre est dans ma main, je me sens en forme, même pas dans le potage. L’infirmière qui me surveille vient me parler. Elle sourit, je lui sourit.

Je suis remontée rapidement dans ma chambre, à 9 heures 30 je retrouve mon refuge.

Je ne saurai que le soir le résultat de l’opération : oui le nerf était coincé entre un ligament et une artère.

Oui je sais que je vais guérir.

Je suis à marcher un peu chaque jour, à me reposer aussi. Conseil du Professeur, je dois « faire la majorette » tant pis si je passe pour la fofolle de service, je lève bien haut les genoux pour permettre au nerf de bien se positionner dans la fesse.

Merci au Professeur Robert et à toute l’équipe qui m’a entourée là bas à Nantes, vous avez été super.

Demain je rentre en clinique : opération de la névralgie pudendale…

Je suis suivie pour des douleurs pelviennes depuis près de trois ans en centre anti douleurs.
Les infiltrations ont allégé mes douleurs, mais ponctuellement elles reviennent cuisantes et épuisantes.
Je suis à me surveiller tout le temps, à ménager cet endroit qui peut devenir une brûlure intense et horrible.

J’attends de cette opération la fin de mes souffrances, le chirurgien qui va m’opérer est le seul à officier en France.

Mes attentes sont si fortes que je n’accepterai pas d’être déçue, mais je sais que
l’opération sera une réussite.

Je crois en la réussite de cette intervention, pensez à moi très fort mardi matin, envoyez moi toute l’énergie positive que vous aurez. Çà marche.