Névralgie pudendale : témoignages de malades

Mis à jour le 26 janvier 2017

Cet article est destiné à recueillir vos témoignages. Je les ajoute tels quels, au fur et à mesure qu’ils me parviennent, vous malades vous témoignez de vos souffrances, de vos doutes de vos espoirs…… je désire juste que nous avançons tous ensemble vers un mieux être sans esprit critique vis à vis de la médecine ou autre, en effet elle a ses limites. Mais au fil des témoignages l’espoir et les solutions peuvent se dessiner, là est mon but…..

                                   a-v-a-n-c-e-r …. tous ensemble

Je remercie les malades ayant le courage de  témoigner.

Ces mots peuvent libérer, ainsi le malade n’est plus seule dans cette maladie fort invalidante et malheureusement si douloureuse.

Chaque cas est un peu différent, mais lisez, vous retrouverez dans ces témoignages des points communs avec votre vécu et des pistes thérapeutiques.

Tout cela :

  • Parce qu’il y en a marre de souffrir atrocement  et d’être pris pour des fous.
  • Pour être plus forts en étant solidaires, pour que nos proches comprennent vraiment.
  • Pour que cette maladie soit reconnue de la société, alors que même souvent les médecins la méconnaissent. 
  • Egalement dans un but diagnostic, on retrouve des parcours, des symptômes….

Alors je vais prendre la première la parole, je vais témoigner sans fausse pudeur, pour que tous nous avancions.Il sera poster en dernier après vos témoignages. Mon témoignage est bien complet, mais vous pouvez aussi témoigner plus brièvement en mentionnant les points clés de votre maladie, je les ajouterai dans cet article.

Témoignez ainsi :

Début de la  maladie, cause si connue, parcours de soins (infiltration, opérations, maltraitances…..), suites…. guérison ou pas.

Merci pour tous les malades, ensemble nous serons plus forts pour faire reculer cette cochonnerie.

Envoyez moi vos témoignages par mail, ou tout simplement en commentaire à cet article,  je les ajouterai ensuite à l’article.

Ce jour je reçois le témoignage de Patricia, comme d’autres malades elle a du mal à faire taire les douleurs….

Bonjour je suis Patricia je souffre depuis 2ans du nerf pudendale ça me tombe dans la fesse et la jambe,le ventre c’est une horreur,je vis très mal ça chaque jour,j’aimerais partir de cette terre des fois.je revois un osthéopathe medecin au chu de rouen le 2 février 2027,je veux plus qu’il me manipule c’est pire,le kiné pareil.je vais lui demander de parler au pr Marpeau pour qu’il m’opère mais certains témoignages me font peur de ne pas avoir de guerisson.je ne resterais pas longtemps en souffrance chaque jour,j’en peu plus.
Merci de me lire

 

 

Voici maintenant le témoignage d’Aurélie, aussi en recherche d’un parcours thérapeutique :

Bonsoir, Je me permets de vous laisser un message via Facebook car je n’ai pas réussi à trouver le formulaire pour vous écrire sur votre blog. Je suis tombée sur celui ci en faisant des recherches sur la névralgie pudendale… Je pense aujourd’hui être concernée et votre article et les témoignages de patients m’ont donné quelques infos. Je suis dans l’est de la France, à 900 km de Nantes, mais si c’est nécessaire je ferai le déplacement. Je souffre depuis longtemps déjà, et je n’ai que 29 ans. J’espère que ces quelques mois après l’opération auront permis d’enlever les douleurs restantes et que vous avez retrouvé une virée normale. Je souhaite à tous les malades de douleurs périnéales d’en finir avec ces saletés d’ailleurs! Je me permettrai de venir consulter votre blog de temps à autres……..

……

Je suis suivie en chu et dans le cadre de ma vestibulodynie, j’ai déjà bénéficié de plusieurs séries d’injections de toxine botulique, qui m’ont permis d’être stabilisée pendant 1 an et demi. Je revivais enfin normalement lorsque le cauchemar à recommencé il y a plus d’1 an, à l’été 2015. Aujourd’hui les symptômes s’étendent, dont plusieurs communs à la NP hélas. J’essaye bcp de choses: hypnose, ostéo, acupuncture… j’ai rdv en centre de la douleur en février 2017, plusieurs mois de délai 😞 difficile et bien triste… Ou en sont vos douleurs aujourd’hui? Vous les évalueriez comment par rapport à l’avant opération? J’ai lu que dans certains cas c’est radical, dans d’autres ça ne change rien et pour d’autres ça s’aggrave. Il est vrai que la chirurgie n’est pas un acte anodin… Je n’ai pas de question particulière concernant la NP sur ce jour car je rencontre le spécialiste lundi prochain, dans l’attente… le traitement de 1ere intention ici est des infiltrations, cela permet en même temps de vérifier le diagnostic.

………………….

Bonne continuation à vous et encore merci pour cet article.

Ce jour Nikky prend la parole, il apporte un éclairage différent, voici ses mots :

Bonsoir je suis de Bruxelles et j’ai été opérée il y a trois ans du muscle piriforme. Ablation complète etB nerfs sciatique et glutéal qui étaient complètement abimés ont été soignés. Après 6 années où la douleur allait grandissant au point où le simple contact de ma fesse sur du dur me faisait hurler, je passais d’hopital en hopital et rien ne me soulageait et les médecins ne voulaient pas opérer. Trouvé le Dr Aaron Filler en Californie. Site wwww nervemed.com. Neurochirurgien très connu et également spécialisé dans les douleurs pudentales. Vient à Londres 2 fois par an pour consultations et on y fait une irm neurographique pour voir avec précision zones atteintes. Ma vie a changé du jour au lendemain grâce à lui. Bonne chance à vous tous Nikky

Nouveau témoignage d’un ami blogueur Arbrealettres, il écrit pour soutenir Inès dont le témoignage est juste plus bas et qui souffre énormément, il relate un parcours hélas fréquent et fort douloureux, merci à lui pour ses mots, son témoignage est très fort :

Toujours pas diagnostiqué depuis deux ans, après moult examens.. tous normaux😦
J’ai pris du Lyrica puis un anti-dépresseur et la douleur est presque partie pendant quelques mois c’était vraiment mieux.. à la longue j’ai diminué puis arrêté (Pas trop adepte de ces traitements) et .. elle est revenue:
tiraillements, brûlures , sensations de déchirements ou parfois simple pesanteur ou .. rien ou presque rien pendant quelques heures ou même quelques jours.. et grande sensibilité de la muqueuse …
.. du coup reparti pour ce traitement anti-dépresseur qui ne guérit pas le mal mais permet de moins souffrir…
Certains anti-dépresseurs (on ne sait pas trop pourquoi) fonctionnent bien sur la douleur (sans pour autant être dépressif)

. l’anti-dépresseur joue sur la douleur et peut aussi soigner cette dépression que vous avez à cause de cette souffrance physique mais aussi morale.. oui très dur le regard des autres qui ne comprennent pas…

j’ai attendu de mois avant d’avoir un anti-douleur.. mes brûlures étaient atroces et personne ne pouvait comprendre : les examens étaient ok donc c’est dans la tête!!
J’ai été vu par des urologues dermatologues andrologues neurologues et IRM et radios diverses ECBU en pagaille moult prises de sang spermoculture prélèvements urétraux (le plus amusant!! :-() mais comme pas d’origine identifiée: pas de traitement de la douleur!!
Oui c’est important d’avoir au minimum une écoute et surtout un traitement de la douleur
je ne comprends pas pourquoi cette galère dans tous nos parcours😦

………………

J’ai fait plusieurs dépressions (héritage génétique?) et c’est vrai que les premiers jours de traitement sont parfois très difficiles
mais ensuite ça passe (et franchement pas d’effets secondaires) et comme la douleur intense et quasi permanente provoque aussi une dépression je pense qu’il faut vraiment essayer mais bon oui à voir avec le spécialiste mais surtout ressortez ABSOLUMENT avec un bon traitement anti-douleur et si pas efficace revoir le spécialiste c’est VITAL! .. ça ne guérira pas l’origine mais quel SOULAGEMENT!
Pour peut-être connaître l’origine (nerf souffrant ??)
Vous pouvez aussi demander à passer un électromyogramme mais avec un bon spécialiste du nerf pudendal (pas un « simple » neurologue)
ils sauront alors peut-être si et où le nerf est abîmé ou coincé ??
(Service Neuro-Urologie et explorations périnéales Hôpital Tenon Paris.. rdv lointain😦 )
Si! La vie peut redevenir normale je sais que dans votre état on doute mais si!
et il faut le plus possible en attendant ne pas se focaliser sur la douleur et trouver des stratégies pour «  »l’oublier » »
.. moi par exemple je fais beaucoup de randos et assez souvent la douleur s’estompe
et avec l’anti-dépresseur elle est devenue  elle est devenue d’infernale à très supportable… (oui j’ai connu aussi ces réveils où ça va et on se dit: pour combien de temps ?? :-()………………..
J’espère que nos témoignages vont donner de la force à Inès et aussi BEAUCOUP d’espoir
Amicalement Marie
Christian

Je retranscrit ce jour le témoignage d’Inès, elle est dans un dédale de souffrance, les médecins n’arrivent pas à la soulager, lisez le, si vous avez un vécu similaire, manifeste vous, bravo à cette femme courageuse

Bonjour, je découvre ce blog, après avoir fait des recherches concernant la névralgie pudendale. j’ai lu beaucoup de généralités, j’ai vu des photos, trop précises du nerf en question, de sorte que je ne parviens pas à le situer correctement.
Je suis de ceux qui sont en errance diagnostique depuis des mois, voire des années. Je ne sais pas si je suis touché par une cystite interstitielle ou une névralgie pudendale qui se manifesterait par des troubles urinaires invalidants.
J’ai vu qu’il y avait une association, mais il faut payer pour y adhérer et recevoir des informations. C’est assez difficile de penser que l’on ne peut aidé(e) qu’à condition de payer, même si je comprends qu’une association a besoin d’argent.
Je n’ai jamais lu de vrais témoignages, je n’ai jamais lu « ceux qui souffrent », je n’ai lu que des articles de 10 lignes tout au plus qui me laissent dans le flou.
Je suppose qu’il y a foule de symptômes. Pour ma part, j’ai très mal au niveau de la hanche gauche, uniquement la nuit, cela finit par me faire mal dans tout le bas du dos. Je n’ai pas de douleurs dans l’aine ou la jambe, sauf quand je reste longtemps dans la même position, sur un canapé par exemple. Les troubles urinaires sont des douleurs dans la région pelvienne avec, surtout, l’envie permanente d’uriner, ce qui m’a amenée, à un moment, à penser au suicide, car je passais mes journées et mes nuits aux toilettes. Lorsque je suis assise, il y a un appui au niveau de l’urètre qui accentue l’envie mais est-ce que cela peut être en lien avec le nerf pudendale, je ne sais pas.
J’aimerais savoir si d’autres personnes ont ce genre de symptômes.
Je dois consulter une urologue (une autre !!) à Paris. Les RV se succèdent e personne ne sait ce que j’ai. J’ai compris que le centre de référence était à Nantes. N’y a t-il que là que l’on peut être diagnostiqué(e) ?
Par avance, merci.
Inès

Je relaye dans le corps de cet article le témoignage de Vallet reçu ce jour le 5 septembre 2016, il confirme le vécu de beaucoup de personne et l’intérêt de connaître les parcours des autres tout en accentuant l’intérêt de se prendre en charge et d’agir grâce aux thérapeutiques alternatives :

Pour moi ça a débuté en juillet 2011, comme ça, comme un point trés mal placé : à l’anus , comme tous et toutes doliprane repos. un autre jour tout va bien, je me dis que j’ai trop travaillé au jardin….. Les jours passent et cette douleur revient sans être invitée n’importe quand, je consulte, j’explique, tous les examens éliminatoires sont faits dans l’année. Je n’ai rien, simplement du stress que je ne sais pas gérer.
Là je crie pour qu’on entende ma douleur mon kiné m’envoie chez le rhumatho qui enfin me dirige vers le neuro et là s’en suit emg, infiltrations , 4 en tout. Jusqu’à l’opé bilatérale à St Jean de Luz. J’ai peur, mais j’en peux plus. Le Dr me dit dans deux mois vous reprenez le jogging et on en parle plus.Dons le 18/02/2013 c’est fait.
Le retour, comme on peut de 400 kms chez moi, car pas droit à un VSL allongée.
j’ai mis 9 mois pour  » m’en remettre » reprise à 1/2 tps thérapeutique, (les indemnités ne comptent pas pour la retraite). Je ne peux pas reprendre à plein temps, je suis comptable. Et j’ai quand même toujours mal, donc arrêts de travail à nouveau 1 sem par ci une autre par là.
la SS fini par me reconnaître en invalidité tx 2, ( ne compte pas pour la retraite non plus) je vais mieux 18 mois après des fourmies me montent aux jambes, les mollets me font mal mais bon, c’est supportable.
Et là depuis mai de nouveau des crises, comme avant et tout le monde s’en fou, le neuro, le chir, le géné ne sait plus que me prescrire…… et en plus ,j’ai vraiment mal aux jambes, la cure ne m’a rien fait , et j’ai du mal pour marcher , un doppler enfin au bout d’un an de plainte m’est prescrit :
artères illiaques sténosée à 85 %. Donc mon stress augmente, je ne sais pas que ça va réveiller la NP; . le lyrica et tout le reste rien n’y fait j’en pleure de douleur c’est infernale, finalement le géné me prescrit la morphine enfin soulagée à 60 %. j’ai même fait des prières pour que je me réveille le lendemain et n’avoir plus mal. Finalement je fais une séance d’acupuncture douloureuse, mais efficace, j’avoue pour moi le meilleur remède depuis 3 mois
Pour moi l’acupuncture, l’osthéopathie et les étirements ont été mes sauveurs, je vais me tourner vers l’oméopathie, aprés en avoir terminé avec mon angioplastie des jambes, éviter le stress si je peux et tant pis si je dois me ruiner, mais je ne veux pas devenir folle.
Voilà, j’espère ne pas avoir été trop longue dans mon récit, bon courage à vous tous, je vois que je ne suis pas seule malheureusement.

M. Vallet

Voici le témoignage de Jérôme reçu ce jour le 9 Août 2016

Homme d’environ 25 ans j’ai commencé à avoir une sorte de « point » dans la fesse il y a 4 ans. Un an après les douleurs ont été nettement plus importantes, le premier diagnostic arrive : syndrome du muscle piriforme (SMP) gauche et obturateur interne. J’ai donc fait plusieurs injections de toxine botulinique aux deux endroits. Malheureusement seules les premières injections ont conduit à une légère amélioration. En plus fin 2014 des douleurs commencent aussi dans la fesse droite… Donc dernière injection de botox dans l’obturateur interne avec test anesthésique, mais les douleurs reviennent après quelques heures à l’identique. En plus de cela pendant toutes ces années étirements tous les jours qui s’avéreront finalement peu utiles. En effet tout ceci pour en arriver finalement à des « injections diagnostiques » au niveau des nerfs clunéaux (anesthésique et Altim, un dérivé de la cortisone) afin de confirmer l’atteinte de ces nerfs. Il semblerait que ce soit le protocole établi à Nantes ? (et repris par le Docteur Michel du CHU de Besançon). Suite à ces injections (qui m’ont permis de me rappeler ce que c’était de pouvoir s’asseoir normalement durant 24h…) je dois maintenant voir le Professeur Robert durant l’été à Nantes pour une éventuelle opération.

D’un point moins médical, cette « maladie » est très difficile à vivre car peu voire pas connue. Elle est très handicapante et pourtant peu de chance de faire reconnaitre la moindre invalidité (et la névralgie clunéale est encore moins connue que la pudendale). Les traitements pour la douleur (Ixprim et Lyrica) sont assez importants (8 à 10 cachets par jour…), pas d’effets secondaires immédiats pour ma part mais un peu peur des effets à long terme. Heureusement pour ce qui est du personnel j’ai la chance d’être accompagné par quelqu’un qui me comprend et d’avoir une vie heureuse. J’espère que le RDV de Nantes me permettra d’être opéré et que l’opération donnera des résultats positifs.

Bon courage à tous ! Jérôme.

Merci beaucoup à Jérôme, bon courage pour votre rendez-vous à Nantes.

Voici le témoignage de Jean Pierre :

D’après ce  que j’ai pu lire  sur votre blog vous allez beaucoup mieux ‘ vous allez guérir  j’en suis sûr. Moi je ne peux pas en dire autant, j’ai eu du mieux à 3 mois,ça à durer 2 semaines avec arrêt traitement et c’est reparti de plus belle avec quelques poses 2 à 3 jours par semaine . je prends 200 tramadol et 100 lyrica  mais peu de soulagement. J’ai été opéré le 25 janvier par le pr Robert du nerf pudendal, cluneal  et du nerf postérieur de la cuisse, et après presque 5 mois je ne peux toujours pas m’asseoir plus d’un quart d’heure,je mange souvent debout,jai plus mal qu’avant l’opération, la cicatrice est rouge et douloureuse et me déclenche les douleurs si je m’assois.Je pense que la cicatrice en est la cause du fait qu’elle n est pas guerrie car très profonde.C’est la grosse galère ,je  pense en sortir après 1an maximum pour reprendre le sport sinon je  serai obligé de prendre une décision  car ce n’est pas vivable. J’oubliais de dire que j’ai été très malade quand j ai arrêté le tramadol 400 mg, mal au foie,estomac pendant 3 semaines  avec impossibilité de manger,la grosse galère.
Je ne dis pas tout cela pour décourager mais pour infos car nous sommes tous dans le même bain.
Je vais faire de l’acupuncture bientôt pour aider il semblerai que ce soit efficace,je vous tiendrai informer.
Je vous avais contacte par téléphone au mois de mai, et vous vouliez publier mon témoignage , c’est d’accord  avec le prénom.
Je vous souhaite bonne chance et bon courage.
Bien Cordialement

Je le remercie infiniment pour ce témoignage, j’espère que le courage dont il a fait preuve servira de motivation à d’autres personnes pour alimenter ce post qui est destiné à nous informer, nous les malades sur cette opération…. des recoupements d’expériences sont toujours pleins d’enseignements. Déjà je constate personnellement que comme Jean Pierre j’ai des hauts et des bas dans mes douleurs, mais que mon état de santé est au moment où j’écris bien mieux amélioré que le sien.

Voici un autre témoignage  :

Bonjour,
Je suis Sylvie  de Nantes banlieue.
J’ai été opérée par le Pr ROBERT en octobre 2012 de N.P bilatérale et je souffre 10 fois plus qu’avant (pas de chance je fais partie des patients aggravés par l’opération ).
J’aimerais avoir un tableau récapitulatif de l’état des opérés par Mr ROBERT.Car nous ne savons rien de l’efficacité de sa méthode.
Merci de me tenir au courant des résultats de votre enquête.

Autre témoignage :

Bonjour,
Opéré en décembre 2015 bilatéral pudendal et cluneal, Je suis au 8 eme mois bientôt durant tout le 6 eme mois la douleur était tel que j ai du faire un protocole ketamine très très lourd avec bcp d effets secondaires!
Et là depuis 2 semaines , il semble y avoir une amélioration mais je reste très prudent !
Je reprends , 20 mg le soir d anafrznil qui me soulage bcp mais le met k.o !
Tu parles de soucis apparus , lesquels sont ils ?
Moi bcp de soucis circulatoire sont apparus ! Notamment dans les jambes et le bassin !
Dans l attente de te lire ,
A bientôt !
John

Voici mon propre témoignage, j’espère qu’il sera rejoint par bien d’autres.. en solidarité avec tous ceux qui souffrent.

Mon parcours du combattant :

Août 2010 – Début de la maladie sous sa forme de douleur violente, je reviens en voiture du Boulou, une cure thermale pour la digestion, depuis cette cure j’ai l’intestin qui a réagi à la cure et est bloqué et aie, ça commence comme une sciatique insupportable à la jambe gauche.
Nous devons nous arrêter à une aire de repos, à ce moment je pense ne pas pouvoir reprendre le trajet en voiture, il reste 3 heures de route. Je marche un peu la douleur s’apaise. Mon ventre restera ainsi anormalement bloqué environ 3 mois, là ont commencé mes gros problèmes.
Les brulures vont revenir au périnée, tout le temps, je ressent l’impression d’avoir un corps étranger qui pèse sur le périnéee, je pense à une descente d’organes, je serais pas la première femme à en avoir ! Ca brûle comme une cystite permanente, je dérouille quand je vais aux toilettes c’est comme si j’avais un énorme coup de cutter dans les intestins, je suis limite syncope tant c’est violent.
(Avant cette phases aigûe les douleurs ont été larvées des années, cystites me disait-on, mais jamais de bactéries… c’étaient des névralgies….)

Je vais faire une batterie d’examens, me faire palper par un médecin urologue brutal devant un interne à l’hôpital de Quimper, sortir de cet examen sans aucun diagnostic, pouvant à peine marcher. Excédée, je vais voir un autre urologue, il m’examine, là il trouve un « point gachette » symptomatique d’une névralgie pudendale.

Autre batterie de test, vessie, échographie du ventre, irm lombaire….. tout est normal.
Je fais aussi un electromyogramme, du nerf pudendal, c’est atroce ça, on vous met des chataignes insurportables dans le périnée, cet examen n’est pas probant.

Je suis adressée au centre de la douleur de Brest, attente, ces services sont surchargés.

Je suis reçue au bout de quelques mois par le docteur Jean Baptiste NEAU, il est consciencieux et me soumet à un questionnaire complet, à la fin de cette consultation, il me présente le cercle vicieux de la douleur dans mon corps, la névralgie ne serait pas étrangère au stress que je subis dans ma vie conjugale.
Une infiltration test est prévue, ce sera le docteur Quinio qui va la faire, des rendez vous sont groupés, cette infiltration se passe bien, la douleur va baisser, mais elle est toujours là hélàs.

Une seconde infiltration va être programmée, (chaque fois il a des mois de délais entre les interventions); cette infiltration se fait sous IRM, la cible sera ratée, je commence à me sentir partir dans le tunnel de l’appareil, j’appelle à l’aide, on arrête l’intervention, je tremble de tous mes membres, on me fait me rhabiller, le médecin vient me voir, l’anesthésique est passé à coté la cortisone aussi évidemment !

Ensuite je devais avoir une infiltration en janvier à suivre, soit 4 mois après, vu mon départ « obligé » (cf le blog) à Bordeaux chez mon fils, je demande l’annulation du rendez vous et le transfert de mon dossier à Pellegrin.

Pellegrin, je les contacte au bout de quelques mois, ils ont reçu 500 nouveaux dossiers en janvier !!!!! je dois patienter.
Le rendez vous arrive en juillet 2013, enfin, j’attends beaucoup de ce rendez vous, je vais être cruellement déçue, je vais me faire traiter de folle, hystérique, j’ai l’impression d’être jugée, face à un jury, ils me refusent l’infiltration qui devait pourtant m’être faite au Centre Hospitalier de Brest, ils veulent me mettrent sous anti douleurs de façon continue, alors que je n’ai plus de vésicule biliaire et que mon foie ne supporte pas ces médicaments. Allergie à la codéine notamment.
Auprès de moi heureusement est mon compagnon qui à ce moment est super avec moi, sans lui désespérée je voulais me jeter sous le Tramway.
Dégoûtée je vais rester avec ma douleur, j’en parle cependant à mon kiné, au bout de quelques temps il me suggère : « allez donc voir le meilleur médecin à Nantes me dit-il »…..
L’idée fait son chemin dans ma tête, marre de ces douleurs, je n’ai pas une vie classique, je dois les gérer, le périnée douloureux c’est une assise à tout le temps arranger, aller aux toilettes à reculons….. des rapports adaptés.
Mon médecin traitant m’adresse alors au Docteur RIANT, aux nouvelles cliniques nantaises. Le rendez vous est fixé.

Février : Je vois Riant pendant la matinée, menu : un questionnaire écrit puis oral sur les douleurs, un passage à l’IRM et pour finir une infiltration test. Dès le passage du produit, plus de douleurs. Il me dit alors : « le test est positif, vous avez vraiment une névralgie pudendale gauche… Comme vous habitez loin, je vais demander un créneau que Monsieur ROBERT vous voie dans la journée.

Après midi : Je monte voir le Professeur ROBERT, il m’expose les critères de Nantes, dont il est à l’origine :
– Douleur dans le territoire du nerf pudendal (de l’anus à la verge ou au clitoris)
– Aggravée en position assise, soulagée par un siège type WC
– Sans réveil nocturne par la douleur
– pas de déficit sensitif
– Ayant un bloc diagnostic du nerf pudendal positif (ce que je viens de faire avant)

Voici un lien vers un PDF qui détaille plus précisement les douleurs et ce qui oriente le diagnostic, c’est long et le pdf vous le dira précisément si vous le désirez

http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf

Il me dit que l’opération est faite mais sans garantie de résultat, je suis d’accord pour tenter.

Du coup je passe au secrétariat pour prendre rendez vous pour l’intervention.

Ce sera d’abord en avril, puis pour des raisons personnelles (la pétoche surtout) en septembre, le 8 septembre 2015.

Après de gros doutes, j’y vais j’y vais pas….. je me retrouve donc le 7 au soir en admission aux nouvelles cliniques nantaises.

Le récit de mon opération est dans le post dont voici le lien :

Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait

Voici le début de ma convalescence et ses écueils dans ces trois posts

Opérations nerf pudendal…. dernières nouvelles.

Fini les pansements… la peau s’est retapée

Névralgie pudendale… après les pansements … suite

Alors a ce jour le point est le suivant :

Amélioration franche au bout de 4 mois, pas avant mais moments de rechute.

Des jours sans douleurs, mais certains jours la névralgie se réveille, une malade me confie qu’elle a le même souci.

J’ai eu une rechute énorme après le choc psychologique venant de la rupture, j’ai eu une douleur brûlante et violente, elle a duré environ 3 semaines, là les choses se stabilisent.
Je me suis aussi que la douleur que j’avais venant de la névralgie occultait des soucis ignorés auparavant, notamment un problème intestinal. Je règle un a un ces problèmes mais le  gastro entérologue m’a confirmé qu’il me restait une douleur venant du nerf pudendal, la cause de ma maladie n’a jamais été établie !

voilà mon témoignage, il est long, j’espère aider d’autres personnes, n’hésitez pas à parler sur ce blog de vos expériences, je remercie les personnes opérées de leurs interventions, je réalise aussi qu’il y a un énorme besoin de transparence venant des malade, moi comme vous tous j’aimerais savoir où je vais et au moment où j’ai mal si ça va continuer ou pas …….

Marie le 18 juillet 2016

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23 réflexions au sujet de « Névralgie pudendale : témoignages de malades »

  1. Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant etant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .A très bientot sur cette page belle journée

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    1. Bonsoir Frida,

      Merci pour votre témoignage, je suis très heureuse de la réussite de votre opération.

      Après avoir souffert on apprécie d’autant plus de faire les actes simples que la douleur interdisait.

      Bonne continuation.

      Passez de très bonnes fêtes de fin d’année.

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  2. bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

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    1. Bonjour Miceli,

      Je ne peux qu’approuver vos mots.
      Cette maladie n’est en effet pas reconnue bien que fort handicapante.
      J’ai ressenti le besoin d’en parler sur mon blog pour tenter de l’impression d’isolement que la douleur et l’incompréhension génèrent.
      Les médecins agissent souvent en techniciens en blouse blanche.
      Aucune maladie n’est honteuse, notre souffrance doit être reconnue.
      Une psy m’a expliqué que le corps médical manque d’éléments pour mieux soigner les douleurs de la Np, sa découverte vient de l’évolution des techniques d’exploration comme le scanner ou l’IRM.
      Les toubibs impuissants nous bourrent de médicaments.

      Bon courage a tous, merci à Liliane pour ses informations, j’ai été absente pour autres soucis de santé.
      Marie

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  3. bonsoir
    je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle

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    1. Bonjour MICELI, Je te lis avec grande attention et comprends tellement ce que tu ressens. Je pense effectivement que toutes tes douleurs viennent bien de tes opérations. Le chirurgien a certainement abîmé un nerf qui correspond avec le « pudendal ». Ce serait bien que tu passes un « Electromiogramme » c’est un examen pas douloureux (seulement désagréable) de 20 mn environ qui retrace le chemin de ton nerf et muscles et dans ce cas, le spécialiste concerné pourrait te prendre en charge. Tu dois savoir qu’il existe également l’opération qui réussit à 69 % seulement. Pour ma part, j’ai fait ma deuxième séance d’auriculothérapie ce matin et selon le praticien, la première à bien commencé à rendre la douleur moins aiguë. Aidée par une thérapie auprès d’une psychothérapeute que j’ai commencée avant-hier, je sais que cette douleur qui est devenue psychosomatique va finir par disparaître assez vite. De ton côté, tu as peut-être aussi à travailler ton enfance.
      Aies confiance et diriges-toi vers les bons praticiens et tu finiras par toi aussi, aller mieux. Tu es très courageux et fort.
      Si tu le souhaites et si tu veux continuer à correspondre, tu peux m’adresser tes messages par mail personnel.
      Très chaleureusement à toi. LILY

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      1. bonjour
        je suis tellement content que vous m avais répondu , voila je suis déjà suivi par le neurologue de Lyon Dr Maria Carmélita Cheiner Nogueira qui ma fait passer un  Electromiogramme  selon elle mon nerf et tellement abimer depuis toute c est année qu’ il n y a plus rien a faire a part du Rivotril pour pouvoir dormir un peu et soulager la douleur ( désoler pour les fautes ) je n écrit pas souvent merci a vous .

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      2. Bonjour MICELI, Je reviens vers toi pour te suggérer une méthode qui soigne à 50 % les douleurs chroniques. Si tu le peux, regarde sur INTERNET sur le site « Centre antidouleur à NANTES » et tu comprendras très vite la méthode indolore qui explique bien par une vidéo.
        Je te confirme que l’auriculothérapie améliore les douleurs aiguës également. Elle permet d’envoyer de l’endorphine dans le cerveau.
        Ta douleur est chronique, donc psychosomatique maintenant, et dans ce cas, n’hésites pas à rencontrer un ou une psychothérapeute. Je ressens pour toi du positif dans le domaine.
        Très chaleureusement. LILY
        Si tu le souhaites, inscris-moi ton mail et nous pourrons converser.

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      3. bonjour
        vous m avais écrie pour Nantes , mais il faudrait qu’ il me pose des électrodes sur tous le corps j ai un gros appareillage dans lombaires la même chose au cervical . j ai des douleurs a l ‘épaule au cervicales au lombaire et une double sciatique et en plus ma NP ! pour se qui et du psychothérapeute je ne crois pas que les douleurs sont dans ma tête et que ca soit psychologique je suis vraiment incrédule je ne crois pas au pendule ect … cordialement miceli .

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      4. Bonjour !

        Dommage ! Je comprends qu’effectivement qu’avec des appareillages, certaines méthodes ne sont pas crédibles. En revanche, tu dois savoir qu’une douleur chronique s’installe dans le cerveau (d’où psychosomatique) au bout de 3 mois ; ce qui est notre cas. C’est pour cette raison, qu’il est nécessaire d’aller vers cette voie. Il existe un livre qui dit « dis moi où tu as mal et je te dirai pourquoi », ce qui nous ramène à l’enfance. Beaucoup de choses en nous sont enregistrées dans le cerveau qui sortent à un moment donné de notre vie et qui nous fait beaucoup souffrir physiquement. Si l’on en prend connaissance, nous pouvons commencer à travailler et obtenons, j’en suis assurée, satisfaction avec le temps.
        As-tu essayé l’acupuncture, mais pas par n’importe qui ?
        Je te souhaite de trouver le bon chemin qui te convient.
        Très cordialement. LILY

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  4. Bonjour je suis Patricia je souffre depuis 2ans du nerf pudendale ça me tombe dans la fesse et la jambe,le ventre c’est une horreur,je vis très mal ça chaque jour,j’aimerais partir de cette terre des fois.je revois un osthéopathe medecin au chu de rouen le 2 février 2027,je veux plus qu’il me manipule c’est pire,le kiné pareil.je vais lui demander de parler au pr Marpeau pour qu’il m’opère mais certains témoignages me font peur de ne pas avoir de guerisson.je ne resterais pas longtemps en souffrance chaque jour,j’en peu plus.
    Merci de me lire,je laisse mon adresse mail si vous voulez me parler.
    patoue14@hotmail.fr

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      1. Bonsoir Marie merci pour votre encouragement,je suis dans une phase pas très bonne et des idées noires,je sais bien que je suis pas la seule dans ce cas.
        Avez-vous été opérer et si oui quel en est le résultat?
        Quels endroits aviez vous ou avez mal exactement?
        En attendant une réponse de votre part je vous souhaite une bonne soirée

        Patricia

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      1. bonjour,

        J’ai moi aussi la douleur de la névralgie pudendale qui descend dans l’intérieur de la cuisse, elle naît dans le nerf dans le périnée, suit son chemin dans la cuisse puis en cas de grosse crise peut faire brûler l’intérieur du pied.

        Cette irradiation est fort pénible, selon les examens je n’ai pas de hernie discale.

        Pas facile cette maladie.

        Bon courage à tous.

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  5. LILY dit :
    10 janvier 2017 à 9H22
    Je souffre d’une névralgie pudendale depuis 4 ans, provoquée par un proctologue lorsqu’il m’a mis ses fixateurs. J’ai fait appel à différents intervenants avant de me faire opérer par le Dr ROBERT qui n’a pas été réussie, soit : médecine générale – acupuncture – guérisseurs – homéopathe – ostéopathe – kinésiologue – médicaments – atrapuncture – réadaptation fonctionnelle et physique – bio énergéticienne – mésothérapie – hypnose, sans résultat. J’ai fait un stage de 2 j d’auto-hypnose à Bordeaux et pratique tous les jours 10 mn.
    Le 17 janvier mon homéopathe me propose l’auriculothérapie. Je suis suivie depuis le 05 septembre 2016 par une PSY comportementale/guérisseuse d’âme qui me fait revenir à ma petite enfance, où certainement j’ai été attouchée (voilà pourquoi ce mal). J’ai toute confiance de bientôt guérir définitivement;
    N.B. : je soigne moi-même, certaines pathologies et fais du pendule à temps perdu auprès de mes amis(es).

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    1. Merci beaucoup pour votre témoignage,
      Vous avez fait un travail énorme pour marcher vers la guérison, nos parcours se ressemblent.
      Vous êtes positive là est une des clés de la guérison.
      Comme vous j’ai eu un attouchement pendant mon enfance, j’avais environ 5 ans, je n’avais pas osé en parler à l’époque, peur de me faire gronder par les adultes, j’ai énormément ressenti une culpabilité et une peur ensuite…..
      Je vous souhaite une guérison complète, que cette année 2017 soit très positive pour vous Liliane.
      Cordialement.
      Marie.

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      1. Bonjour MARIE !
        Si vous le souhaitez, je suis à votre disposition si vous souhaitez correspondre avec moi par Mail, car j’ai bien compris que nous avons certainement beaucoup de choses à nous dire, ce qui pourrait nous faire avancer ensemble.
        Très cordialement.
        Mon e-mail : liliane.rateau@wanadoo.fr

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  6. Pour moi ça a débuté en juillet 2011, comme ça, comme un point trés mal placé : à l’anus , comme tous et toutes doliprane repos. un autre jour tout va bien, je me dis que j’ai trop travaillé au jardin….. Les jours passent et cette douleur revient sans être invitée n’importe quand, je consulte, j’explique, tous les examens éliminatoires sont faits dans l’année. Je n’ai rien, simplement du stress que je ne sais pas gérer.
    Là je crie pour qu’on entende ma douleur mon kiné m’envoie chez le rhumatho qui enfin me dirige vers le neuro et là s’en suit emg, infiltrations , 4 en tout. Jusqu’à l’opé bilatérale à St Jean de Luz. J’ai peur, mais j’en peux plus. Le Dr me dit dans deux mois vous reprenez le jogging et on en parle plus.Dons le 18/02/2013 c’est fait.
    Le retour, comme on peut de 400 kms chez moi, car pas droit à un VSL allongée.
    j’ai mis 9 mois pour  » m’en remettre » reprise à 1/2 tps thérapeutique, (les indemnités ne comptent pas pour la retraite). Je ne peux pas reprendre à plein temps, je suis comptable. Et j’ai quand même toujours mal, donc arrêts de travail à nouveau 1 sem par ci une autre par là.
    la SS fini par me reconnaître en invalidité tx 2, ( ne compte pas pour la retraite non plus) je vais mieux 18 mois après des fourmies me montent aux jambes, les mollets me font mal mais bon, c’est supportable.
    Et là depuis mai de nouveau des crises, comme avant et tout le monde s’en fou, le neuro, le chir, le géné ne sait plus que me prescrire…… et en plus ,j’ai vraiment mal aux jambes, la cure ne m’a rien fait , et j’ai du mal pour marcher , un doppler enfin au bout d’un an de plainte m’est prescrit :
    artères illiaques sténosée à 85 %. Donc mon stress augmente, je ne sais pas que ça va réveiller la NP; . le lyrica et tout le reste rien n’y fait j’en pleure de douleur c’est infernale, finalement le géné me prescrit la morphine enfin soulagée à 60 %. j’ai même fait des prières pour que je me réveille le lendemain et n’avoir plus mal. Finalement je fais une séance d’acupuncture douloureuse, mais efficace, j’avoue pour moi le meilleur remède depuis 3 mois
    Pour moi l’acupuncture, l’osthéopathie et les étirements ont été mes sauveurs, je vais me tourner vers l’oméopathie, aprés en avoir terminé avec mon angioplastie des jambes, éviter le stress si je peux et tant pis si je dois me ruiner, mais je ne veux pas devenir folle.
    Voilà, j’espère ne pas avoir été trop longue dans mon récit, bon courage à vous tous, je vois que je ne suis pas seule malheureusement.

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    1. Merci pour ce témoignage si fort, bon courage pour la suite mais vous avez pris le chemin vers la guérison, pour ma part j’ai omis aussi dans mon chemin thérapeutique le recours à un osteopathe,non remboursé bien sûr, mais qui m’a fait du bien, sans me guérir.

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