Névralgie pudendale point sur les suites, mon vécu……. (suite de l’article éponyme)

Pour fluidifier l’article vu l’abondance des commentaires, je crée cet article.

Merci de poster ici….

N’oubliez pas de signer la pétition svp ..

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9853033

Merci aussi de poster vos témoignages sur votre vécu de la maladie

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9855034

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120 réflexions au sujet de « Névralgie pudendale point sur les suites, mon vécu……. (suite de l’article éponyme) »

    1. Bonjour à tous,

      Mon RV d’octobre à Nantes m’a permis d’écarter la cystite interstitielle, pour le moment. Car j’ai fait des bêtises, à cause d’une autre urologue qui m’avait incitée à boire énormément. J’en étais donc arrivée à presque 3 litres/jour, tout en me retenant d’uriner le plus longtemps possible, j’aurais pu abimer définitivement mes reins et ma vessie. Je dois réapprendre à boire 1,5 l et aller aux toilettes plus souvent, mais je ne sais plus quand est le bon moment pour y aller !! l’envie étant constante, je pourrais y aller toutes les 5 minutes mais je ne dis plus attendre que ma vessie contienne plus d’1 litre. Ce qui est ressorti, mais c’est qu’il devait sans doute avoir atteinte d’un nerf, qui passe par la vessie et l’urètre, ce qui me vaut autant de douleurs. Je dois voir une équipe pluridisciplinaire en février. Entre-temps, j’ai vu un praticien en médecine chinoise. Les décoctions que j’ai avalées ont exacerbé mes symptômes, et je n’en peux plus. Seul le tramadol me donne du répit mais mes intestins ne le tolère pas. On me parle de Laroxyl, et je me dis que je ne veux pas vivre en prenant 10 ou 20 kg, en n’étant plus moi-même, en ne me reconnaissant plus, je veux guérir, ou mourir. J’ai le sentiment que mon corps m’a trahie, que le monde nous humilie avec des médicaments qui, s’ils nous soulagent d’un côté, détruisent une part de nous d’un autre, nous rendent étrangers à nous-mêmes, nous ôtent notre liberté d’être ce que l’on veut être, s’imposent à nous tels des dictateurs. Un jour que j’étais sous tramadol, un peu « ivre », je ne ressentais plus aucune douleur, j’étais à nouveau « normale » et chaque petite chose de la vie me semblait belle, même un embouteillage ! j’étais paisible, enfin. Et je me suis dit que c’est ainsi que l’on devrait vivre, pas autrement. J’ai pris ma décision. Mon ex compagnon me reprochait toujours cela « avec toi, c’est tout ou rien ». Il devait avoir raison : ce sera la vie, sans douleur et sans effets secondaires liés à des poisons, soit pas.

      Je vous embrasse.

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      1. Merci Inès pour ces nouvelles même si pas assez réjouissantes
        je ne sais plus ..t’a-t-on proposé le lyrica ?
        ça avait été assez efficace pour moi
        moi depuis l’injection sous scanner qui n’a rien donné…( me demande même si ce n’est pas pire depuis??!) 😦
        Je ne prends plus rien…c’est douloureux mais pas autant qu’au début alors je gère pour l’instant même si c’est très pénible de souffrir dans cette partie anatomique (tout le trajet du nerf pour moi en fait: brûlures sensations de déchirures de tractions de .. et au moins pire une pesanteur)
        Bon courage à toi à vous à nous pour ce combat à mener chaque jour 🙂
        Ce qui est sûr c’est que lorsque je parle ou m’occupe que je fais des choses qui me passionnent
        quand je suis en position debout la douleur est moins présente et la nuit presque totalement absente.. se réveille peu à peu mais assez rapidement le matin…
        Essaierai acupuncture mais bon sans plus grand espoir.. Vivre avec…
        Bisous Inès: Courage!
        Christian

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      2. Bonjour Christian,

        Non, pas de lyrica, mais du neurontin. J’ai augmenté les doses, sans grand succès pour le moment. La position debout est aussi la plus supportable, même si la douleur est toujours là, définitivement là.
        L’acupuncture me réussit, reste à savoir si je pourrai me déplacer si loin et payer si cher très longtemps. Il y a des régions, des hôpitaux qui en ont compris le bénéfice et des acupuncteurs interviennent dans les services, anti-douleur. Mais, avant que la médecin « conventionnelle » ouvre son esprit, il va falloir que des extra-terrestres viennent leur donner une petite leçon !!!!
        Peut-être que, si j’y arrive, si les médicaments ne me plombent pas comme c’est pourtant le cas, que je me force, j’irai à la piscine. J’ai mal, que je m’active ou pas, alors, autant essayer des choses, pour voir. Bien sûr, le contact de l’eau risque d’aggraver l’envie d’uriner, mais j’aimerais tenter. Mon médecin m’a parlé du Laroxyl, qui semble bien fonctionner mais qui fait inéluctablement prendre du poids. Alors, la maladie nous donne déjà le sentiment d’avoir perdu notre dignité, si, en plus, je ne me reconnais plus, que mon corps est déformé, ça fait beaucoup. Peut-être qu’en faisant du sport, je pourrai éviter cela. A voir !
        Je t’embrasse bien.

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  1. Voilà j’ai eu une infiltration sous contrôle scanner ce matin
    Parti avec un peu d’espoir mais non rien de concluant malheureusement
    5 mns 15mns 30 mns .. seul bilan .. pas d’entrevue avec le radiologiste.. l’infirmier me dit que ça doit faire effet immédiat sinon revoir avec celui qui a demandé l’examen
    Noter fébrilement et plein d’espoir .. qui s’amenuise au cours du temps qui passe…
    sur une feuille l’intensité de la douleur
    … bon sur le Net il paraît que ça peut faire de l’effet plus tard ??
    Mais bon je crois que je vais vivre avec cette sal… jusqu’à la fin…
    Je ne prends plus rien comme anti-douleurs
    je n’ai plus ces brûlures de cuisson c’est moins intense mais toujours douloureux surtout assis: tiraillements, pesanteur, brûlures .. sur le trajet du nerf pourtant .. alors qu’est-ce qui provoque cette douleur puisque là mon nerf est censé « endormi » ??
    Verrai avec .. mon généraliste mais sans grand espoir .. il me dira qu’on a .. tout fait …
    Assez parlé de ma petite personne
    Ca va vous Irène et Marie ? Ou d’autres qui sont dans le même cas…
    Bises consoeurs et confrères de douleurs
    VALE !!
    Hauts les Coeurs… malgré tout 🙂
    HUG 🙂
    Christian

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    1. Bonsoir Christian,

      Rien de concluant, c’est vague !
      Oui, il se peut qu’il faille une peu de temps pour que ça fasse effet. Et si ce n’était pas le nerf pudendal en soi, mais un de autres nombreux nerfs qui traversent toute cette zone ? Il y a des syndromes associés à la NP.
      Et si ton médecin traitant dit qu’il a tout fait, eh bien, tu peux aussi te tourner vers un autre médecin, comme ceux qui pratiquent la médecine chinoise traditionnelle et l’acupuncture. D’ailleurs, l’acupuncture, par des praticiens formés vraiment, longtemps (pas forcément médecins), travaillent sur le trajet des nerfs, des énergies. Il y a un groupe facebook (Acupuncture et medecine chinoise en France), si tu veux, qui peut t’orienter vers un praticien près de chez toi. Il y a la kiné, la méthode RPG, je te donne un adresse mail où tu peux demander le nom d’un praticien dans ta région : rpg.souchard@wanadoo.fr et le n° : 05-62-69-63-18.
      Et pourquoi ne pas reprendre un anti-douleur ?
      C’est douloureux un espoir qui s’effondre, on met un peu de temps à s’en remettre. Prends le temps, pleure, dis ta colère ou ton désarroi, pour que le corps ne garde pas en lui cette souffrance là.

      Je suis de tout coeur avec toi.

      Je t’embrasse.

      Inès

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      1. Bonjour Christian,
        Moi, je vais justement consulter un médecin qui pratique la médecine chinoise traditionnelle et l’acupuncture. J’ai RV à Nantes en octobre, un RV de contrôle post opératoire et, peut-être (j’espère parce que faire un aller retour à ce prix là ! ), rencontrer le Dr Levesque et un algologue.
        Les idées suicidaires ne m’ont pas quittée, et je sens que je m’éloigne du monde de plus en plus, ce monde fou peuplé de fous !!
        Surtout, donne des nouvelles !

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      2. Merci Inès de tes nouvelles c’est bien d’essayer l’acupuncture tu nous diras ton expérience ?
        Oui pas facile je te comprends mais .. tant qu’il y a de la Vie.. et puis ce monde de fous a aussi des fous lumineux
        alors ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain même si moi aussi je traverse des moments AFFREUX j’essaie toujours de me dire que .. ça ira mieux demain 🙂
        Tiens le coup pour toi mais aussi pour les tiens 🙂
        Bises empathiques 🙂
        Christian

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      3. Bonjour Christian et Inès,

        Je ne suis pas venue sur le blog depuis les déboires liés à celui-ci, ce qui m’a été fait est abusif et illégal, mais passons s’il n’y avait que ça ce serait génial.

        Je prends pour moi même Inès le lien que tu donnes pour le RPG, toute solution peut être la bonne, alors je vais tenter.

        Oui les espoirs qui s’effondrent c’est très douloureux, parfois on préfère différer un espoir de peur de le voir lui aussi disparaître.
        Là je vais publier un article sur des méthodes qui peuvent marcher, alors tout commentaire sur ce que vous avez testé, avec ou sans succès est le bienvenu.

        Je vous envoie à tous deux des pensées pleines de compassion.

        Marie Renée

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      4. TRES bonne idée 🙂
        Alors le classique mais momentané: le bain chaud.. enfin pour moi ça fonctionne
        et éviter la position assise bien-sûr
        pour les thérapies pour l’instant à part l’Effexor qui m’a bien soulagé quand j’avais des crises EPOUVANTABLES (cuisson) rien d’efficace pour mon cas personnel…
        Bises
        Christian

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    2. Bonsoir Marie,

      Pour les petites astuces qui soulagent, il y a aussi le froid mais je suis sûre que tu connais mieux que moi. Concernant le médecin que je vais voir à Nantes, c’est une urologue, le Dr Perroin-Verbe, et peut-être verrai-je le Dr Levesque. J’ai pris RV avec un gastro-entérologue pour ma candidose, le Dr Bruley des Varennes. Et le médecin de médecine chinoise, c’est le Dr Hurpy, à Plachy-Bruyon, près d’Amiens.
      J’espère que c’est ce que tu voulais comme information, tu me diras.

      Bises

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  2. Merci à tous deux, Christian et Marie,

    Mais comment ça, Marie, votre blog a été bafoué, qui a pu faire une chose pareille ?
    Vous avez permis, à moi, à d’autres, une libre parole quand on se sent censuré, par soi-même, n’osant rien dire à personne car personne ne pourrait comprendre, par le monde qui ne veut pas voir la souffrance. Ici, on peut dire. Et je rêve de pouvoir écrire une jour « j’en suis sortie » et donner les noms des médecins à voir, des techniques qui fonctionnent, des lieux où se rendre.
    Oui, Christian, il y a une autre médecine, et je vais y avoir recours. Si j’y trouve un réconfort, je vous le dirai.
    A bientôt.

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  3. Bonjour à tous,

    Voilà un moment que je n’étais pas passée ici. Rien n’a vraiment changé. Je continue le Neurontin mais je sens qu’il faut toujours augmenter les doses et je m’y refuse, les effets secondaires sont trop lourds. Seul l’acupuncteur que je consulte (trop loin malheureusement) me soulage. Je ne peux plus du tout m’allonger, sinon, l’envie d’uriner survient immédiatement. Mes symptômes ne sont ni totalement ceux d’une Ci, ni totalement ceux d’une NP ! Mon médecin a accepté de faire un courrier pour que je sois reçue à Nantes. J’ai un RV en mars. J’ai l’impression que c’est mon dernier espoir.

    J’espère que vous vous portez au mieux !

    A bientôt.

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    1. Bonjour Inès
      Merci de ton message qui me fait plaisir même si je suis triste aussi puisque ça ne s’est pas arrangé pour toi 😦 😦 😦
      Terrible cette souffrance tu es vraiment courageuse Inès je t’admire 🙂
      Mars! Tiens absolument jusque là il semble qu’il y a eu des miracles là-bas pas forcément guérison totale mais un mieux ce que je te souhaite de tout coeur.. Marie sera plus à même de t’en parler je pense…
      Moi ? Oh ça peut aller.. aucun diagnostic finalement mais avec l’antidépresseur ça peut aller .. douleurs moins fréquentes et moins fortes.. ça me «  »suffit » ».. ensuite dans quelques temps j’arrêterai le traitement et on verra si ça revient en force 😦 😦 😦
      GROS Bisous Inès je suis content d’avoir de tes nouvelles
      Sache que je serai toujours là pour toi et t’aider au moins moralement par mon écoute
      Belle journée .. malgré tout essaie un maximum de te changer les idées je sais c’est TRES difficile
      mais c’est la solution pour «  » » »oublier » » » un peu tes souffrances
      Garde le Moral
      Bisous
      Christian

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    2. Bonjour Inès,

      Merci de nous donner de vos nouvelles, comme le dit Christian avec justesse j’aurais aimé que celles ci soient meilleures.
      Cependant, vous êtes admirable dans votre courage, à la place du neurontin j’ai du Laroxyl, j’ai un compromis soulagement/effets secondaires acceptable.
      Nantes c’est une excellente étape, il faut y aller pour faire avancer le diagnostic.
      Le docteur Riant, pour ma part, a bien repris mon dossier, j’ai eu un interrogatoire thérapeutique complet. Des examens complémentaires également.
      Il faut emmener avec soit son dossier médical, ses questions et la rage de guérir.
      L’opération m’a améliorée, Robert opère quand il sait qu’il peut améliorer.
      Vous avez mon mail, nous pouvons nous parler plus longuement si vous en ressentez le besoin.
      Bon courage Inès, je pense à vous très fort.
      Marie.

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      1. Bonjour,

        Merci à tous les deux pour ces messages d’encouragement. D’un côté, j’ai hâte d’être à Nantes, d’un autre, j’ai peur qu’ils ne puissent expliquer l’origine de cet enfer. Plus j’avance, plus je me rends compte des limites de la médecine, celle que l’on connait du moins ! j’ai besoin, je le sais, de comprendre et de maitriser. Mais d’après ce que je découvre, au fil de mes mes lectures, ce n’est pas aussi simple. Il y a aussi d' »autres médecines », pas prônées par des charlatans mais par des médecins eux-mêmes, qui soulignent seulement avec plus de force le lien entre la tête et le corps.
        Oui, il faut que je tienne jusqu’à Nantes. Mais aussi, jusqu’au prochain RV d’acupuncture. Pour que le praticien puisse mieux repérer les points et les énergies, je dois baisser les doses de Neurontin, parce que le médicament inhibe les réactions de mon corps. Je le fais lentement, la douleur réapparait et mes idées noires aussi, mais alors je pense à ce RV, aux aiguilles qui me fait tant de bien et qui pourraient mieux rééquilibrer mon corps. Peut-être !
        Merci d’être là.

        Je vous embrasse.

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      2. GROS BISOUS Inès essaie de te détendre et de ne pas broyer du noir
        vivre avec … essayer au maximum de penser à autre chose je sais c’est difficile voire impossible
        et ne pas se projeter dans l’avenir.. tu verras bien, tu auras peut-être une BONNE surprise
        alors tiens bon jusqu’au rdv
        Tu sais que nous sommes là alors n’hésite pas même quand tu ne vas pas bien
        Belle journée le Printemps arrive, sors, regarde la Nature, Respire et vas voir ceux que tu aimes et qui t’aime
        parler (d’autre chose) fait un bien fou, essayer de sortir de cet enfermement de la souffrance.. elle peut être encore là mais ton regard sur elle change

        Amicalement
        Christian

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      3. Merci Christian,

        Parfois, je sors, peu de temps parce qu’il faut des toilettes à disposition et il n’y en a pas partout, notamment sur le bord de mer, et c’est dommage. Je regrette les toilettes publiques, à croire que les gens n’ont plus besoin de faire pipi ! je dois calculer ce que je bois avant de partir, évaluer le temps que je pourrai tenir. Parfois, sans savoir pourquoi, je tiens 3 heures, parfois, je souffre dès que je suis assise en voiture. C’est incroyable d’être à ce point fatiguée, j’ai le sentiment d’avoir une grippe, la féroce, mais tous les jours. Et mon sommeil, à demi assise ne m’aide pas. Le printemps n’est pas encore là chez moi mais cela ne me dérange pas, plus rien ne me gêne au fond, rien ne le peut plus, l’enfer est en moi. Si, une chose me donne des idées noires instantanément : les autres, ceux que je vois, méchants, puérils, arrogants, mais qui sont en bonne santé, eux. Je dois être jalouse, je leur en veux, j’en veux à la vie, je passerais un pacte avec le diable sur le champ, je n’ai plus ni compassion ni générosité, je n’ai plus rien d’humain sinon que je suis mortelle mais, même là, j’échoue ! Là, c’est plus difficile de chasser mes pensées négatives et de n’avoir que des jolis mots en tête. Durant les semaines à venir, ma vie va être rythmée par des RV et je ne m’en sens pas la force, j’aimerais être plongée dans un coma artificiel pour dormir. C’est une bataille de chaque instant en ce moment, je le sens. Je m’accroche à ces instants où je n’ai plus eu mal, mais surtout, à ces instants magiques où je n’ai pas ressenti le d’uriner sans cesse, et ce, pendant quelques heures, en me disant qu’ils pourront se reproduire, mais c’est terriblement difficile. Il faut que je tienne.

        Je vais écouter de la musique de méditation.

        Je vous embrasse, prenez soin de vous, donnez-moi de vos nouvelles.

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      4. Merci Inès pour les nouvelles me^me si je comprends bien que c’est TRES difficile 😦
        je pense que vous pourriez écrire un livre ça vous ferait peut-être du bien
        et surtout ça montrerait la détresse des malades pour lesquels les spécialistes
        peinent à trouver et à soulager…
        Je pense à vous
        Gros bisous Inès
        Vale (comme disaient les Romains: portez-vous bien.. se prendre en charge, supporter ..
        notion de poids oui la douleur est un poids… je vous souhaite d’avoir de la Force pour la porter encore un peu
        sans doute le rdv de Nantes devrait vous apporter des pistes pour sinon guérir (mais pourquoi pas??) au moins soulager)

        La Musique est une cadeau et oui peut bien aider je pense à se détendre un peu
        et aussi (pour moi) la Poésie.. essayer TOUT pour se « distraire »

        Ch Passeur de Mots
        🙂
        Blog de Poésie: http://arbrealettres.wordpress.com
        Index: http://pagesperso-orange.fr/coolcookie/poesie/index.html
        Blog de Photos: http://arbreaphotos.wordpress.com/
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      5. Bonjour à tous,

        Je viens vous donner quelques nouvelles. J’ai passé l’IRM urétrale que m’avait prescrite une urologue en décembre dernier. Je ne trouvais pas de cabinet radiologique qui « sache » de quoi il s’agissait. Seule une radiologue parisienne conseillée par l’urologue semblait apte à effectuer cet examen mais c’était trop loin, et trop cher, avec un dépassement d’honoraires de 115 euros, le dépassement était plus important que le coût de l’examen ! Je suis allée directement dans un cabinet de radiologie, avec mes CR médicaux, l’ordonnance, la liste des produits et, finalement, j’ai pu passer l’IRM dans ma ville, avec un dépassement d’honoraires de 10 euros !! et un radiologue aimable, attentionné et tout à fait apte à interpréter les clichés, même s’il n’est pas parisien !! Il a trouvé un diverticule urétral, c’est quelque chose de très rare. Mon RV à Nantes est maintenu, pour y effectuer un examen complémentaire. Les chirurgiens qui savent opérer ce genre de choses sont rares, eux aussi, et je ne sais pas comment en trouver un. C’est une intervention minutieuse et les complications en cas d’échec ne me mettent pas du tout en confiance, je ne m’imagine pas vivre avec des couches jusque la fin de ma vie. Il faut d’abord éliminer ce diverticule pour continuer les examens et poser un diagnostic car j’ignore s’il est le seul responsable de mes douleurs.
        Je suis épuisée par toutes les ressources engagées au cours de ces derniers mois, abasourdie par ce résultat, auquel je ne m’attendais pas, et le voyage jusque Nantes me semble insurmontable.
        Mais je vais y arriver, je suppose. De toute façon, qu’est-ce que j’ai à perdre désormais ? Ma vie, eh bien ce serait peut-être la meilleure chose qui puisse m’arriver !

        Je vous embrasse.

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      6. WAW!!!! SUPER INES!!!
        SI!!!
        SAVOIR ENFIN (je te le souhaite) ce qui te cause TOUT ça .. c’est une Bonne nouvelle.. enfin moi j’aimerais aussi…
        Je te souhaite d’avoir PLEIN DE FORCES pour continuer
        après ce que tu as enduré
        ce que tu endures
        moi je n’hésiterai pas
        Bisous et Merci de ton Message qui me remplit de joie pour toi 🙂
        Amicalement Christian

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      7. Merci infiniment Christian pour ton enthousiasme. Oui, je pense que c’est une nouvelle importante. J’aimerais croire que c’est la cause de tout ce qui m’est arrivé ces derniers mois mais je n’y arrive pas. J’avance pas à pas, je ne veux pas regarder le haut de la montagne qu’il faut gravir et, surtout, je ne veux pas espérer.
        J’essaie de ne pas penser au voyage, vous le savez ici, je suis agoraphobe et, si j’ai des crises de panique, on me prend pour une folle, en plus d’être douloureux, car ça l’est !
        Pourtant, lorsque j’ai passé l’IRM, je suis restée calme, ni mon coeur ni ma tête ne se sont déchainés, je n’en revenais pas. Je me suis accrochée aux images que j’ai trouvées sur des sites de méditation ou de gestion émotionnelle, des choses très simples (il me faut du très simple et imagé, sinon, ça reste cérébral et dans ce cas, mon cerveau torturé prend le dessus). J’étais fière de moi et je souriais, même si j’ai des bagues orthodontiques, tant je me sentais heureuse d’être libre, parce que ne pas avoir peur, c’est ne pas être prisonnier de son propre corps. Alors, je me dis que, même s’il y a le train, le métro, le bus, et ce, à un rythme effréné et 8 heures durant l’aller puis le retour, peut-être que je vais y arriver aussi.
        Il faudra s’accrocher pour l’examen, ils vont passer une sonde et ce sera douloureux. Pour le reste, je verrai, après, quand je serai revenue. J’essaie de me dire que, si j’ai mal mais que la douleur est atténuée avec des antalgiques, si je le peux, j’irai me promener dans Nantes, autant que ce voyage me permette de voir un petit bout de cette ville qui me semble bien belle, j’aimerais que quelque chose de joli ressorte de cette épreuve. C’est un drôle de parcours que voilà. Il parait que ce n’est pas le but qui est important mais le chemin vécu pour y arriver qui compte. Alors, j’essaie, et j’échoue souvent mais j’essaie, de faire qu’à chacun de mes pas, il y ait un peu de beau. Dieu que c’est dur, et comme j’aimerais être guérie pour savourer chaque instant du reste de ma vie. Je vous en parle, à vous, pas à ceux qui m’entourent mais sont loin de moi, peut-être trop heureux pour en avoir conscience. Je vous garde dans un coin de mon esprit.
        Merci d’être là.

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      8. Merci de ton témoignage Inès c’est important aussi pour les autres qui galèrent aussi …
        je croise les doigts pour que tout se passe bien et que ce CAUCHEMAR s’arrête
        Tiens nous au courant 🙂 🙂 🙂

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      9. Bonjour à tous,

        Comme promis, je vous tiens au courant de mon bref séjour à Nantes. J’ai logé à la Maison Hospitalière, qui a vue le jour en septembre 2016, qui existe grâce à des dons, et notamment, grâce aux « pièces jaunes ». Elle est située au coeur de l’hôpital. C’est un endroit reposant, accueillant, et surtout, humainement chaleureux ! La directrice, sa collaboratrice, la jeune femme qui s’occupe de l’entretien sont toutes d’une grande gentillesse, elles ont le sourire et sont à l’écoute. J’en parle parce que c’est émouvant de trouver, sur le parcours du combattant qui est le nôtre, des personnes empathiques, compatissantes, attentives.
        J’ai rencontré une urologue, elle-même à l’écoute. Elle a effectué une nouvelle cystoscopie, la souffrance a été bien moindre que la première fois, le matériel utilisé plus souple. Son examen clinique et la cystoscopie ont confirmé ce que révèle l’IRM. Cependant, on ne saura avec certitude de quoi il s’agit que lorsque l’on m’opèrera. Elle doit en parler avec d’autres médecins, je suis un « cas compliqué ». Il n’est pas sûr que cela soit la source de mes douleurs mais il faut l’enlever. Je dois y retourner dans un ou 2 mois pour l’intervention.
        Le voyage a été difficile, 7 heures de voyage, c’est long et pas très confortable. Je suis assez fatiguée, j’aimerais en voir l’issue mais je reste dans le doute, encore. J’avais mal mais je ne voulais pas repartir sans avoir vu de jolies choses de Nantes. Je suis allée me promener pour garder en tête de belles images.
        J’espère que vous allez bien.

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      10. TRES heureux Inès de tes nouvelles et que ce soit bien passé.
        OH oui!! Qu’est-ce que ça fait du BIEN de rencontrer des gens plus empathiques dans ce milieu 🙂
        J’ai fait mes classes à Nantes en .. 1979 jolie ville 🙂
        Moi ça va en ce moment mais bon toujours sous Effexor 75 mg… mais j’ai plus le moral et .. c’est le Printemps!!
        Garde le moral Inès je sais que c’est DUR et LONG si long .. mais tu vois que ça avance.. Merci de nous tenir au courant … je crois que tu devrais commencer à remonter dans tes souvenirs pour écrire un livre.. au moins un blog… ce serait TRES bien pour les autres qui souffrent et qui galèrent à trouver un chemin vers la guérison..
        Belle journée Inès
        Grosses bises amicales et empathiques
        Christian
        Pour te changer les idées si tu veux:

        Ch Passeur de Mots
        🙂
        Blog de Poésie: http://arbrealettres.wordpress.com
        Index: http://pagesperso-orange.fr/coolcookie/poesie/index.html
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      11. Tiens BON Inès !!! 🙂 🙂 🙂
        Poésies ou Musiques ou Photos.. tout ce qui peut te sortir de Toi par un appel vers la Beauté .. malgré cette horreur qu’est la souffrance sous toutes ses formes 🙂 🙂 🙂
        Bises .. de PRINTEMPS! 🙂
        Amicalement
        Christian

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      12. Bonjour à tous,

        J’espère, du moins, que c’est un joli jour pour vous. De mon côté, quelques jours après mon retour de Nantes, les douleurs ont resurgi de façon si intense que j’ai pensé en finir. Je me suis dit qu’il n’y avait pas d’espoir, que jamais elles ne cesseraient. J’avais diminué les doses de Neurontin, parce que j’ai peur des médicaments et de leurs effets secondaires. J’avais des troubles de la mémoire et ça me perturbait. Et puis, l’acupuncteur que je vois ne parvenait pas à bien sentir les choses, du fait que mon système nerveux était peut-être un peu « endormi » par le médicament. Sans doute ai-je trop diminué les doses. J’ai eu mal comme dans les pires moments. Alors, j’ai décidé de reprendre une dose plus élevée, doucement. Un soir, j’ai augmenté la posologie et j’ai pu dormir 4 heures sans me réveiller. J’ai compris combien ce médicament m’aidait. Mais j’ai des nausées et des vomissements, ainsi que des douleurs abdominales assez importantes. Je suis allée à Paris, une semaine après Nantes, et le retour a été terrible, l’ami qui m’accompagnait a eu peur tant j’avais mal. J’ai du voir le médecin en urgence, j’ai pensé à la pancréatite, qui peut survenir quand on prend du Neurontin. Il m’a rassurée et pense que j’ai attrapé un virus, car un des autres effets est d’avoir moins de défenses contre les virus. La cystoscopie effectuée à Nantes a du irriter l’urètre un peu plus. Alors, tout ça en même temps, ça fait de moi une douleur ambulante. D’un coup, ce matin, tandis que je tentais de ranger mon appartement, je me suis dit « la médecine ne sert à rien quand ce n’est pas un petit souci mécanique ». Et je me demande comment il est possible que la souffrance existe encore aujourd’hui. Ils jouent avec l’espace, les particules, l’ADN, les chromosomes….mais nous, nous souffrons toujours ! quelque chose m’échappe. Ce n’est pas un bon jour pour moi aujourd’hui. J’ai même des envies de meurtre, l’envie de faire une chose horrible pour me rebeller contre un monde indifférent, un acte monstrueux, puisque c’est la seule façon d’être considéré. A force de souffrance, on perd toute humanité et c’est par manque d’humanité que l’on souffre tant, c’est un serpent qui se mord la queue.

        Je vous embrasse.

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      13. Très chère Inès … vraiment TERRIBLE de souffrir autant
        Je comprends si vraiment on peut dire je comprends quand on n a pas ce niveau de souffrances 🤢
        Comment t’aider?
        Je ne peux que te lire avec toute mon empathie et ma sympathie
        Je sais que ce ne sont que des mots
        Mais j ‘aimerais qu’il te donne de la Force et brise cet atroce sentiment de solitude et d’incompréhension que j’ai enduré moi aussi pendant deux ans
        Rapproche toi au maximum de tes proches amis famille tu as BESOIN de toute leur affection
        Je te fais un hug un doux câlin virtuel rempli de compassion et aussi d’admiration et qu’il te donne la force de persévérer
        Après tout ce que tu as enduré je sais qu un jour tu nous écriras une bonne nouvelle et que tu revivras enfin 😘
        Bises Ines 😚
        Excuse..ecris de mon smartphone
        Je pense à Toi ne nous laisse pas tomber stp
        C est le Printemps qu il te mette de la JOIE au Coeur 😊

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      14. Merci Christian,

        Mes proches sont bien occupés, tout à leur bonheur ! Ils sont en pleine santé et je ne peux pas leur en vouloir d’en profiter. Il y a quelques sms, parfois un appel, mais c’est tout. La douleur fait peur. Je rêve d’une autre monde, disons, de la fin de celui-ci pour moi, je rêve de n’être plus, pour qu’il n’y ait plus de souffrance. Je sais qu’à un moment, quand ce sera au dessus de mes dernières forces, je partirai, sans regrets, parce qu’on ne peut pas regretter un monde où les hommes sont inhumains, et où la souffrance est encore reine.

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      15. Bonjour Inès,

        Je ne peux, comme Christian que vous apporter beaucoup de compréhension et de la chaleur humaine.
        Entourée de ce qui vous sont proches la douleur se fera plus petite.
        Oui la douleur est inacceptable aucun mot n’est assez fort pour condamner cette horreur.
        Cependant prenez le neurontin, pour les nausées tentez le gingembre, il marche pour moi (eh oui, moi j’en ai aussi 😑)
        Je vous envoie du positif, sortez ce Dimanche, il fait beau, respirez, ça aide le corps, j’aimerais prendre votre douleur pour vous laisser souffler.
        Courage, je vous tiens​ fort la main.

        Amicalement

        Marie

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      16. Bonsoir Inès,

        Oui parfois nous avons tous du mal à demander de l’aide, mais si parfois la douleur fait peur, elle ne laisse pas indifférent….
        Comme Christian, je vous comprends, nous sommes tout sauf uniques.
        Vous avez fait un dur chemin Inès, ne lâchez pas, l’avenir est beau….
        Amitiés

        Marie

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      17. Bonjour Marie, bonjour Christian,

        D’abord, pardon Marie. Quand j’essaie de venir sur la page, j’ai des difficultés tant il y a de messages, mes messages en l’occurrence et j’ai le sentiment de monopoliser ton blog. Peut-être peux-tu effacer mes messages.
        Merci à vous deux pour votre présence et votre soutien.
        J’ai repris les doses plus fortes de Neurontin, les nausées sont moindres, j’avais du attraper un virus, comme l’a dit mon médecin. Hier, il a fait beau, je suis allée m’assoir dehors, quelques instants, j’ai aimé sentir la chaleur, même si j’avais encore de la fièvre et que j’étais couverte. Je voulais juste que le temps s’arrête, là, sous le soleil. Mais l’envie a vite resurgi, et j’ai du rentrer pour uriner, encore. Je finis par penser à une poche, peut-être que je serais enfin débarrassée de cette sensation. Toutes les sensations de notre corps sont naturelles et nous n’y prêtons pas attention, lorsqu’elles sont « ponctuelles », mais elles deviennent torture quand elles ne s’arrêtent plus. Je hais mon corps, ma vessie, mon urètre, je hais cette vie, à laquelle je m’accroche encore, seulement parce que je suis trop lâche.
        Je vous embrasse.

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      18. Bonjour Inès,

        Merci de tes mots, je crée un autre article pour alléger ce post : témoignages de malades suite… exprimez vous ici… ainsi tout sera allégé.

        Inès tu es trop dure avec toi, tu vis des galères pas possibles, tu avances…. tu n’es pas lâche….
        Tu es COURAGEUSE……
        Oui tu arriveras,
        Oui nous tous nous en sortirons car nous en avons décidé ainsi….
        As tu tenté le gingembre contre les nausées, pour moi ça a été radical, l’estomac est soulagé, je le prends en gingembre confit, c’est le moins cher mais si tu n’aimes pas le goût il est aussi vendu en gélules.
        Je t’embrasse fort, je file créer ce nouveau post,
        Amicalement.

        Marie.

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      19. Bonjour Inès,

        Enfin savoir, c’est génial !!!!!! une excellente nouvelle, maintenant vous aller avancer vous connaissez la direction à prendre, merci de nos donner de vous nouvelles.vous n’avez pas baissé les bras, vous recueillez les fruits de votre courage !!
        Bravo et à bientôt.. dans ce chemin vers la guérison.

        Marie

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      20. Bonjour à tous,

        Voilà, j’ai été opérée à Nantes, pas d’un diverticule urétral comme le suggérait l’irm, car c’était en fait un kyste au niveau de la paroi vaginale. J’avais beaucoup entendu parler du CHU de Nantes comme du centre de référence international des douleurs pelvi-périnéales, rien que ça !!
        Je ne sais pas quoi dire : 7 heures de train pour être opérée un vendredi, ce qui a signifié que le personnel de chirurgie avait envie de partir en w-e ! Réveillée un peu trop vite, je n’ai pas réussi à respirer seule, ma tachycardie s’est mise en route, retardant les infirmiers anesthésistes qui voulaient profiter du beau temps. Alors, après 1 heure, et c’est long une heure avec un coeur qui bat trop vite, trop fort, ils ont décrété que ça allait. Et pourquoi pas. J’avais froid, malgré les 30 degrés de la chambre plein soleil, sans climatisation, j’étais gelée, et j’ai commencé à avoir mal, mais mal à vouloir mourir. Un jeune interne, un bébé cadum pour moi, est venu me voir pour me dire que la chirurgienne était en réunion. Soit, mais alors, qui va m’expliquer, me parler, me dire ce que l’on se doit de dire à un patient sur le déroulement de l’intervention et ses suites ? Eh bien, personne. J’ignorais que j’avais une sonde à demeure (moi qui souffre de douleurs urétrales, c’est un supplice sans nom), et une mèche vaginale. Je l’ai découvert moi-même, chaque tentative de mouvement de mes pieds aurait pu me faire hurler si j’en avais eu la force, car la sonde bougeait alors et provoquait des vibrations dans l’urètre. J’ai vu la poche d’urine, à même le sol, mais ça ne coulait pas bien, l’urine remontait et j’avais encore plus mal. Bien entendu, on m’avait ratée, côté perfusion, malgré mes avertissements (mais les médecins sont détenteurs du savoir et nous ne sommes rien), la veine avait éclaté, on avait recommencé, youpi ! et puis la nuit venue, j’ai senti que mon dos était trempé, c’était du sang. Il a fallu longtemps, bien longtemps avant qu’une infirmière vienne regarder mon entrejambe, changer l’alèse, et m’explique (enfin) que cette hémorragie était « normale  » mais à surveiller. Le w-e arrivé, j’ai été seule, face à ma douleur, sans comprendre. On m’a d’abord enlevé la sonde, en me répétant « ça ne fait pas mal » (mais je connaissais et je sais que ça fait mal quand l’urètre fait mal !), puis la mèche vaginale, qui m’a fait penser aux foulards qui n’en finissent pas de sortir de la poche d’un magicien. J’ai eu mal, mais une douleur qui ne dure pas. Ai-je mis trop d’espoir dans cette intervention ? car, le kyste enlevé, mes douleurs sont revenues à leur plus haut niveau, je revenais au point de départ et j’ai baissé les bras. J’ai voulu que la fenêtre s’abaisse pour sauter. Qui n’aurait pas été désespéré, dans ce silence, ce sentiment d’être invisible, sans avoir eu la moindre information, sans connaitre les projets, avec des infirmières qui proposent du spasfon (pourquoi pas de l’eau sucrée !) pour une douleur évaluée à 10/10 ! qui, sortant d’une anesthésie, douloureux, fatigué d’avoir lutté durant des mois, tout essayé, vu nombre de médecins, fait confiance, et laissé là, comme un « truc » dont on s’occupera plus tard, n’aurait pas eu envie que ça s’arrête, tout simplement. Je ne sais pas. C’est là que les psys ont débarqué. Oh, il ne faut pas se tromper, ils ne viennent que pour se couvrir ou couvrir ce qui, pour moi, est une faute de l’hôpital. Je suis devenue « coupable » d’inquiéter le personnel soignant ! mais qu’en ai-je à faire des inquiétudes du personnel qui ne soigne rien du tout d’ailleurs, c’est moi qui souffre ! alors, elles (j’ai vu 3 psys femmes) n’ont pas cherché à soulager ma douleur, elle ont attribué mon désir à une douleur psychique !! pardon, mais je les ai trouvées d’une bêtise à faire peur. Elles avaient sans doute moins de 30 ans, j’en ai 48, j’ai fait des études de psycho et rien n’a changé depuis que j’ai quitté la fac ! pire, rien n’a changé depuis Aristote, la dualité corps et esprit est toujours d’actualité. Ce n’est pas la douleur psychique qui m’a fait vouloir mourir, c’est la douleur physique? Et si douleur psychique il y a ou qu’on veut absolument qu’il y ait, elle n’est là que parce qu’il y a une douleur physique, supprimons le douleur physique et je serais l’être humain le plus heureux de la terre. 3 psys, 3 andouilles à me réciter leurs cours, me parler de la loi et de la déontologie, de leur serment d’hypocrites, sans aucune réflexion personnelle Elles m’ont droguée comme je ne l’ai jamais été, assommée par des somnifères pour que je me tienne tranquille, autant me mettre en coma artificiel ! et elles ont voulu me garder de force. Et là, moi qui ne dis rien, qui laisse faire, qui reste sage, toujours, subissant sans mot dire, et malgré les drogues, je me suis mise en colère, mais pas en criant, pas en frappant, juste avec des mots. Elles voulaient parler neupsy, allons-y, je suis diplômée, elles voulaient philosopher ? non, elles n’ont pas su, elles voulaient de la cohérence, je leur en ai donné, elles voulaient me « protéger », non, juste se protéger, me lobotomiser chimiquement car incapables comme les autres médecins de me guérir, et se faire un argent fou grâce à tous ceux qui, comme moi, souffrent chaque minute de leur vie. « Apprendre à vivre avec la douleur » est leur petite ritournelle, mais ne savent-elles pas que « vivre et douleur » sont antinomiques. Et pourquoi ne pas choisir de guérir les patients ?? parce que la médecine n’est pas une science exacte, quelle belle répartie, mais aucune science n’est exacte car la science, par essence, n’est qu’hypothèses, qui n’ont de valeur que jusqu’au moment où on prouve qu’elle sont fausses. Guérir demanderait au corps médical d’être moins paresseux, de cesser de se faire engraisser par la laboratoires pharmaceutiques et puis, ne dit-on pas « un patient guéri est un client perdu » !!
        Elles m’ont laissé sortir, et ma colère contre ce chu qui se veut une référence ne retombe pas. J’ai vu la chirurgienne avant de sortir, je dois la revoir en octobre, elle ne sait toujours pas de quoi je souffre, on verra à ce moment là !!! 3 mois à endurer, encore, tout ça. Bien sûr, elle a des projets pour moi, mais lesquels, car elle m’avait déjà dit ça en mars. Elle me propose un autre traitement mais ne le note pas sur l’ordonnance, qui prévoit du valium, encore ! et tandis que la psy m’explique que cela accélère les maladies neuro-dégénératives. J’avais prévenu que j’avais un train à midi, on m’a laissée attendre une heure dans le couloir, debout à côté de ma valise, aucun papier n’était prêt, je devais aller d’un bureau à l’autre, j’ai fini par partir en courant car j’allais rater mon train et, bien sûr, j’ai beaucoup saigné. J’avais pris la peine de payer moi-même des analyses, qui ont montré une bactérie dans l’urètre, je lui ai apporté les documents, elle me dit qu’il serait bon de traiter mais ne prescrit rien !! je ne sais même pas si c’est elle qui a fait l’ordonnance ou si c’est l’interne, comme l’a dit une infirmière, mais l’interne ne sait rien ! dans le train, découvrant tout cela, je e sens épuisée par tant d’erreurs, d’incompétence, d’incohérences….je ne sais pas comment qualifier tout ça.
        Vais-je retourner là-bas, je ne sais pas. L’hôpital de Boulogne sur Mer n’est pas un centre de référence international mais jamais on ne m’y a jamais traité comme ça, me laissant seule, sans informations, et avec une douleur continuelle à 10. Alors, la réputation du chu de Nantes me semble bien surfaite. Moi, j’ai décidé de consulter un praticien de Médecine chinoise traditionnelle. J’ai consulté, au cours de cette année, un acupuncteur qui n’a jamais eu la prétention des médecins nantais et qui, lui, m’avait soulagée.
        Dire que je suis déçue n’est pas suffisant, je suis écoeurée, dégoutée, dans une colère noire. Comme je leur ai dit, si j’avais un pouvoir divin, je leur ferais vivre ma souffrance jusqu’à ce qu’ils me supplient de les tuer pour qu’elle cesse et je leur dirais « pourquoi ne pas apprendre à vivre avec « !
        J’espère que vous allez bien et que personne ne vivra pareille chose.

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      21. TERRIBLE.. Inès.. les mots me manquent
        je comprends votre douleur votre désespoir votre ressentiment contre tous ceux qui ne comprennent pas cette IMMENSE douleur.. que dire ? Je ne suis pas aussi atteint mais je comprends c’est une « expérience » cruelle
        tout ce chemin de croix où l’on se dit que ça va aller mieux .. mais pas d’autre choix..
        Vivre c’est garder Espoir malgré tout pour soi mais aussi pour nos proches
        alors croire encore et encore que ça ira mieux pas demain peut-être mais après demain…
        Moi je ne suis toujours pas vraiment fixé et certains jours c’est presque le paradis puis .. la douleur revient
        et aussi l’angoisse que ça ne s’arrête pas… mais je ne prends plus d’anti-douleurs et verrai pour une infiltration à visée diagnostique.. restons en contact ici grâce à Marie qui souffre aussi .. pas pour nous désespérer mais pour nous soutenir.. Merci Inès pour ce partage et garder FOI en la guérison 🙂
        HUGS

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    1. Bonsoir,
      Merci Christian.
      A tous, je souhaite aussi une Heureuse Année 2017, avec la disparition des douleurs. Oui, une Bonne Santé, une santé qui nous redonne l’insouciance, la légèreté, la sérénité, la paix du corps et de l’esprit.

      Je vous embrasse.

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      1. Bonsoir à tous,

        Un petit point sur la situation. J’ai consulté différents spécialistes avant les fêtes, ce fut un aller-retour à Paris, et aucun diagnostic. J’ai augmenté peu à peu les doses de Neurontin, comme prescrit par le médecin, les décharges ont diminué. Mais la fréquence urinaire reste élevée et surtout, me fatigue beaucoup, la douleur urétrale qui me pousse à aller constamment aux toilettes est insupportable. Comme je ne pouvais plus m’allonger, car la position déclenchait plus encore l’envie d’uriner, l’acupuncteur a suggéré que j’essaie de dormir assise, ce qui est difficile pour moi. Il y a eu un moment de grâce fin décembre, où j’ai pu me promener au bord de la plage, assister au coucher du soleil, je n’avais pas mal, je n’avais pas envie d’aller aux toilettes. Pendant quelques minutes, j’ai cru que j’étais guérie, idiote que je suis. Alors, j’ai diminué les doses de Neurontin et la douleur revenue m’a semblé pire que jamais. Cette fois-là, je suis allée me promener le long de la falaise mais pour assister au coucher de ma vie. Le vertige m’en a empêché.
        On me dit de ne pas lâcher, de me battre, alors j’essaie. J’ai cherché et j’ai pris contact avec un médecin qui a publié sur les « infections froides ». Je dois rencontrer un de ses confrères de ma région la semaine prochaine. Rien ne dit que c’est ça, rien ne dit le contraire. Je vais consulter un autre urologue à Paris. J’ai demandé à Lille si je pouvais passer l’IRM urétrale là-bas, parce qu’à Paris, c’est 180 euros et un lavement à faire 2 heures avant, c’est à dire sur la route, parce que Boulogne Paris, c’est un peu plus de 3 heures. Parfois, je me dis que pour les parisiens, Boulogne, c’est forcément Boulogne Billancourt !!!! Je me demande même s’ils ont connaissance du reste de la France. J’ai envoyé un mail à Lille et j’ai reçu un appel d’un médecin qui m’a demandé de lui envoyer une IRM pelvienne que j’ai passée, il aimerait présenter mon cas à une équipe pluridisciplinaire du centre anti-douleur, ce qui est bien mais me laisse penser que je n’aurai jamais de diagnostic. Alors, j’ai franchi le cap, et j’ai appelé Nantes. Je ne sais pas comment je vais m’y rendre, avec quel argent (parce que le train, c’est très cher) mais voilà, j’ai appelé. j’ai regardé sur le site du CHU, sur la prise en charge des douleurs pelvi périnéale, les domaines concernés. Il semble qu’ils s’intéressent aussi bien à la cystite interstitielle qu’à la np et l’ensemble des douleurs pelvi périnéales. La secrétaire m’a expliqué la marche à suivre : courrier de mon médecin avant que le CHU décide me recevoir ou pas. Si oui, j’irai pour une Première consultation. Puis, je suppose, sans en être sûre, qu’on est admis pour les examens à passer, du moins, ce serait souhaitable de tout faire d’un coup pour éviter les trop nombreux voyages. C’est difficile de se battre, difficile de se demander si on va pouvoir être aidé(e), s’il y a une réponse à ce que l’on a, de voir sa vie tourner autour de la souffrance, d’abandonner ses projets professionnels, et d’avoir peur de vieillir, d’un coup, et d’être seul(e).

        Bonne Année à tous !

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      2. Oui terrible ce parcours du combattant surtout justement quand on perd de l énergie avec cette douleur intense et inexpliquée et re raconter encore et encore son histoire et voir toute sorte de spécialistes. .moi plus trop de douleurs depuis l effexor j attendrai au moins un an avant de diminuer et d arrêter et..on verra. ..
        Ne pas lâcher Inès après tout ce parcours
        Faites le aussi pour les autres tous ces autres qui seront bienheureux d avoir votre retour d expérience quand voys irez enfin mieux …car c est sûr vous allez aller mieux😊
        Amicalement
        Christian

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      3. Bonjour Inès,
        je suis très contente d’avoir de vos nouvelles, pas facile en effet ces parcours jonchés de douleurs…. je sais de quoi vous parlez……
        Les spécialistes sont là face à vous avec leurs connaissances et avec de la chance de l’empathie pour votre souffrance mais comme c’est difficile.
        Mais oui vous allez mieux et irez de mieux en mieux, le Neurontin a besoin de temps pour faire de l’effet, j’avais du rivotril pour ma part, il m’a permis de redormir, mettant la douleur en veille, depuis ce médicament est réservé à l’épilepsie.

        bonne journée Inès, là je combats depuis deux jours une migraine, encore des stratagèmes à trouver contre cette p*** de douleur mais ça va aller car je le veux, vous le voulez aussi.
        Amicalement.
        Marie

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      4. Merci à tous les 2,

        J’ai revu mon médecin traitant aujourd’hui, pour la première fois depuis début décembre, j’attendais les comptes-rendus. J’ai fait un point avec lui, il a augmenté le neurontin. J’ai peur des effets secondaires, c’est terrible. Il n’avait pas reçu les comptes-rendus, j’ai trouvé que c’était très désobligeant de la part des médecins parisiens. Il les a lus, et en a conclu comme moi qu’il n’y avait pas grand chose à dire, puisque personne ne sait ! Il est d’accord pour que j’aille voir un autre médecin, qui participe à des recherches sur les infections froides. Et puis, il est d’accord pour faire un courrier au CHU de Nantes, passage obligé pour être éventuellement reçu(e). Il m’a dit que je devais accepter qu’on ne puisse pas tout expliquer, mais je vais avoir du mal, je ne pense même pas y arriver. Aujourd’hui est le premier jour des soldes. J’ai eu envie d’être superficielle, de faire comme si c’était la chose la plus importante du monde, et je suis allée jusque dans un centre commercial. Tous ces kilomètres que je fais désormais et qui me paralysaient avant, c’est assez particulier, mon agorpahobie a pratiquement disparu, comme si je me moquais bien de ce qui pouvait m’arriver. J’avais peur de mourir, et cela réduisait ma vie à mon appartement. Aujourd’hui, c’est la souffrance physique qui me fait peur (je le précise parce que les phobies sont une souffrance psychique; avec un atout : on garde la ligne car l’angoisse, ça use beaucoup de calories !!) et la mort me parait comme une délivrance. Alors, je roule, je prends même les routes du genre autoroute, avec les panneaux dont je ne connais plus la signification puisque je ne les prenais jamais (pourvu que la police ne me lise pas). Je n’ai rien acheté, je n’ai plus un sou et si j’en mets de côté, ce sera pour d’autres examens médicaux, d’autres visites médicales à honoraires vomitifs. Il y a longtemps, j’ai lu « la maladie du Dr Sachs », je pense qu’il faudrait écrire sur l’autre versant, du point de vue du patient, et il y aurait matière.
        Je continue, j’essaie de trouver un moyen d’aller mieux. J’ai essayé le régime hypotoxique, du Dr Seignalet, repris par Jacqueline Lagacé. Comme elle est au Canada, ses recettes sont avec des ingrédients introuvables ici. Je regarde alors les recettes de Valérie Cupillard, qui a, en plus, la générosité de nous les faire partager via un blog et pas seulement de nous donner les titres de ses livres !! C’est un régime qui, manifestement, aide à se débarrasser des douleurs chroniques. je n’ai pas pu le suivre à la lettre, au début, j’ai perdu tant de poids que c’était impossible. Mais j’ai réaménagé mon garde manger, me suis débarrassée des « mauvais aliments », ai acheté les bons (ça coûte cher la santé qui n’a pas de prix !). Parfois, j’arrive à tout respecter, parfois non. Mais j’ai réussi une recette de gâteau aux carottes et, pour la très mauvaise cuisinière que je suis, et qui déteste cuisiner, je suis très fière !! ceci étant, j’en ai fait un et il doit me durer plusieurs jours parce que je ne compte pas me mettre aux fourneaux tous les jours !

        A bientôt,

        Je vous embrasse.

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    2. Merci Christian,
      Comme c’est difficile de garder foi en la guérison, c’est un mot qui devient de plus en plus chimérique à mes yeux. Je suis en révolte, parfois, je me dis que tous les malades devraient s’unir et porter un projet auprès de ceux qui font les lois, pour que la « guérison » devienne une priorité, pour en faire un droit élémentaire et naturel, qui ne ferait pas se soulever les sourcils des médecins. A une époque où tout semble possible sur la terre et dans l’espace, le corps humain reste un mystère !!Ne serait-il pas temps d’y remédier ? Refuser l’euthanasie au motif que les médecins ont pour vocation de soigner (mais qu’entendent-ils par soigner, ils ne disent pas guérir, ils ne disent même pas « permettre de vivre » mais empêcher de mourir, c’est différent, et, tant que l’on reste en survie, on reste des vaches à lait) mais ne rien faire pour que les patients soient vivants, totalement, absolument, et cela veut dire, en pleine santé, c’est monstrueux, c’est un acte de torture. Et si la violence s’invite désormais dans les hôpitaux, et pas seulement du fait de ceux qu’on appelle des « marginaux » car j’ai senti en moi la haine et la violence, j’ai senti que j’aurais pu faire mal, à mon tour, peut-être qu’il faudrait se questionner et que ces intouchables médecins, au dessus de tout, au dessus de dieu quand ils s’attribuent son pouvoir en privant l’autre de son libre arbitre, devraient s’entendre dire qu’ils ne sont ni plus ni moins que des êtres humains, qu’ils n’ont pas plus de valeur et de pouvoir que les autres, qu’ils ne méritent pas plus que l’ouvrier ou le pêcheur, le sauveteur en mer ou le boulanger, de gagner de quoi vivre 10 vies, car il n’en a qu’une, que son objectif devrait être de guérir les gens et pas de jouer à docteur maboul, s’excitant devant un cas rare en ne réalisant pas qu’il jouit de la souffrance, se prostituant auprès des labos pour un séjour en thalasso, se moquant allègrement des gens qu’il empoisonne. Si je dois rester en vie, ce sera maintenant pour dénoncer cela, et faire tout mon possible pour rassembler ceux qui auront envie que nous, et si ce n’est pas nous, les générations futures, ne sachent plus ce que signifie « souffrir » ni même s’accommoder de la souffrance.

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      1. de tout dans ces professions médicales comme partout et aussi les conditions de travail sans doute qui ne jouent pas pour accueillir chaque malade comme un être humain en souffrance et pouvoir accorder Temps Attention Suivi à chacun.. ballottés oui nous sommes ballottés car ne correspondant pas aux 99% des pathologies facilement reconnaissables.. alors pas d’autre choix que d’accepter mais oui de se battre.. et il y a des gens plus empathiques et sincères.. humains que d’autres qui savent nous donner encore force et espoir
        .. ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain .. de toutes façons la « solution » est entre les mains de cette médecine
        sinon un peu de réconfort (voire guérison???) auprès des « médecines parallèles » »..
        mais je comprends votre rage et quelque part elle me rassure c’est celle de la Vie qui veut VIVRE!
        Belle journée Irène… «  » » »en attendant » » » oui continuer à vivre «  »malgré tout » » et s’émerveiller d’être vivant
        paroles pas faciles mais vous savez qu’elles ne sont pas des paroles en l’air venant de moi puisque souffrant un peu de cette même incompréhension de ce vide autour de ma douleur in-com-préhensible…
        Bises.. Partage de la Beauté de la Montagne!! 🙂
        https://arbreaphotos.wordpress.com/2009/01/01/randonnees-autres-et-voyages/

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      2. Bonjour Christian et Inès,

        Je lis vos mots, je partage votre rage pour vivre, contre ces douleurs que les médecins n’arrivent pas à soulager…
        La maladie ce sont des bas et des hauts, j’ai cru parfois être soulagée, ces jours là j’ai adoré sentir mon corps « normal », puis l’enfer est revenu avec des douleurs d’une force inouïe. Avec cette envie de dire : « Marre, tire toi Douleur, tu m’as déjà tant empoisonné la vie : »……. et cette vie continue la douleur repart cachée dans son antre et je crains de la voir surgir… je ne saurai encore pourquoi ni quand.

        Alors bon courage à tous deux, je vais reprendre le blog que j’avais du fermer et les problèmes à bras le corps.

        Depuis que mon blog a été bafoué, je suis comme « violée » dans mes écrits, alors je me dis : « courage, continue, il faut continuer à dénoncer l’omerta autour de la douleur, quelle que soit la forme que celle ci prend. Elle peut être douleur physique ou morale, oppression, harcèlement ou autre, elle doit être considérée comme inacceptable.

        Bonne journée à tous deux, amitiés.

        Marie.

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      3. BELLE JOURNEE 🙂
        Chaque jour prendre la Vie du Bon côté
        et nos ennuis de santé comme… la Météo!
        BEAU Soleil chez vous.. au moins à l’Intérieur
        quoi qu’il arrive!!
        Bises amicales et empathiques à vous deux 🙂
        Christian

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    1. Bonjour à tous,

      Je vous souhaite un Joyeux Noël, le plus doux possible, avec le plus de répit possible que la douleur soit supplantée par la joie.

      Le Neurontin fait parfois effet, parfois pas ! les décharges reviennent alors en force. J’attends le stimulateur qui pourrait diminuer les envies mictionnelles, il n’est pas certain que ça fonctionne mais je dois essayer. C’est vraiment très dur. Je n’ai pas trouvé de radiologue dans ma région qui puisse me faire passer cette fameuse IRM urétrale et pelvi-périnéale, je vais devoir aller à Paris et payer 180 euros !! Comment peut-on concevoir la médecine sous l’angle du profit, comment peut-on exclure tant de gens de l’accès aux soins.

      L’acupuncteur qui me suit depuis Paris ne m’abandonne pas quand j’ai des questions et j’ai confiance.
      Mon psychiatre (oui, rien qu’à moi !) pense qu’il y a bien une composante psychologique très importante dans mes douleurs, liée à ma culpabilité. Et j’ai pleuré en l’entendant parce que je sentais en moi le dégoût, pour moi-même, pour l’homme que j’ai laissé me faire du mal. Comment ai-je pu le laisser avoir des pratiques que je désapprouvais, qui me faisaient souffrir ? Parce que je me sentais honteuse d’être si ignorante en la matière, parce que j’étais subjuguée, parce que j’avais envie qu’il m’aime…. parce que j’étais si stupide que, même en ayant mal, je ne disais rien, que même en ayant des infections, je ne disais rien, que même en voyant que j’avais été infectée, je n’au rien dit parce qu’il prétendait être dans le déni ! Je me sens sale, empoisonnée, comme si mon corps avait été abimé à jamais. Et quand je pense à cet homme que j’ai eu l’impression d’aimer, je le vois, avec le recul, comme un psychopathe, un monstre, et ça me hante. Alors, sans doute, oui, tout mon corps a mal. Et je ne sais pas comment ne plus me sentir coupable.
      Le prêtre m’a dit que la culpabilité était comme le démon, et ça m’a aidée. Mais on nus a si bien appris à nous flageller.
      Je vais continuer Neurontin, le valium, l’arsenicum album, je vais consulter une kinésithérapeute fin décembre, qui verra avec moi si elle peut intervenir, et tester le stimulateur. Et, quand j’ai moins de douleurs, je vais faire des choses, il faut que je fasse des choses !!

      Alors, encore une fois, merci pour votre présence. Et Joyeux Noël !!

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      1. Merci Inès de nous tenir au courant 🙂
        Quelle que soit la raison: organique-fonctionnelle-psychologique culpabilité etc.etc .. je crois que ce qui compte c’est de regarder vers demain et décider de guérir:
        Tu en as le DROIT et TU VAS GUERIR! 🙂 🙂 🙂
        Joyeuses Fêtes Inès et à tes proches
        et oui: fais tout plein de choses qui te font PLAISIR et je te souhaite de résoudre peu à peu toutes tes douleurs
        Bises
        Christian.. en vacances 😉

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      2. Inès merci de nous tenir au courant,
        Oui quelle que soit la cause, il faut avancer avec une seule idée : guérir… j’ai décidé que ce serait ainsi, qu’il ne peut être autrement…
        Nous méritons tous réparation, nous sommes des victimes, pas le contraire.
        Nous avons souvent été blessés ou physiquement ou moralement, ou salis ou lésés, alors Oui nous avons ce droit à la réparation.
        Si j’ai créé ce blog, c’est pour que des malades puissent parler, voir qu’ils ne sont pas seuls et que nous somme nombreux à avancer vers la guérison, ensemble !!!!
        Je vous embrasse Inès et vous souhaite un superbe Noël.
        Joyeux Noël à Christian, sa réponse est superbe.
        Marie.

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      1. Hop! Marche .. Hop! un oiseau extra-ordinaire.. Hop! un pêcheur.. Hop! un arbre majestueux.. Hop! un merveilleux nuage.. Hop! L’oeil s’exerce à capter la Magie et la Beauté… je ne me lasse pas de ces balades 🙂

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    1. Encore une fois, merci à vous deux, vous êtes formidables. Je vous lis, je me dis qu’alors, il est possible de dépasser tout ça. Cet après-midi, des amis m’ont appelée, mon amie allait faire du cheval, son mari m’a proposé une séance de tango pendant ce temps, nous nous sommes connus dans un cours de tango argentin. J’ai dansé durant une heure, et ma douleur, bien que présente, ne m’a pas empêchée de vivre ce moment. La solitude, je crois, joue beaucoup dans le mal-être et augmente la peur et la douleur. Je les remercie aussi.

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      1. Super! Bravo Inès 🙂 Oui vivre «  » »comme si de rien n’était » » » et SURTOUT voir du monde en faisant l’effort (au début: effort esnuite une habitude?) de ne pas leur parler de nos douleurs 🙂
        Non non pas formidables.. passés par là 😦

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      2. Bonjour Inès 🙂
        Pas de nouvelles Bonnes nouvelles ??
        J’espère que vous êtes allée voir l’urologue mais surtout que la douleur a diminué
        Belle journée les Fêtes approchent alors JOYEUSES FÊTES avec vos proches
        Amicalement
        Christian

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      3. Bonjour Inès,

        J’ai eu une pensée particulière pour vous le jour de votre consultation, j’espère pour vous que vous avez avancé vers un diagnostic.

        Joyeuses Fêtes de fin d’année avec vos proches.

        Amicalement
        Marie

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      4. Juste pour informer ceux qui redouteraient l’électromyogramme (je l’ai passé ce matin à l’Hôpital Tenon avec madame le Dr L… n qui a été d’une EXTREME gentillesse et délicatesse.. (on devrait pouvoir donner des notes!!)
        pas comme ces urologues que je nommerais pas non plus (même si ça me démange) vus l’an passé dans une clinique du 93 😦 )
        Pour les hommes: plus facile à vivre que l’analyse de la prostate et le courant électrique n’est vraiment pas très douloureux!
        Donc messieurs, mesdames surtout pas d’appréhension…
        c’est absolument sans commune mesure avec les douleurs périnéales que je situais il y a deux ans à : 9/10
        Là je dirai: 2/10 et encore c’est surtout dans la durée que ça devient un peu « douloureux ».. simple « pincement électrique » (extrémité de la verge pour messieurs je suppose clitoris pour mesdames?)
        un peu comme un petit coup d’élastique…
        En ce qui me concerne pas vraiment probant puisque le nerf semble intact .. à part côté gauche et donc si la douleur revient (quand j’arrêterai l’anti-dépresseur) on tentera une infiltration et peut-être refaire un IRM du dos … Je vous tiendrai au courant si j’ai du nouveau .. même si nos expériences sont toutes différentes et sans doute les causes je pense que c’est bien d’avoir un endroit où l’on en parle et ou d’autres malades-nomades allant de spécialistes en spécialiste sans être entendus peuvent peut-être se dire: tiens ça ressemble à ce que j’ai …
        En attendant: JOYEUSES FETES à toutes et à tous!
        Christian

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      5. Bonsoir Christian,

        Merci pour tes nouvelles, contente que ton examen n’aie pas été trop douloureux (j’ai eu un EMG du périnée qui fut le contraire… sans être probant non plus, personnel super mais douleurs à 10/10 c’est passé et fait..).
        Les méthodes peut être diffèrent selon les centres hospitaliers, j’avais eu mon examen à l’hôpital Morvan à Brest.
        Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d’année !
        Amicalement
        Marie

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      6. Santé Oh OUIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!! je vais écrire un petit article, je me suis aperçue d’une concordance entre des cas de pathologie du coccyx et la NP…. des témoignages qui se recoupent,je vais publier pour tenter de susciter d’autres témoignages.

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      7. Bonsoir à tous,

        Je n’ai pas pu donner de nouvelles avant. Il y a eu mon périple parisien de 3 jours et, au retour, je ne tenais plus debout.
        J’ai vu un acupuncteur, qui voit la personne dans sa globalité. il n’a pas travaillé vraiment sur ma vessie, ou alors indirectement, je ne sais pas trop. Il a remué de vieux souvenirs en tout cas, dont il faut me débarrasser. J’ai enchainé avec la consultation avec une urologue, le Dr P. rue Auber, j’ai voulu m’enfuir. Le cadre extrêmement luxueux n’est pas mon univers, et puis, je ne connaissais pas ses honoraires (100 euros). Elle m’a questionnée, elle a lu les documents que j’avais apportés, le CR de l’urologue que j’ai vue ici et m’a examinée. Elle n’a pas trouvé assez d’éléments pour parler d’une cystite interstitielle et n’a pas souhaité me faire passer des examens pour « vérifier ». Est-ce un bon signe, je ne sais pas. Elle m’a prescrit une IRM urétrale et pelvi-pelvienne. Pour cela, elle m’a donné un nom, toujours à Paris mais je ne pourrai pas, c’est 180 euros (sur une BR de 75 euros et ma mutuelle ne prend pas les dépassements d’honoraires) pour passer l’examen. La santé, quoi qu’on en dise, a un prix. Je donnerais tout pour guérir mais qui voudrait de ce que j’ai chez moi, il n’y a rien de valeur et je doute que les médecins acceptent de faire du troc, mes meubles suédois contre un examen ! Et puis, elle m’a conseillé de consulté une de ses consoeurs, neuro-urologue, dans le service du Pr A., le Docteur L ( je me demande si Christian et moi n’avons pas eu affaire à la même personne du coup ),et ça tombait bien, j’avais RV avec elle juste après. C’est une femme d’une grande douceur, elle la porte sur son visage. J’étais fatiguée, arrivée en retard et stressée pour ça (je déteste être en retard), il y avait eu des embouteillages, les essaims d’abeilles que sont pour moi les scooters à Paris, les klaxons, 3/4 d’heure pour quelques petits Km (oui, c’est Paris, mais c’est une aberration et je suis contente d’avoir quitté la région parisienne). J’étais la dernière patiente apparemment, elle m’a gardée longtemps, m’a questionnée et examinée. Elle a procédé à un toucher vaginal, rectal, elle a vérifié mes réflexes, ma sensibilité sur l’intérieur des cuisses, dans toute la zone intime, elle a effectué des touchers sur des points qui, je suppose, doivent s’avérer douloureux quand on a une np, ce qui n’a pas été mon cas. Au final, elle m’a expliqué que, peut-être, les infections à répétition que j’avais eues en 2015 suite à une MST avaient déclenché un processus douloureux neuropathique. Mon corps a t-il enregistré la douleur à tout jamais, est-ce psychologique, ai-je été abimée définitivement par un psychopathe qui mériterait …. (je le tuerais, vraiment, la violence que je ressens pour lui est perturbante). Elle m’a proposé d’utiliser un appareil de neuro stimulation durant 3 mois, des électrodes à la cheville (c’est un endroit en lien avec la vessie) reliées à un boitier. Et puis, elle m’a parlé de séances de kinésithérapie pour du bio feed-back, je ne sais pas ce que c’est.
        Il y a une partie de moi qui était rassurée, je n’ai rien d’organique mais une autre partie de moi se dit que, finalement, l’organique est plus facile à traiter que le neuropathique ou le neuropsychologique, ou pire, le « je ne sais pas ce que j’ai ». Je poursuis le gabapentine, je n’ai plus de décharges électriques ou de sensation de lame de rasoir mais les brûlures sont continuelles et surtout, ce qui me fait sombrer, les envies mictionnelles permanentes, mon cerveau reçoit des signaux et n’est jamais en paix, je passe mon temps debout, fatiguée, à chercher comment m’occuper car la position allongée est pire et génère plus d’envies. Chaque soir, avant d’aller me coucher, je me demande si j’aurai la chance de dormir quelques heures ou pas. Et ça, c’est un enfer.
        Dans tout ça, j’ai pensé à vos conseils. Il y a eu des moments féériques (en tout cas, autant qu’on peut les vivre avec une souffrance) en me promenant un peu dans le quartier de l’ami qui m’hébergeait, en voyant les illuminations de Noël, les vitrines des grands magasins (aperçues en voiture), un petit bout de Tour Eiffel (je la trouve si belle), des boutiques proposant de quoi rêver. Je n’ai pas l’argent mais j’aime la beauté, et je l’ai regardée. J’ai acheté de jolies cartes de Noël, j’aime envoyer de belles cartes, dans de belles enveloppes et en choisissant de beaux timbres. J’aurais aimé trouvé un pilulier rond, qu’on met dans son sac à main. Parce que, maintenant, je dois emporter mon valium et mon gabapentine, et, franchement, quand j’emporte toutes mes boites (avec en plus le dafalgan, spasfon), mon sac est plus une pharmacie qu’un sac ! Avant, j’en voyais toujours dans ces boutiques parisiennes qui vendent des tas de choses fantaisies. J’aurais aimé que mes médicaments soient joliment « enveloppés » pour leur enlever leur côté noir. Je me suis émerveillée. Bien sûr, j’ai pleuré parce que je sentais qu’il y avait le monde, la vie, Noël d’un côté et moi de l’autre, comme si un mur invisible nous séparait, comme si je n’en faisais pas partie.
        En tout cas, Christian, j’aimerais bien savoir s’il s’agit de la même doctoresse !! Pas d’EMG pour moi, je ne sais pas pourquoi.

        Je ne vous avais pas oubliés, pas du tout même.

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      8. Alors comme ça, elle vous a proposé un EMG, et à moi, rien !! qu’une crème hydratante pour dames (ah si, un séjour en psychiatrie aussi, elle a vu que je n’allais vraiment pas bien et m’a dit « ne faites pas de bêtise », « vous êtes sûre, je peux vous faire confiance ou il vaut mieux que je vous fasse entrer en service psy ? »). Donc, est-ce que cela signifie que je n’ai pas de np ou que je suis folle ?
        Oui, elle est très douce et à l’écoute.

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      9. En fait c’est moi qui l’avait réclamé à mon médecin! 😉 Et comme je n’avais plus mal (avec Effexor) j’ai insisté pour l’avoir malgré tout!
        Je ne crois pas à cette « folie » le corps est malade et même si par exemple moi j’ai souvent été dépressif je n’avais jamais connu un tel symptôme… Un neurologue m’a parlé de « dépression masquée » … ?? Difficile de savoir la part « psy » mais ne pas se stresser encore plus en pensant que c’est dans notre tête!

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      10. Mais à un moment vous aviez mal ? Et au toucher, aviez-vous mal ? Là, comme je n’avais pas mal quand elle touchait les points sensibles dans une np (je n’ai pas les noms exacts mais elle parlait d’ischions, de releveur de l’anus, d’autres choses), que ma « seule » douleur est l’envie mictionnelle permanente avec un gêne permanente, elle n’a pas du tout évoqué la np. Se serait-elle trompée et faut-il que je réclame un examen ? Je ne sais plus.

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      11. Pendant près de deux ans … le lyrica m’a soulagé puis actuellement l’Effexor que j’ai tenté d’arrêter en juillet mais que j’ai repris en septembre car j’avais de nouveau mal … et là pratiquement plus de douleurs depuis près de un mois! Non pas de douleurs au toucher .. chaque cas est sans doute particulier et c’est pour cela que c’est difficile pour nous et les spécialistes de s’appuyer sur l’expérience.. En tout cas j’ai eu confiance en elle dès la première minute et ça c’est inestimable 🙂 Même si au final rien de bien probant pour moi cet EMG puisque nerf semble-t-il normal! … Je comprends votre désarroi, c’est difficile d’avoir une diagnostic mais quand vous serez soulagée de toutes vos douleurs ce que je vous souhaite rapidement ce sera moins pénible et plus vivable même sans ce diagnostic…
        Bonne nuit Inès tâchez de vous détendre même si le sommeil n’est pas toujours au rendez-vous
        Amicalement
        Christian

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      12. Merci Christian,

        Oui, sa bienveillance fait du bien.
        Bien sûr, je suppose qu’on peut vivre sans diagnostic mais j’anticipe toujours et je me demande ce qui va se produire, comment les choses vont évoluer, ne sera t-il pas trop tard.
        Ou alors, si ce n’est pas organique, comme pour vous, faut-il chercher la cause ailleurs, dans notre histoire, dans ce que le cerveau a pu enregistrer, une douleur qu’il reproduit, un évènement mal intégré.
        C’est un long travail que de n’avoir plus peur, de ne plus se sentir coupable, de ne plus avoir mal pour les choses du passé. J’ignore si je vais y arriver. Je ne comprends plus mon corps, je ne comprends plus ma tête, je me suis perdue.

        Merci, encore, votre expérience me sert, je m’appuie sur les témoignages, c’est important. Pour le sommeil, j’ai trouvé un petit truc, pas miraculeux mais qui m’a aidée à avoir 2 heures de sommeil en plus. C’est par le biais d’un site qui parle de recherches médicales, portées sur le « naturel ». ce sont de vrais chercheurs et vrais médecins mais, les laboratoires pharmaceutiques sont si puissants que les découvertes sont plus ou moins cachées, parce qu’il s’agit d’utiliser des produits bien moins coûteux. Ainsi, la mélatonine, qui est produite naturellement par le corps, aide à dormir, sans les effets néfastes des somnifères. Elle aide aussi contre la douleur. j’en ai acheté, je n’ai pas vu d’effet au début, j’en prenais dans l’après-midi. Puis, je l’ai prise le soir, avant d’aller dormir (1/2 heure après le valium) et elle a renforcé l’effet de détente du valium. Il n’y a pas de risques, j’en ai parlé à mon médecin. Bien sûr, ce n’est pas remboursé mais j’ai payé 20 euros pour 2 mois (ce n’est pas donné si on compte tous les autres « à côté » , mais c’est mon cadeau de Noël). Si ça peut aider (il faut prendre du 10 mg). J’espère qu’il n’était pas interdit d’en parler.
        A bientôt.

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      13. Aucune idée si organique ou pas mais c’est vrai que maintenant je m’en f… !
        Vivons au jour le jour et puis.. il sera toujours temps de s’inquiéter! lol! 😉
        Perdue? Alors… « flotter ».. ça ne sera pas pire au contraire … Surtout pas de culpabilité, pourquoi ?? Pourquoi pas faire ?? Par rapport à qui ?? Pardonnez vous vous-même il n’y a que vous qui en avez le droit et le pouvoir 🙂
        Très bien de donner ici des « trucs » qui vous font du bien.. Pourquoi serait-ce interdit d’en parler ?
        TRES belle journée Inès.. quelques poésies si ça vous dit pour .. changer d’air.. en ce moment une poétesse portuguaise.. j’ADORE 🙂
        https://arbrealettres.wordpress.com/
        Bises
        Christian

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      14. Bonjour Inès,

        Je vous réponds comme Christian, oui il y a des point dits « réflexe » ou gâchette qui déclenchent la douleur.
        Je ne sais pas si ces points sont les mêmes dans tous les cas de NP.
        Belle journée Inès.

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      15. Bonjour Marie,

        Oui, ce sont ces noms là « points gâchettes ». J’ai été bien examinée je crois, partout !!!! Les réflexes, faibles au niveau des pieds et du genou (parce que le Dr L m’a expliqué que c’était le cas quand on était maigre, dénutrie, ce que je sais, mes analyses sanguines l’avaient révélé il y a quelques mois), elle a testé ma sensibilité avec une aiguille à l’intérieur des cuisses, puis, je ne sais avec quoi, dans toute la zone intime, puis elle a procédé aux différents touches plus internes, à droite, à gauche….devant, derrière, vous voyez je suppose. Elle s’est montrée assez rassurée et rassurante. Il est vrai que je n’ai pas les douleurs décrites dans les témoignages, mais tout s’est embrouillé dans ma tête et je ne sais plus, parfois, où j’ai mal !
        Je vais prendre RV avec mon gynécologue et je dois voir une kinésithérapeute qui travaille sur les douleurs périnéales, elle saura peut-être percevoir des choses. J’essaie de ne pas trop me dire que j’ai ça ou ça, je sui capable de créer moi-même des douleurs !!

        Merci à vous, merci à tous,

        A bientôt.

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      16. Bonsoir Inès,

        Je constate que vous avez eu un examen complet, évidemment je connais….
        J’apprends là que des kinésithérapeutes travaillent sur des douleurs périnéales, je vais me renseigner là dessus.
        Je trouve positif qu’elle n’ait rien trouvé de point douloureux spécifique, c’est en effet rassurant.
        Bon courage Inès, je suis très contente d’avoir de vos nouvelles.
        Amicalement.
        Marié

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      17. Merci Marie,

        Je vous tiendrai au courant. Et puis, je continue à apprendre des choses, parce que, ne pas savoir ce que j’ai, ce n’est pas ne rien avoir ! Soit c’est quelque chose de vicieux qui se cache, qui n’en est qu’au début, soit une forme de quelque chose, difficile à détecter. Mais je veux savoir. Et j’aimerais tant que la douleur cesse, et dormir vraiment, enfin.

        Je vous embrasse.

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      18. Bonjour Inès,

        Comme je partage pleinement votre point de vue, ce blog si la névralgie pudendale est évoquée c’est simplement parce que je désire comprendre ce qui me fait souffrir !!!!
        Les médecins n’ont pas le temps ou l’envie de chercher, alors c’est à nous malade d’aller à la rencontre de l’histoire de notre corps, à rechercher la genèse de notre douleur.
        Bon Dimanche Inès.
        Amicalement
        Marie

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      19. Bonjour Christian,
        Les médecins ont tous des limites, pourquoi dire si vite que c’est « dans la tête » ?
        Bien sûr certaines pathologies ont une part psychologiques …. le psycho-somatique tout le monde connait… mais il ne faut pas tout de même se réfugier vers ce diagnostic quand on n’a pas de réponse autre !!!!!
        Au début la névralgie pudendale gauche dont je souffrais était aussi dans ma tête, et pourquoi à gauche seulement ???
        J’ai du me battre pour avoir un parcours de soin et arriver à une infiltration qui a prouvé la névralgie !
        Cette révolte en moi vis à vis des médecins qui ne cherchent que peu la vraie cause des pathologie et aussi celle contre laquelle je me bats dans ce blog…..Il y a du boulot !!!!
        Bonne journée Christian

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      20. Hello Marie et Inès 🙂
        Suis en vacances aussi pas trop lu les derniers échanges…
        Je voulais parler de « troubles fonctionnels » pas que c’est forcément dans la tête.. mais bon c’est vrai que c’est aussi un fourre-tout qui ne donne pas d’explication 😦
        J’espère que vous allez bien et que les douleurs sont plus supportables.. j’ai fait une grande rando ce matin:
        Belle la Normandie!!
        https://arbreaphotos.wordpress.com/2009/01/01/randonnees-autres-et-voyages/
        C m’a fait du bien 🙂 mais bon je suis sûr que c’est l’Effexor qui « coupe » toujours la douleur 😦
        Joyeux Noël si je ne reviens pas d’ici là! 🙂
        Ch.

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      21. Déjà un peu de mieux alors si plus de décharges électriques ou de lames de rasoir 🙂
        Reste ce problème d’envie permanente et de brûlures je comprends bien que ça ça reste encore très pénible
        une torture même .. moi là sous EFFEXOR c’est devenu TRES supportable du coup je réessaierai d’arrêter mais certainement pas maintenant! Et peut-être alors essai d’infiltrations si ça persiste … 😦
        J’ai bien aimé: « j’aime la beauté, et je l’ai regardée » et ceci malgré la douleur : BRAVO Inès!
        Quelle tristesse de ne pouvoir avoir tous les soins auxquels on devrait tous avoir droit 😦
        J’espère que pour les Fêtes le médicament jouera aussi sur les brûlures et ces envies incessantes
        Je vais partir un petite semaine en vacances mais j’aurais peut-être le wi-fi..
        Garder le moral et l’espoir
        Comme Marie je pense à vous et je sais ce que vous vivez, je vous envoie plein d’énergies positives
        Grosses Bises et Joyeuses Fêtes qui arrivent Inès
        Amicalement
        Christian

        Regardez comme notre Terre est belle vue de l’ISS !! 🙂
        https://www.flickr.com/photos/thom_astro/

        et aussi la lune .. même sans clocher 😉
        Super moon
        Super moon

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      22. Merci beaucoup Christian,

        Je vous souhaite de belles vacances, et, bien évidemment, de Joyeuses Fêtes, ainsi qu’à tous ceux qui nous lisent, à Marie bien sûr.

        Je vous embrasse,

        A bientôt.

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      23. Je lis ce Dimanche votre commentaire, je dis SUPER !!!! Oui la vie doit continuer et être appréciée…… Malgré tout, une galère…. Lui tordre le nez….
        Très bon Dimanche Inès.
        Marie

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  4. Oh vous ne semblez pas bien lourde d’après ce que vous nous avez dit! lol! (il faut bien plaisanter aussi, le rire est thérapeutique 😉
    Réponse plus sérieuse: Tant que l’on est là c’est que ce n’est pas lourd et puis nous sommes deux et chacun avec des sensibilités et des symptômes différents c’est bien d’avoir deux éclairages ..
    « dont on ne sait rien, et qu’on ne guérit pas ».. ???!! pas d’accord!! 😉
    il y a des progrès et si la douleur devient mineure alors pour moi je dirai que c’est une guérison malgré tout
    Si c’est vraiment un nerf qui est ou qui a été coincé qui est abîmé.. alors le signal « d’alerte » va toujours remonter au cerveau mais de nos jours on sait l’arrêter alors si l’on ne peut pas guérir le nerf c’est vrai on peut « guérir de la douleur » 🙂 Ce qui pour moi me va tout à fait!.. Même si je ne sais pas encore si c’est vraiment le nerf! 🙂
    Patience encore même si je sais que c’est un mot difficile à entendre 😦
    Belle journée pleine de petits Bonheurs 🙂

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  5. Bonjour Inès,

    Il faut toujours dire à ses proches l’amour que l’on ressent pour eux.
    Pourquoi ne pas aller chez votre maman, la tenir dans vos bras, partager du temps toutes deux. Vous dites que votre maladie vous en empêche… Est ce la distance ? Une maman, un frère, il n’y a pas plus précieux.
    Je suis infiniment heureuse de vous aider avec la complicité de Christian, vos remerciements me vont droit au coeur. Mon plus beau cadeau sera quand vous irez mieux, vous en prenez le chemin.
    Bonne journée Inès, vous avez tant donné aux autres à votre tour d’être remerciée grâce à leur présence et leur soutien.
    Amicalement
    Marie

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    1. Merci Marie,
      Ma maman a toujours eu du mal à communiquer ses sentiments, elle n’avait pas appris à le faire et ne nous a pas appris non plus à le faire, de sorte que beaucoup de non-dits et de pudeur, voire de distance étaient de rigueur. Je crois être la seule des enfants à avoir tenté de « dire » mais j’étais confrontée à des murs.
      Ce qui m’empêche de la voir est mon agoraphobie. Je ne parcours que de très courtes distances, je fais beaucoup de crises d’angoisse, qui me mènent jusqu’aux urgences. Voilà des années que je vis selon des règles bien particulières, j’ai choisi de vivre là où tout est à proximité, là où je peux voir les gens à moins de 3 km à la ronde, parfois il m’est arrivé de ne pas pouvoir sortir de chez moi, pas même pour aller chercher le courrier. Alors, faire 10 heures de route, je n’y arriverai jamais. Ma mère, de son côté, a le même souci. Nous avons été victimes d’un accident de la route très grave, un traumatisme qui, bien sûr, a des conséquences. Elle, comme moi, est devenue claustrophobe, agoraphobe, et voyager lui est impossible. Je ne pourrais le faire que si j’étais accompagnée d’un médecin !! ça fait toujours rire quand je dis ça. Elle aimerait revenir habiter ici je crois, elle regrette d’être partie. Mais c’est une autre histoire. L’éclatement d’une famille peut parfois nous amener à faire des choix qu’on regrette.
      Je vais essayer de travailler sur la culpabilité que j’éprouve. j’ai fait beaucoup (souvent, très souvent) des mauvais choix, parce que je ne savais pas nager en eaux troubles, parce que j’étais seule et que je n’avais pas d’expérience, parce que je croyais que tout le monde était intègre et honnête, parce que je faisais confiance (trop) aux autres et que je n’écoutais pas mon intuition.
      Je ne veux pas être malade. Parce que, jusque là, c’est moi qui me sentais forte pour d’autres, pour pouvoir les aider. C’est tellement présomptueux en fait de penser qu’on va bien, qu’on est solide. Aujourd’hui, je suis de l’autre côté et j’ai peur. Je ne pouvais pas faire de voyages ou d’autres choses extraordinaires mais, ça, aider, je savais le faire. Et on me l’enlève aussi. Je me sentais déjà « handicapée », je ne suis plus rien, et c’est dur. Aller voir ma mère était la prochaine étape, je sentais que je commençais à aller mieux. Il y a quelque chose de terriblement injuste.
      Je vous remercie tous, pour être là, pour vos mots, pour votre chaleur. J’espère vous lire, savoir comment vous allez, m’inspirer de votre parcours.

      Je vous embrasse,

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      1. Bonjour Inès,

        De longues années j’ai aussi eu une tension très faible, tout le temps où j’étais « enfermée » sans le savoir le stress insidieusement me fatiguait, ma tension baissait, or une tension basse entraîne un cercle vicieux lié à la fatigue. Je comprends vos malaises, ça bouffe aussi le moral, certains jours on se sent comme une chiffe molle aussi.

        Des traitements existent, mais vous devez le savoir.

        Pour votre agoraphobie, en vous lisant je constate qu’elle vient tout comme votre mère d’un stress post traumatique, j’espère que votre psychiatre peut vous aider.
        En parallèle vous pouvez utiliser l’aide des Fleurs de Bach, elles sont à mes cotés pour m’aider à mieux vivre les événements traumatisants qui jalonnent la vie…. comme un peu tout le monde.

        J’avais fait un article pour synthétiser l’information sur ces aides naturelles :

        https://blograinbowdreamer.wordpress.com/2015/08/30/petit-texte-synthetique-sur-les-fleurs-de-bach-jai-tant-envie-de-vous-les-faire-decouvrir/

        Des sites en ligne proposent des formules adaptées aux personnes, dans les cas compliqués j’ai consulté une conseillère en fleurs de Bach pour avoir la formule la plus adaptée à la situation à la personne…. c’est très personnel et aussi très efficace. Dans les coups de gros stress (consultation, mauvaise nouvelle…) j’ai toujours mon remède rescue à portée de la main.

        Bonne journée Inès.

        Amicalement.

        Marie.

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  6. Merci Marie, merci beaucoup, je n’arrivais plus à écrire. Mais pardon si j’ai pris beaucoup trop de place.
    Oui, Christian, j’essaye de faire des petites choses. d’abord chez moi, sur ordinateur, je corrige des textes, nouvelles, manuscrits que des amis ou des gens que je ne connais pas m’envoient. Comme la douleur est insupportable et que je ne tiens pas bien debout (j’ai beaucoup maigri et ma tension est souvent aux environs de 7, ce qui inquiète un peu), je ne peux pas beaucoup « bouger », mais je vais jusque chez mon ex compagnon, je lui fais un peu de repassage. Pour l’instant, c’est là ce que je peux faire. peut-être, quand la douleur sera moins forte, pourrai-je en faire plus.

    Merci à vous d’être là.

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    1. Bonsoir Inès,
      L’informatique parfois a des limites, notamment en espace, j’espère que là Inès vous n’avez plus de soucis pour aller sur la page.
      C’est très bien de faire de petites choses comme vous le dites, il est très important de ne pas se couper des autres.
      La marche à pied, la natation aident pour les tensions basses, avoir de l’hypotension est très fatiguant, je sais de quoi je parle…..
      Mais oui vous allez pouvoir recommencer à faire de plus en plus de choses, une fois la douleur calmée, le problème identifié…. la patience n’est pas toujours facile mais souvent indispensable.
      Bonne fin de soirée Inès.
      Marie

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    2. c’est TRES bien de nous faire part aussi de ce qui va ou de ce que vous faites et même pour vous, simplement de l’écrire vous vous rendez mieux compte du « positif »
      la tension faible (je ne connais pas trop j’ai l’inverse!!) je pense que ça doit aussi expliquer pas mal de votre fatigue générale.. cela se traite aussi je pense ??
      Merci à vous de partager votre douloureuse expérience et bientôt ce sera vous qui aiderez quelqu’un par votre expérience, n’en doutez pas 🙂 🙂 🙂
      Bon samedimanche Inès
      Christian

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      1. Merci Marie et Merci Christian.
        Oui, l’hypotension épuise mais pas tant que la douleur. Elle est là, toujours, même si quelques manifestations se font moins sentir depuis que je prends le gabapentine. Je suis allée voir le prêtre ce matin, j’ai beaucoup pleuré. Parfois, il me semble que j’ai retenu en moi tant de choses, de ressentis. Et quand tout cela explose, ça fait mal. Même l’amour que l’on en soi et qui ne s’exprimait pas ou plus, que l’on avait bâillonné, de peur d’être encore déçu(e), abusé(e) fait mal quand il surgit à nouveau. J’ai peur d’ aller aux RV, je vous l’ai dit, mais il faut que j’y aille. Ce n’est pas le fait d’être malade qui m’effraie, même si c’est éprouvant, c’est d’avoir une maladie dont on ne sait rien, et qu’on ne guérit pas, qui laisse les médecins aussi dépourvus que nous-mêmes, sans armes. C’est ça qui me terrorise.
        Si un jour je peux aider quelqu’un ? Oh oui, j’aimerais penser que j’en suis sortie et que je pourrais accompagner quelqu’un.
        Je vous tiens au courant, j’ai besoin de ce lien. En espérant ne pas vous peser.

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      2. Bravo Inès,

        Super que vous soyez allée voir ce prêtre, la parole est libératrice !!! 🙂
        Tout aussi bon également ces petits progrès que je vois jour après jour…..
        L’agoraphobie dont vous parlez vient d’un stress post traumatique si j’ai bien compris, j’espère que votre psychiatre vous aide de ce coté.
        Une aide alternative existe, je l’utilise lors de coups durs, comme la disparition de maman, les coups bas de mon ex-mari qui me persécute encore ce sont les fleurs de Bach, voici un lien vers une page Web plus spécifiquement sur l’agoraphobie :
        http://www.conseilfleursdebach.fr/info/agoraphobie/les-fleurs-de-bach-pour-lagoraphobie.htm

        J’ai déjà fait un article sur ces superbes aides comportementales car pour moi elles sont précieuses, voici le lien pour mon article :

        https://blograinbowdreamer.wordpress.com/2015/08/30/petit-texte-synthetique-sur-les-fleurs-de-bach-jai-tant-envie-de-vous-les-faire-decouvrir/

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      3. Christian, j’ai aussi une tension faible parfois, oui ça fatigue car le cœur doit forcer pour mieux irriguer le cerveau, oui ça se traite, les médicaments agissent lentement, en parallèle voir une activité physique comme la marche tout simplement, de plus marcher est anxiolytique et aide la tension à remonter, c’est aussi très agréable tout simplement.

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  7. La réponse D’Arbre à lettres à Inès
    Je ne suis pas du tout croyant mais j’aimais bien la phrase de Jean-Paul II (je crois)
    « N’AYEZ PAS PEUR! » Je crois que tout est dit là… mieux que la foi aveugle (pour moi)
    Avoir Confiance , accepter ce que nous donne la vie: le bien et le moins bien…et continuer notre chemin malgré tout ou plutôt non AVEC tout!
    Bravo pour toutes ces années de bénévolat il suffirait alors juste de faire un petit quelque chose peut-être dans votre ville ou village pour vous SORTIR de cette p… de douleur le temps de donner du Temps aux autres
    Se fixer des objectifs: je m’en sortira et j’irai voir ma mère et mon petit frère et se le répéter répéter surtout quand ça ne va pas…
    Merci d’être encore là Inès et tenez bon le médicament va faire son effet encore de la patience…
    Amicalement
    Christian

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  8. Voici l’intervention d’Ines, il y a deux heures de celà :

    Bonsoir à tous, pardon, j’ai tardé à vous répondre mais j’ai un réel souci pour accéder au site, je n’y parviens plus, je ne peux plus lire les messages, sauf sur ma boite mails. Je vous donne mon adresse Marie, au cas où vous auriez une solution à m’apporter pour ce problème technique : insweber@yahoo.fr.
    Vos mots ne sont pas pauvres Christian. Ceux de Marie sont aussi très forts. Je ne le dis peut-être pas, mais, dans l’obscurité où je me trouve, vos mots, votre détermination me retient. Si vous n’aviez pas été là, je ne serai peut-être pas là non plus. Si vous n’aviez pas évoqué les médicaments, je n’en aurais peut-être pas parlé au médecin, je n’aurais pas eu confiance alors que vous m’avez rassurée , que je les prends et que j’accepte, grâce à votre expérience, les effets secondaires. Sinon, j’aurais eu très peur et j’aurais arrêté.
    Vous m’êtes précieux, je vous le dis clairement. Ce n’est pourtant pas ma façon d’être, qui est plutôt distante, pudique. Mais cette souffrance a effondré des barrières en moi. Je pensais que je n’avais plus d’amour. En réalité, j’en ai tellement, mais des évènements ont fait que je n’ai pas pu le donner, que le l’avais refoulé. Aujourd’hui, j’ai appelé ma mère, longtemps, je lui ai dit des choses que je ressentais pour elle, et à son tour, elle m’a dit des choses qu’elle n’avait jamais dites.
    Je réalise combien je suis seule et combien j’aimerais être entourée. Je vais le signifier à ceux qui sont autour de moi, même si je sais qu’ils ne peuvent pas grand chose. Je crois que, si j’étais moins seule au quotidien, si j’avais des gens avec moi, je penserais moins à la douleur, c’est vrai. Là, au téléphone avec ma mère, je voulais l’aider pour des problèmes administratifs et je n’ai pas pensé à la douleur, elle était là mais je faisais des choses. J’ai fait du bénévolat toute ma vie, j’étais encore, avant la maladie, dans une activité bénévole auprès de personnes âgées qui sont atteintes de pathologies neurologiques, j’ai une formation en neuropsychologie. mais je ne peux plus, ce sont des personnes fragiles te je ne peux me risquer à avoir des malaises chez eux. c’est moi qui les « portais » jusque là, pas le contraire. Et puis, je dois être honnête, j’ai côtoyé leur souffrance et parfois, je les accompagnés jusqu’au bout et il fallait être en forme et solide pour ça, pour s’en remettre, pour se reconnecter à la vie ensuite. je n’aurai plus cette force là,je me projetterai et ce ne serait bien pour personne. Mais être avec des gens, oui, Christian, j’aimerais.
    Même si vous avez l’impression que je piétine, que je n’avance pas, que vos mots sont « pauvres », je vous assure que ce n’est pas le cas. je sui pénible, je suis quelqu’un qui n’a jamais beaucoup aimé la vie, ou disons, qui a toujours eu des idées noires, depuis l’enfance. ALors, on peut se dire « mais à quoi bon lui parler, elle n’avance pas ». Pourtant, je suis encore là, grâce à vous, et je mets mon coeur à nu, comme jamais avant, et j’ose dire ce que je ressens.
    Je vous en remercie. Et je vous le redis, à tous les deux, si vous étiez face à moi, je vous sauterais dans les bras pour vous remercier.
    J’ai peur , tellement peur, j’aurais aimé ne pas être malade pour revoir ma mère et mon petit frère handicapé, je ne les ai pas vus depuis 8 ans, et ça me fait mal.
    Merci à vous, du fond de mon coeur.

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