Névralgies pudendales dernières news

6 Mois après l’opération je viens faire un point.

Je ne suis pas à la douleur zéro, ma cicatrice parfois me fait un mal de chien, surtout si j’ai un coup dur (comme ce qui m’est arrivé la semaine dernière, depuis j’ai mal aie aie, cicatrice plus nerf, il faut dire que du coup je suis à fleur de peau le moral dans les chaussettes)

Je vais prendre rendez vous avec le Professeur Robert, mes déménagements m’ont fait oublier le rendez vous… pas bien mais bon !

Je voulais aller le voir guérie, mais je ne sais que penser, ma cicatrice me gratte me brûle, alors le nerf lui il flambe, logique il est dans le muscle.

Plus je reste assise, plus j’ai mal, la marche me soulage.

Je pense qu’une raison causant la névralgie pudendale a été ignorée, mais laquelle.

Mon conseil à tous ceux qui ont ce souci comme moi, tenter de connaitre au mieux son corps, sa maladie, son passé, les incidents de santé, les accidents physique, enfin tout ce qui peut amener à coincer le nerf.

Les médecins n’ont pas la connaissance que nous avons nous de notre histoire, alors soyons bien à l’écoute de notre corps pour aller vers une guérison en les aidant et les guidant au mieux.

Il faut se dire que rien n’est honteux, un détail oublié peut fausser un diagnostic, une consultation est très courte.

Là je suis à observer le comportement de mon corps pour comprendre, car en moi je veux et je sais que je vais guérir.

Point précédent sur mon vécu :

névralgie pudendale point sur les suites mon

 

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12 réflexions au sujet de « Névralgies pudendales dernières news »

  1. Bonjour Marie,

    merci pour votre témoignage sur le blog. Je souffre pour ma part apparemment de névralgie clunéale (diagnostiqué comme un syndrome du piriforme au départ, voir http://syndromedupiriforme.free.fr/ si ça intéresse). J’ai lu plusieurs posts de patients ayant été opérés et tous me font un peu « peur » au vu des résultats…

    Aussi je me permets de vous demander pour vous au final est-ce plus « vivable » qu’avant ? Et d’un point de vue pécunier même si ce n’est pas la même opération avez-vous eu beaucoup à débourser ?

    D’avance merci pour vos réponses et bon courage !

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour Jérôme,
      Oui pour moi l’opération est une amélioration, pas une guérison totale, mais je ne cesse pas le combat, ce blog en fait partie.
      Le professeur Robert a accepté de baisser ses tarifs, j’ai de petits revenus, mais ceci évidemment est lié à ma situation financière. Autrement comme vous le savez déjà le professeur Robert comme beaucoup de chirurgiens spécialisé a des dépassements d’honoraires, je ne mentionne pas ici le montant mais je peux vous le communiquer par mail ou autre, n’hésitez pas à me le demander.
      Je ne regrette pas l’opération, les lacunes viennent de la méconnaissance par la médecine, de par ses moyens actuels, de la cause du pincement du nerf ….. oui je suis soulagée mais pas totalement… ma question est le pourquoi ?
      Alors je me pose encore cette question essentielle… pourquoi me reste t’il une douleur ? moindre mais encore handicapante.

      Bon courage à vous aussi, si vous voulez témoigner, j’inclus celui ci dans le blog de façon anonyme. Chaque témoignage est précieux, face au secret dont s’entourent les médecin la parole nous aide, nous les malades, c’est notre meilleur remède.

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      1. Merci pour votre retour « ultra-rapide », d’accord oui heureusement qu’il y a quand même pas mal d’améliorations, et content que ce soit le cas pour vous. Et effectivement énormément de « Pourquoi ? », pourquoi cette douleur, pourquoi pas d’amélioration, …

        Pour les tarifs d’accord oui si vous pouviez me les communiquer par mail (gigi3c.sites@hotmail.fr), ceci me permettra de me faire une idée. Je le vois pour ma part fin août pour une consultation. Et après l’opération il semble que le temps où l’on ne peut pas faire de voiture est assez long ? Ayant vu très peu de témoignages sur l’opération et ses suites j’ai beaucoup de questions. Merci pour le temps que vous prenez pour ce blog et pour répondre aux commentaires.

        Pas de souci pour partager mon expérience, je fais un petit résumé la semaine prochaine et le fais parvenir (par mail ?).

        Encore merci, bonne journée !

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      2. Re-bonjour Marie,

        auriez-vous une adresse mail suite à votre demande ? Je vous enverrais un petit « témoignage » pour votre blog. D’avance merci pour votre réponse (et celles à mes questions précédentes).

        Bonne journée, cordialement !

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      3. bonjour,
        je souffre également de ce problème et jedois avoir une infiltration et un rdv avec le professeur Robert vous parlez de tarif quels sont ceux du Professeur ROBERT et l’intervention a t -elle été douleureuse ?

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      4. Bonjour,

        L’opération de la névralgie pudendale se fait sous anesthésie générale,vous avez à votre réveil des anti douleurs donc au début ça va. Les douleurs par la suite viennent de la cicatrice, pour ma part j’avais du mal à marcher, pourtant en suite opératoire, comme le muscle fessier a été coupé vous devez pour le reconstituer marcher et aussi manger des protéines.

        Pendant un long moment j’ai refusé tout siège sans coussin, tout trajet un peu long en voiture. Puis j’ai eu des améliorations comme d’autres patients, soit en dent de scie, à un moment les douleurs sont moindres, parfois des crises….

        Là je vais prendre contact avec le Professeur Robert pour savoir la conduite à tenir, en effet, les brûlures venant du nerf ont diminué mais pas totalement disparu, je désire guérir totalement.

        Ceci est mon témoignage, chacun a des suites différentes, une histoire différentes, parfois cependant je note des similitudes dans nos parcours, là est la raison de mon appel à témoignages. En voyant et lisant le parcours des autres, chacun se sent moins seul et peut avoir des repère dans une maladie peu connue.

        Bon courage et bonne continuation.

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