Nevralgie pudendale : témoignages de malades… lisez

Mis à jour en janvier 2021

La névralgie pudendale se nomme aussi syndrôme d’alcock, voici un lien vers un site facile à lire :

https://www.snfcp.org/informations-maladies/divers/nevralgie-pudendale-syndrome-canal-dalcock/

Maintenant des témoignages récents qui m’ont marquée, merci à ces personnes d’avoir parlé, c’est un pas vers la guérison comme pour nous tous.

Voici le témoignage de Ax…

Bonjour

Je viens d être diagnostiquée du syndrome du canal d Alcock …. J’ai des douleurs dans les fesses et qui descendent dans les jambes et les talons. ..Je actuellement sous prégabaline 150 3x par jours

Je suis allée voire une spécialiste qui m’a fait un électromyogramme qui a confirmé le diagnostic.

..J’ai rendez dans un centre de la douleur et je devrais avoir des infiltrations. …Jappréhende un peu

j espère que celà suffira. …Bien cordialement à vous tous

Voici un autre témoignage de Catherine R, il me touche car il aborde aussi le cancer, ainsi que cette question : Pourquoi ne pas chercher la cause des douleurs pudendales ?????

J’ai été diagnostiquée et opérée pour une compression du nerf pudendal en 2016.

Quand j’ai demandé au médecin d’ou venait cette compression j’ai obtenu une réponse évasive et laconique: « Ca arrive ». Aucune recherche n’a été entamée pour comprendre les sources de la compression.

L’opération ne m’a pas soulagée mais 12 mois plus tard j’ai été diagnostiqué pour un cancer des ovaires stade 4. Les tumeurs faisaient plus de 10 cms chacune. Opéré du cancer les douleurs ont disparues ce qui indique clairement le lien entre les tumeurs et la compression.

Alors pourquoi le médecin n’a t il fait aucune recherche ? une simple échographie m’aurait sauvée la vie. Maintenant je me bat pour survivre à ce cancer très avancé. Mes chances de vivre sont très minces. Alors je laisse ce message pour vous alerter : chercher la cause des compressions, çà peut vous sauver la vie.

Voici un témoignage récent que je vous livre :

Homme, diagnostic récent, douleurs dans les parties génitales, diagnostic difficile, médecins peu à l’écoute. Dépression, recours à l’osteopathie.

Monsieur Gagelin Sep 7, 2020 – Septembre 2020 –

Je souffre depuis octobre 2019 de cette névralgie pudendale avec de sérieuses conséquences : miction fréquentes la nuit avec érections douloureuses, scrotum et verge douloureux 24h/24, constipation chronique et douleurs dans la région anale, aggravation en position assise.. Bref, l’horreur.
Mon médecin a d’abord pensé à un adénome prostatique, mais tous les examens pratiques sont normaux.
C’est internet qui m’a permis de faire moi même le diagnostic, confirmé par un médecin.
Un IRM du bassin n’a montré aucune lésion du nerf pudendal. Je dois passer un scanner du bassin bientôt.
Tous les analgésiques ou anti-inflammatoires ne soulagent pas cette névralgie. J’ai souvent pensé au suicide. On m’a conseillé d’aller aux urgences psychiatriques ! Les médecins ne connaissent pas cette pathologie, et, puisque les examens sont normaux, pensent que le patient affabule !
Aucun espoir de guérison. Un ostéopathe m’a bien dit qu’il allait me guérir, mais cela n’engage que lui. Après deux séances, je souffre toujours. Je ferai tout de même les 4 séances annuelles recommandées. On ne sait jamais.
Cette pudendalgie m’est arrivée sans raison, car je ne fais ni cheval ni vélo. J’ai seulement eu une fracture du bassin il y a 47 ans. Je ne peux croire qu’elle en soit la cause.
Tout cela n’est guère encourageant, mais il faut continuer à agir. Rester sans rien faire serait la pire des choses. Quant à l’opération, je n’ai aucune confiance, puisqu’il faut attendre 6 mois ou 2 ans (!) pour espérer une amélioration ! C’est aberrant, et sans doute un mensonge pour masquer l’incompétence des médecins. La médecine ne veut jamais reconnaître ses insuffisances. Aussi, elle fait miroiter des espoirs, qui se concrétisent rarement.
Elle est prête à vendre des illusions aux patients.
Je masse la région douloureuse avec du gel de silicium organique, en espérant au moins soulager cette douleur ignoble et si invalidante, mais ce n’est pas le produit miracle comme le prétendent ceux qui en font la réclame.
Bon courage à tous.

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