Journée mondiale des maladies rares ce lundi 29 février

Une grosse pensée pour tous ceux et celles qui en sont victimes car leurs maladies sont les oubliées de la recherche, peu de malades, peu de crédit car pas rentable.

Marie

 

Elles sont appelées « rares » ou « orphelines » parce qu’elles ne touchent que quelques milliers, voire quelques centaines ou dizaines de patients. Mucoviscidose, maladie des os de verre, syndrome de Lowe, bêta-thalassémie… environ 7 000 maladies rares, pour la plupart d’origine génétique, sont actuellement identifiées. On estime que 3 millions de Français en sont aujourd’hui atteints. Depuis 8 ans, une journée spéciale leur est consacrée. Cette année, ce sera le lundi 29 février. L’occasion de mieux faire connaître ces affections pour lesquelles, dans la plupart des cas, il n’existe pas encore de traitements vraiment efficaces.

Mon petit frère est à l’hôpital… grosse pensée pour lui

Il n’avait pas pu être opéré du pied il y a quelques temps à cause de la cochonnerie qui s’appelle tabac, du coup le souci a dégénéré, il a du être hospitalisé en urgence pour être opéré…… je ne dis pas plus, mais je pense très fort à lui et à sa compagne, gros bisous et bon courage, bon rétablissement mon petit frère.

Petites nouvelles, je suis contente l’opération s’est bien déroulée, les chirurgiens ont pu éviter le pire, même faire ce qui devait être fait auparavant, c’est super.  Cependant, l’opération ayant été complexe il va devoir passer à nouveau au bloc, mais il a le moral, j’irai le voir dès que possible.

Dernières nouvelles ce 24 février, mon frère est toujours à l’hôpital, son pied est bel et bien sauvé, il doit attendre que la plaie qui a failli lui coûter le gros orteil se referme. Je suis contente car il va mieux et a le moral, je pense très fort à lui, je lui souhaite de bien prendre soin de lui, pour lui et ceux qui l’aiment.