Migraine : paroles de femmes

On today I’ve got a severe migraine, why ? really I don’t know. As usual, many causes I think but the result is the same, I feel bad, my heart is really hurting, my stomach is upside down, I’m very anxious… can’t look at light neither hear loud noises, I’ve frequent cravers, and at other time food digusses me…

I feel so tired and sluggish ….

One advantage is that my english is good enough ! So so strange.

On a social network I’ve found this text, so well written, she suffers from migraines too, I share it to you, enjoy !

Elle

Elle est fatiguée, mais toujours forte.

Parfois elle crie parce qu’elle en a marre de se taire.

Elle continue de rêver même si la vie n’est pas un conte de fées.

Elle continue à pleurer et à sourire pour des bêtises.

Et avec elle, il n’y a pas de limite, c’est 0 ou 100, soit ça gèle soit ça brûle.

Il y a des choses qu’elle peut supporter jusqu’à ce qu’elle explose…

Elle est fatiguée, mais elle a toujours une belle âme.

Parce qu’elle a appris sur les défaites, les injustices et les chutes.

Elle a des émotions comme toutes les autres, mais elle en a tellement…qu’elle ne ressemble pas aux autres..

Virginie Mocirens

Moi

Ce texte est beau, c’est un cri du coeur, comment expliquer de l’intérieur ce qui ne se voit pas de l’extérieur.

A certains moment on aimerait rentrer sous terre et ne plus communiquer, enterrer notre douleur disparaître avec pour ressortir tel le Christ lors de sa résurrection, victorieuse et forte, renaissance du néant vers la lumière.

Car oui, on se sent mal, oui on se sent éteinte… on n’a pas les mots car lors d’une migraine l’esprit ressemble à un marshmallow… les mots des autres passent à côté… on capte à moitié on se sent légume et l’autre parle parle parle ! on tente de sourire, de répondre avec cette envie de dire STOP… je ne vous reçoit pas ! je suis sur la planète migraine…

Et cet estomac qui réclame ce qu’il a décidé… ce qui n’est pas toujours dans le garde manger…

Et cette anxiété qui se cale au creux du plexus solaire.. cette vague puissante de dépression qui nous tire vers le fond….

Ces idées noires dans le noir car la lumière devient intenable.

La migraine est une maladie, un handicap… un enfermement !

Courage à toutes et à tous, enfin je sais qu’il y a plus de femmes qui en sont victimes

Marie

Santé/douleur : névralgie pudendale, témoignage de guérison

Bonjour,

La névralgie pudendale c’est une maladie difficile à vivre, si vous lisez ces mots c’est que vous êtes concernés.

Vous, tout comme moi nous sommes en recherche de guérison, alors, je reprends ici le témoignage de Yvan, sa mère est soulagée de sa douleur, c’est génial.

Premier témoignage d’Yvan, sur ce blog, le 9 juin 2019

Ma mère s’est faite opérée y a maintenant 6 semaines d’une névralgie pudendale, et là, ça commence à aller mieux ! Les 2 premières semaines ont été dures
Là elle met moins de glace dans le derrière. C’est surtout la glace qui la soulage, et là, elle en met de moins en moins.
Oui, ma mère a aussi eu des sorte de boule de pue aux deux fesses qui a éclaté, c’est normal. Elle ne sait pas utiliser internet et du coup elle se sent seule, donc j’en parle avec elle dès qu’on peut et je relate vos expériences

Ma réponse à Yvan le10 juin 2019

Bonsoir Yvan
Oui les suites opératoires sont douloureuses.
Votre mère doit elle aussi marcher chaque jour ?
C’est bien de la soutenir, dans la maladie et les épreuves la solitude rend ces moments plus difficiles à vivre.
Bon courage

Nouveau témoignage :

Yvan à Marie le 17 juil. 2019

Je reviens vers vous.Ca fait maintenant quasi 3 mois que ma mère a été opérée de sa névralgie pudendale, et elle va bien !
Quasi plus de douleur, elle arrive à s’asseoir sans problème. Quelques picotements quelques fois, mais sans gênes notables.Je sais que lire des témoignages positifs fait beaucoup de bien, et on a tendance à ne laisser aucun retour en cas de réussite (les gens préfèrent passer à autre chose).Pour elle c’est une réussite, les 2-3 premières étaient très difficiles, ensuite ça va mieux à partir du 2ème mois.
La neurochirurgienne s’appelle Gaelle Mouton-Paradot et exerce à Neuilly, et elle est suivi par le Dr Lassaux semestriellement.
Ne pas tarder à opérer, car plus on avance dans l’âge et plus les cas de réussites s’amenuisent. Son nerf était compressé dans certaines zones, et l’opération a duré 1h30. Bonne chance à tous, y a de l’espoir!

Alors, merci Yvan pour cette bouffée d’espoir.

Je reprends cet article début janvier 2021, pour moi la lutte va reprendre, je ne suis pas guérie, alors je cherche toujours des témoignages de guérison et d’amélioration, nous les victimes avons vraiment besoin d’être guidés.

Bon courage à tous.

Marie.

Pour en lire plus, voici l’article qui regroupe tous mes post sur la névralgie pudendales avec des témoignages de parcours :

Post récapitulatif : LIEN ICI

Humeur : poème : le cri !!!

Se taire
Quand on ne sait plus que dire
Se taire
Car « il » a toujours raison
Se taire
Car sa voix écrase la douceur de la nôtre
Enfin se taire
Car jamais il n’écoute….
Rester sourd à son esprit qui hurle
Sourd à ton cœur qui brûle
Fais silence….
Ta colère ne la vire pas en haine
Comme de tes mots, il n’en vaut pas la peine….

Voici ci dessus le poème que j’ai déversé de mes tripes.

Il a inspiré Gaétan Kerdraon qui en a fait le Slam suivant

Se taire
Quand on ne sait plus que dire
Se taire
Car « il » a toujours raison
Se taire
Car sa présence écrase la douceur de la nôtre
Enfin se taire
Car jamais il n’écoute….
Se taire car quand le stress l’emporte sur la peur 
Se taire quand le mal qui nous tenaille est invisible pour les autres 
Se taire car on doit ce justifier pourquoi. 
Toujours ces même pourquoi tu te protège contres des bruits qui n’existe pas 
Toujours ces même pourquoi contre ces pourquoi tu tremble comme si ton corps était un séisme sans interruption 
Toujours ces pourquoi tu réfléchis trop comme si mon cerveau était un ordinateur. 
Pour répondre à ces questions voici quelques explications, mon corps ressent plus que la normale. Quand vous entendez normalement moi j’entends les néons, le four à micro-ondes tout les sons imperceptible que vous entendez pas pour les tremblements c’est mon stress qui créer ça et également le souvenir d’un cyclone avec en plus les effets secondaires de la ventoline. Pour les réflexions mon cerveau me commande d’analyser sans cesse, c’est mon cerveau le maître et je suis son esclave. 
Pour conclure deux autres choses là première c’est que au niveau de la nourriture c’est mon refuge, je me réfugie dedans quand je suis stressé, la deuxième et dernière chose c’est que mon stress me fait perdre tout mes moyens et sous couverture de personne très sûre d’elle ce cache un petit garçon qui a peur du moindre bruit, du moindre changement. Alors la prochaine fois sachez qu’il existe des handicaps invisibles qui fait souffrir les personnes à qui vous, vous demandez sans cesse des justifications. Je suis un peu comme un super héros et ma cryptonique c’est le bruit, le stress et mon cerveau.

Actuel : pénurie de soignants, en souffrez vous ?

Bonjour,

Je souffre de névralgie pudendale, ce blog y est d’ailleurs en partie dédié.

L’été dernier j’ai eu un accident, une chute qui aurait pu m’être fatale.

Depuis, complications, douleurs au genoux… cruralgies qui compliquent mon état.

Une gastrite chronique et un organisme fragilisé m’empêchent la prise de médicaments puissants (et toxiques, ne nous voilons pas la face !)

Aïe aïe ….. et le pire malgré mes coups de téléphone et mon ordonnance pour de la kiné ! impossible de trouver des soins pour apaiser cette p**** de douleur qui m’empêche de dormir et me crève…. enfin hélas beaucoup des lecteurs de ce blog connaissent.

Je vis en Commune semi rurale, une région peu prisée des soignants !!!!!!

J’ai vécu en métropole : Bordeaux, là bas je n’avais pas ce problème.

Alors je recherche des témoignages, j’aimerais aller vers le lancement d’une pétition.

Dites moi si vous avez aussi souffert de cette pénurie de soins !!! c’est usant de se démener au téléphone…..pour rien…

Bon courage à tous.

RIP johnny Hallyday

Il est décédé cette nuit d’un cancer du poumon à 74 ans.

Je n’étais pas une fan mais je respecte son oeuvre, certaines de ses chansons sont très bonnes.

Je respecte également son combat contre la maladie, cette lutte est dure et inégale, quelle que soit la maladie. Les souffrances sont toujours inhumaines et le désespoir est sans pareil.

Je salue ici toutes les autres personnes qui mènent le même combat ou contre le cancer ou contre toute autre souffrance difficile à traverser.

Alors RIP Monsieur Hallyday, la presse ne parle que de vous ce jour. Condoléances sincères à toutes les personnes qui le pleurent.

Lien vers un article qui parle de sa femme, elle est courageuse cette nana :

http://www.leparisien.fr/culture-loisirs/laeticia-hallyday-femme-courage-de-johnny-mon-homme-n-est-plus-06-12-2017-7435911.php

 

 

 

Névralgie pudendales : contre les douleurs, soulagement par des techniques alternatives.

Bonjour, je vais droit au but, comme les médecins sont souvent perdus je désire recenser les techniques alternatives efficaces.

1 – Cerner ce qui NOUS fait du bien….

(déterminer le point logique de l’origine de la NP, souvent celui-ci reste un mystère pour les médecins)

2 – Pour trouver ce qui nous améliore TESTER des techniques douces, en voici une liste, mais à vous de la compléter, c’est la mienne, je n’ai pas tout testé :

  • LA MARCHE, elle fait bouger le bassin.
  • LA MARCHE nordique, elle fait l’effet de la marche classique mais en mieux, le bassin supporte 40 % en moins du poids du corps et le dos travaille droit, les batons améliorent la posture.
  • Le YOGA, soulage bien des douleurs et apaise, il faut trouver un bon professeur à l’écoute. Le web regorge de mieux être et même de guérison venant du yoga.
  • Le Taï Chi, en trouvant aussi un professeur à l’écoute.
  • La méditation, elle permet de mieux connaître son corps, elle apporte détente par apaisement mental, elle baisse les douleurs, elle augmente aussi la force morale.
  • Le TENS
  • L’osteopathie
  • La micro-kinésithérapie

A chacun de choisir la bonne technique pour LUI.

Une voie est aussi de se valoriser par ailleurs, pour laisser la douleur tapie dans son coin, de nombreuses voies s’ouvrent ! Pourquoi pas la création artistique, graphique, écrire, peindre, jouer de la musique, explorer des voies de soins complémentaires : Shiatsu et Reiki. Je tente la voie Reiki, qui sait en apprenant à soigner les autres j’arriverai aussi à me soulager moi même

J’attends vos expériences, ce qui vous a apporte un mieux être

 

Portez vous tous au mieux.

Marie

dicton douleur2

Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Bonjour à tous,

 

Pour ne plus être isolés dans votre maladie, je crée ce nouveau post, l’ancien devient trop lourd et dur à lire vu le nombre de témoignage.

La parole et les mots soulagent, personne ne doit être seul dans sa douleur.

Marie

union ballon

 

Je publie ici les témoignages reçus en suite à l’article précédent :

Voici un témoignage de Mi..li  qui ressemble beaucoup au mien : Douleurs similaires, premier diagnostic une infection urinaire….. problèmes de lombaires.

Mi..li dit  le 23 février 2017

bonsoir
je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé,  j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle.

Suite de son témoignage le 28 février 2017

bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

Autre témoignage d’Alb….ni, ses symptômes sont encore similaires, je le cite

Bonjour,

 

Depuis 1mois j’ai l’anus et testicule et jusqu’à le haut de la rai me brûle en permanent j’ai prit cachet pour les vert, supositoires, crèmes pour hemoroides et rien fait, je  ne guéris pas.

Je sais plus quoi faire,si quelqu un à les même symptômes que mois

Autre témoignage, de guérison, de Frida Pa..si,  je vous le livre :

Le 13 novembre 2017

Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .

J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .

Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant étant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .

A très bientot sur cette page belle journée

 

Voici la suite de cet article, d’autres témoignages sur ce même sujet, merci de commenter et de poster vos vécus sur cet articles les deux premiers mettent beaucoup de temps à charger.

 

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

Humeur : Douleur j’aurai ta peau

Je dédie ce cri du cœur à tous mes amis de galère, je viens de répondre à certains d’entre eux, j’admire leur courage, continuez mes amis, nous avançons je sais que nous gagnerons notre combat, courage à tous.

Marie

 

Insidieuse

Obsédante

Intolérable

Présente et invisible

Si  haïssable

Tu te terres dans mon ventre

Tu éclates dans ma tête

Tu es mon ennemie

Tu es un poison

Douleur

J’aurai ta peau

Tu n’as plus le droit

Je t’arrache de moi

Tu n’ES plus

Je t’interdis d’exister

Mieux je te connais

Pour inéluctablement te déraciner

La vie est la plus forte

Douleur

Fuis

Pars

Je te hais

Je te renie

Tu n’es rien.

 

 

 

 

 

Violences conjugales : »Je ne supporte pas les bleus, et vous ? »

« Je ne supporte pas les bleus », et vous ?

« Je ne supporte pas les bleus », et vous ?
© Cyril Masson pour Elle’s Imagine’nt

C’est l’heure du grand déballage. Raymond Domenech, Frank Lebœuf, Oxmo Puccino, Laurence Ferrari tout comme Estelle Denis le disent pour la première fois : ils ne supportent pas les bleus. Cette campagne lancée à quelques jours du lancement de l’Euro, ce slogan très provoc risque d’irriter les accros du foot. Tant mieux, c’est justement le but. Derrière cette campagne, une seule idée : alerter les Français sur les violences conjugales. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : pendant la durée de l’Euro 2016, dix femmes vont mourir en France sous les coups de leur compagnon.

« Une Française sur dix subit des violences conjugales »

Derrière cette campagne, l’association Elle’s Imagine’nt qui avait déjà l’an dernier incité les Françaises à trouver les mots pour dénoncer les violences conjugales. Cette fois, le réalisateur Helmi, avec l’agence Buzzman, la société de production Division et le photographe Cyril Masson, ont fait appel à de nombreuses personnalités, pour certaines emblématiques du monde du football, afin de faire passer le message.

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