Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Bonjour à tous,

 

Pour ne plus être isolés dans votre maladie, je crée ce nouveau post, l’ancien devient trop lourd et dur à lire vu le nombre de témoignage.

La parole et les mots soulagent, personne ne doit être seul dans sa douleur.

Marie

union ballon

 

Je publie ici les témoignages reçus en suite à l’article précédent :

Voici un témoignage de Mi..li  qui ressemble beaucoup au mien : Douleurs similaires, premier diagnostic une infection urinaire….. problèmes de lombaires.

Mi..li dit  le 23 février 2017

bonsoir
je souffre de cette maladie depuis 13 ans j en et 58 au début je penser a une infection urinaire anti inflammatoire tous simplement mais au bout de deux semaine elle n est pas passé,  j ai vue quatre urologue qui mon passer la petit camera dans le pénis s en rien trouver puis vin des douleur a l anus j ai penser a des hémorroïde vue plusieurs gastro-hétérologue rien trouver non plus ( avant la NP jais eu quatre opérations des lombaires et une des cervicales je pense que ça vient de la ) aujourd’hui la maladie a évoluer il me faut des suppositoire pour aller au toilette je ne peu plus plus pratiquement uriner , tous les jours j ai des fortes brûlure dans l anus le canal anal et a la vessie et le pénis je prend du rivotril 20 gouttes le soir je peu dormir un peu le matin et le plus dur les cachet pour la douleur se sont estompé douleur au ventre au lombaire et a la vessie je pense souvent au suicide ( ma famille ne comprend pas ma maladie ma femme me quitte puis quelle pense que je fait de la dépression )voila en résumer ma vie actuelle.

Suite de son témoignage le 28 février 2017

bonsoir , j espère que vous m avais lu, j ai la maladie depuis 13 ans je prend énormément de médicaments Rivotril ,l’Ameline ,top algique , Xanax ect ….. se que je regrette c est que la NP n est pas reconnue , il n y a rien qui le prouve et ca ne se voie pas tous et a l intérieur de nous , nous somme seul dans les WC pour en pleurer , se n est pas comme un cancer ou il y a des diagnostique , a qu’ose de cela personne ne me crois j ai perdu des amies ma famille , je me retrouve seul avec ma souffrance qui et terrible .

Autre témoignage d’Alb….ni, ses symptômes sont encore similaires, je le cite

Bonjour,

 

Depuis 1mois j’ai l’anus et testicule et jusqu’à le haut de la rai me brûle en permanent j’ai prit cachet pour les vert, supositoires, crèmes pour hemoroides et rien fait, je  ne guéris pas.

Je sais plus quoi faire,si quelqu un à les même symptômes que mois

Autre témoignage, de guérison, de Frida Pa..si,  je vous le livre :

Le 13 novembre 2017

Bonjour me revoilà 7 mois après mon intervention à Nantes et vraiment c’est une belle reussite .

J’etais atteinte du nerf pudendal +clunéal je n’arrivais presque plus à m’assoir ni marcher .

Aujourd’hui je revis merci à Mr le Pr Robert et son équipe .Je souhaite à toutes les personnes qui souffrent d’avoir le meme résultat que moi en sachant que je n’ai pas pu prendre un seul calmant étant donné que je ne les supportais pas ou contre indique avec mon autre traitement .Restez positif et serein dans votre esprit .

A très bientot sur cette page belle journée

 

Voici la suite de cet article, d’autres témoignages sur ce même sujet, merci de commenter et de poster vos vécus sur cet articles les deux premiers mettent beaucoup de temps à charger.

 

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu ( 3ème partie suite articles du même nom)

Humeur : Douleur j’aurai ta peau

Je dédie ce cri du cœur à tous mes amis de galère, je viens de répondre à certains d’entre eux, j’admire leur courage, continuez mes amis, nous avançons je sais que nous gagnerons notre combat, courage à tous.

Marie

 

Insidieuse

Obsédante

Intolérable

Présente et invisible

Si  haïssable

Tu te terres dans mon ventre

Tu éclates dans ma tête

Tu es mon ennemie

Tu es un poison

Douleur

J’aurai ta peau

Tu n’as plus le droit

Je t’arrache de moi

Tu n’ES plus

Je t’interdis d’exister

Mieux je te connais

Pour inéluctablement te déraciner

La vie est la plus forte

Douleur

Fuis

Pars

Je te hais

Je te renie

Tu n’es rien.

 

 

 

 

 

Névralgie pudendale et sacrum : une piste venant de mon vécu.

Je correspond avec une jeune femme qui souffre de névralgie pudendale.

Elle présente tout comme moi des soucis venant du coccyx qui est bloqué, elle a également aussi échangé avec une femme qui avait été abîmée lors d’un accouchement, passage difficile de l’enfant, épisiotomie. Les accouchements parfois laissent des séquelles importantes.

J’ai rapproché ces vécus du mien, douleurs au sacrum que les ostéopathes débloquent régulièrement, second accouchement douloureusement difficile, j’ai été abîmée.

Les médecins ne recherchent pas ce type d’antécédents chez les femmes, pourtant porter un enfant est un traumatisme pour un corps et l’accouchement laisse régulièrement des séquelles.

voici une vidéo qui montre le travail du sacrum lors de l’accouchement :

la rotation du sacrum

 

Bien sûr, ces détails sont intimes, mais loin d’être anodins. Il faut oser mettre des mots sur les maux, c’est dans ce but que je désire qu’un dialogue constructeur se mette en place, je remercie la jeune femme d’avoir osé, et fait avancer la réflexion. De son attitude positive elle a pris un chemin actif pour l’amener à la guérison.

N’hésitez pas à témoigner si vous avez une névralgie pudendale liée avec un souci de coccyx et, ou de sacro Iliaque… tout est lié dans cette zone compliquée de notre corps.

Marie.

Névralgie pudendale point sur les suites, mon vécu……. (suite de l’article éponyme)

Pour fluidifier l’article vu l’abondance des commentaires, je crée cet article.

Merci de poster ici….

N’oubliez pas de signer la pétition svp ..

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9853033

Merci aussi de poster vos témoignages sur votre vécu de la maladie

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9855034

Névralgie pudendale : témoignages de malades

Mis à jour le 26 janvier 2017

Cet article est destiné à recueillir vos témoignages. Je les ajoute tels quels, au fur et à mesure qu’ils me parviennent, vous malades vous témoignez de vos souffrances, de vos doutes de vos espoirs…… je désire juste que nous avançons tous ensemble vers un mieux être sans esprit critique vis à vis de la médecine ou autre, en effet elle a ses limites. Mais au fil des témoignages l’espoir et les solutions peuvent se dessiner, là est mon but…..

                                   a-v-a-n-c-e-r …. tous ensemble

Suite des témoignages dans ce même blog, voici le lien :

Névralgie pudendale : témoignages de malades (suite…..)

Je remercie les malades ayant le courage de  témoigner.

Ces mots peuvent libérer, ainsi le malade n’est plus seule dans cette maladie fort invalidante et malheureusement si douloureuse.

Chaque cas est un peu différent, mais lisez, vous retrouverez dans ces témoignages des points communs avec votre vécu et des pistes thérapeutiques.

Tout cela :

  • Parce qu’il y en a marre de souffrir atrocement  et d’être pris pour des fous.
  • Pour être plus forts en étant solidaires, pour que nos proches comprennent vraiment.
  • Pour que cette maladie soit reconnue de la société, alors que même souvent les médecins la méconnaissent. 
  • Egalement dans un but diagnostic, on retrouve des parcours, des symptômes….

Alors je vais prendre la première la parole, je vais témoigner sans fausse pudeur, pour que tous nous avancions.Il sera poster en dernier après vos témoignages. Mon témoignage est bien complet, mais vous pouvez aussi témoigner plus brièvement en mentionnant les points clés de votre maladie, je les ajouterai dans cet article.

Attention : je publie dans un article du même nom les témoignages les plus récents pour faciliter la lecture.

 

Poursuivre la lecture de « Névralgie pudendale : témoignages de malades »

Névralgie pudendale, pétition auprès du Président de la République

Ce 15 décembre 2017 la pétition est fermée, forte de 1 K de signatures. Elle a été remise au Président de la République.

 

 

Merci à tous les signataires.

 

 

Névralgie Pudendale, Douleurs Myofaciales, pour que la maladie soit reconnue invalidante

Aujourd’hui, beaucoup de personnes souffrent de névralgie pudendale souvent accompagnée de douleurs myofaciales, mais trop peu sont entendues et reconnues.

Lorsque l’on se retrouve en arrêt de travail ou maladie, nous sommes souvent confrontés au regard et à l’incompréhension de beaucoup de médecins conseils de la CPAM, malgré les divers comptes-rendus, résultats et autres radios.

A leurs yeux, ces maladies ne justifient en rien nos arrêts que pour la plupart qualifient « d’arrêt de confort ». Ils comprennent notre douleur, mais nous renvoient systématiquement vers le monde du travail. Nous avons droit jusqu’à 3 ans d’arrêt maladie avec ALD, sauf qu’ils se permettent d’y mettre fin avant pour cette raison et également pour une question d’âge ! Et le malade dans tout ça ?

Mais comment travailler, lorsque l’on ne peut ni s’asseoir, ni rester trop longtemps debout? Quel métier ou vocation peut-on faire ou avoir dans notre cas, pour subvenir à nos besoins? Aucune proposition, on nous coupe les vivres, et on doit se débrouiller ainsi !

Sans oublier ceux qui sont obligés de rester constamment allongés, tellement la douleur est insupportable. Ces maladies sont chroniques et invalidantes, et l’impact psychologique est fortement préoccupant.

Malgré les centres anti-douleur qui nous accompagnent dans ce quotidien infernal après un temps d’attente très important, trop peu de médecins, de spécialistes connaissent ces pathologies, et pour ceux dont c’est leur vocation, ils sont soit trop loin, soit surchargés.

Mais en terme administratif, comment sommes-nous protégés? Les délais sont trop longs, chaque demande, démarche, réponse, équivaut a au moins 6 mois d’attente si ce n’est plus. C’est énorme.

Il faut attendre plusieurs mois avant d’avoir une réponse positive ou négative, pour se faire reconnaître HANDICAPE. Et concernant les demandes d’invalidité, il ne faut surtout pas en parler au risque de se faire rire au nez en nous disant de ne pas rêver, car à leurs yeux, on ne répond pas au 2/3 d’incapacité de travail ou encore une fois, que nous sommes trop jeunes. Mais sur quoi se basent-ils, puisqu’ils ne prennent même pas en compte l’avis des spécialistes?

Il est temps que ça change, car nous vivons dans des situations les plus précaires les uns que les autres.

Nous, malades de la névralgie pudendale et douleurs myofaciales demandons une reconnaissance totale de ces maladies et qu’elles soient reconnues en INVALIDITE.

Ces maladies ne se voient pas, mais sont pourtant bien présentes et invalidantes, et nous gâchent notre existence. 

 

Adressée à
Monsieur le Président de la République François HOLLANDE
Monsieur le Prémier Ministre Manuel Valls
Madame la Ministre Marisol Touraine

névralgie pudendale point sur les suites mon vécu

Janvier 2016, depuis l’opération j’ai suivi au mieux les consignes du professeur Robert.

La cicatrice évolue, parfois douloureuse coté haut ou bas, eh oui c’est bizarre…. Elle est un peu dure et bourgeonnante, je la sens bien moins élastique que la peau saine, normal, c’est une cicatrice !

J’ai remarqué qu’il est meilleur pour moi de marcher, ça fait circuler le sang dans le muscle, elle est parfois chaude et sensible ou froide et plus souple.

J’ai un souci combiné aussi du coté gauche du bassin qu’il faut que je résolve, une cruralgie qui me fait souffrir. La douleur parfois irradie jusqu’à la cicatrice, je me pose la question de savoir si c’est ou pas lié, je vais surement devoir faire une IRM.

Le déménagement, le nettoyage de l’ancien appartement, l’emménagement, le rangement… tout cela m’a énormément fatiguée, j’ai souffert de la cicatrice aussi. Ces efforts n’étaient peut être pas la meilleure chose à faire, mais l’opération commence à dater et je n’avais pas le choix.

Là je vais prendre le temps de consulter le généraliste qui m’a envoyée me faire opérer à Nantes, pour des investigations sur la douleur à type de cruralgie. Je dois faire la part des choses et surtout trouver grâce aux médecin l’origine de cette douleur, au début elle était moins forte et vraiment distincte de la névralgie pudendale.

Faute d’avoir l’Adsl depuis en gros 3 semaines je n’ai pu vraiment répondre de façon constructive aux personnes qui se sont adressées à moi.

Irisgwen j’ai perdu tes coordonnées :(, Michel j’ai toujours ton mail.

En parlant de mon opération, je veux faire avancer les choses pour nous malades de cette névralgie, les médecins ont peu de recul, cette maladie a été découverte tardivement grace aux avancées de l’imagerie médicale.

Je propose aux personnes concernées de témoigner de leur maladie, causes supposées, syptomes, évolution sur ce blog… anonyment si elles préfèrent. Ainsi ça peut créer une base de données, et pourquoi pas amener des recoupements. Les médecins sont souvent désemparés, ne cherchent pas où il faut, tant d’éléments peuvent intervenir dans le coincement d’un nerf.

Or chacun se connait mieux qu’un médecin qui voit passer bien des patients.

Alors voilà l’espoir que je vous tends début 2016, regrouper nos expériences pour avancer vers la guérison et permettre une meilleure prise en charge de cette pathologie.

Marie

Pour tout commentaire sur ce sujet, merci de le faire sur le nouvel article que j’ai créé pour celà, en effet les commentaires sur celui-ci sont trop importants, voici le lien :

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9858669

 

Voici l’article dans lequel, vous malades, je vous propose de témoigner, d’offrir des repères aux autres malades, vous avez la paroles et pouvez aussi y trouver des informations :

Témoignages de malades

le site de la névralgie pudendale

 

Opérations nerf pudendal…. dernières nouvelles.

L’infirmière sort là de chez moi, depuis le retour de la clinique de Nantes je suis aux bons soins des infirmières libérales.

Les pansements ont du être prolongés, de 10 jours initiaux nous en sommes arrivés à 20. Au bout des 10 jours la plaie n’était pas fermée. Le fils créait une inflammation.

Là la cicatrice est belle au dire des infirmières.

En profondeur, il y aussi des coutures. Ca sera bien plus long à réparer, l’opération dite par voie transglutéale égale une belle coupure et des tripotages internes…. je passe les détails ici… Brrrrr

Alors je continue à manger plus protéiné et je marche, certains jour ma jambe me semble peser des tonnes. Eh oui je suis en rééducation.

Je ne pensais pas avant l’intervention à de telles suites, mais bon c’est mieux ainsi, je n’ai pas eu peur ainsi. J’ai désormais une belle cicatrice de 7 à 8 cm sur la fesse. Voilà, je suis signée.. haute couture 🙂

En ce qui concerne les douleurs, je dois attendre pour ne plus souffrir que le nerf se calme ET IL VA SE CALMER…. naméoooo il n’a pas le choix.

Comme m’a dit le  professeur après l’intervention : On y croit !!!!

Oh oui j’y crois, plutôt deux fois qu’une.