Journée mondiale des maladies rares ce lundi 29 février

Une grosse pensée pour tous ceux et celles qui en sont victimes car leurs maladies sont les oubliées de la recherche, peu de malades, peu de crédit car pas rentable.

Marie

 

Elles sont appelées « rares » ou « orphelines » parce qu’elles ne touchent que quelques milliers, voire quelques centaines ou dizaines de patients. Mucoviscidose, maladie des os de verre, syndrome de Lowe, bêta-thalassémie… environ 7 000 maladies rares, pour la plupart d’origine génétique, sont actuellement identifiées. On estime que 3 millions de Français en sont aujourd’hui atteints. Depuis 8 ans, une journée spéciale leur est consacrée. Cette année, ce sera le lundi 29 février. L’occasion de mieux faire connaître ces affections pour lesquelles, dans la plupart des cas, il n’existe pas encore de traitements vraiment efficaces.

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