névralgie pudendale point sur les suites mon vécu

Janvier 2016, depuis l’opération j’ai suivi au mieux les consignes du professeur Robert.

La cicatrice évolue, parfois douloureuse coté haut ou bas, eh oui c’est bizarre…. Elle est un peu dure et bourgeonnante, je la sens bien moins élastique que la peau saine, normal, c’est une cicatrice !

J’ai remarqué qu’il est meilleur pour moi de marcher, ça fait circuler le sang dans le muscle, elle est parfois chaude et sensible ou froide et plus souple.

J’ai un souci combiné aussi du coté gauche du bassin qu’il faut que je résolve, une cruralgie qui me fait souffrir. La douleur parfois irradie jusqu’à la cicatrice, je me pose la question de savoir si c’est ou pas lié, je vais surement devoir faire une IRM.

Le déménagement, le nettoyage de l’ancien appartement, l’emménagement, le rangement… tout cela m’a énormément fatiguée, j’ai souffert de la cicatrice aussi. Ces efforts n’étaient peut être pas la meilleure chose à faire, mais l’opération commence à dater et je n’avais pas le choix.

Là je vais prendre le temps de consulter le généraliste qui m’a envoyée me faire opérer à Nantes, pour des investigations sur la douleur à type de cruralgie. Je dois faire la part des choses et surtout trouver grâce aux médecin l’origine de cette douleur, au début elle était moins forte et vraiment distincte de la névralgie pudendale.

Faute d’avoir l’Adsl depuis en gros 3 semaines je n’ai pu vraiment répondre de façon constructive aux personnes qui se sont adressées à moi.

Irisgwen j’ai perdu tes coordonnées :(, Michel j’ai toujours ton mail.

En parlant de mon opération, je veux faire avancer les choses pour nous malades de cette névralgie, les médecins ont peu de recul, cette maladie a été découverte tardivement grace aux avancées de l’imagerie médicale.

Je propose aux personnes concernées de témoigner de leur maladie, causes supposées, syptomes, évolution sur ce blog… anonyment si elles préfèrent. Ainsi ça peut créer une base de données, et pourquoi pas amener des recoupements. Les médecins sont souvent désemparés, ne cherchent pas où il faut, tant d’éléments peuvent intervenir dans le coincement d’un nerf.

Or chacun se connait mieux qu’un médecin qui voit passer bien des patients.

Alors voilà l’espoir que je vous tends début 2016, regrouper nos expériences pour avancer vers la guérison et permettre une meilleure prise en charge de cette pathologie.

Marie

Pour tout commentaire sur ce sujet, merci de le faire sur le nouvel article que j’ai créé pour celà, en effet les commentaires sur celui-ci sont trop importants, voici le lien :

https://wordpress.com/post/blograinbowdreamer.wordpress.com/9858669

 

Voici l’article dans lequel, vous malades, je vous propose de témoigner, d’offrir des repères aux autres malades, vous avez la paroles et pouvez aussi y trouver des informations :

Témoignages de malades

le site de la névralgie pudendale

 

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87 réflexions au sujet de « névralgie pudendale point sur les suites mon vécu »

  1. Bonjour, je découvre ce blog, après avoir fait des recherches concernant la névralgie pudendale. j’ai lu beaucoup de généralités, j’ai vu des photos, trop précises du nerf en question, de sorte que je ne parviens pas à le situer correctement.
    Je suis de ceux qui sont en errance diagnostique depuis des mois, voire des années. Je ne sais pas si je suis touché par une cystite interstitielle ou une névralgie pudendale qui se manifesterait par des troubles urinaires invalidants.
    J’ai vu qu’il y avait une association, mais il faut payer pour y adhérer et recevoir des informations. C’est assez difficile de penser que l’on ne peut aidé(e) qu’à condition de payer, même si je comprends qu’une association a besoin d’argent.
    Je n’ai jamais lu de vrais témoignages, je n’ai jamais lu « ceux qui souffrent », je n’ai lu que des articles de 10 lignes tout au plus qui me laissent dans le flou.
    Je suppose qu’il y a foule de symptômes. Pour ma part, j’ai très mal au niveau de la hanche gauche, uniquement la nuit, cela finit par me faire mal dans tout le bas du dos. Je n’ai pas de douleurs dans l’aine ou la jambe, sauf quand je reste longtemps dans la même position, sur un canapé par exemple. Les troubles urinaires sont des douleurs dans la région pelvienne avec, surtout, l’envie permanente d’uriner, ce qui m’a amenée, à un moment, à penser au suicide, car je passais mes journées et mes nuits aux toilettes. Lorsque je suis assise, il y a un appui au niveau de l’urètre qui accentue l’envie mais est-ce que cela peut être en lien avec le nerf pudendale, je ne sais pas.
    J’aimerais savoir si d’autres personnes ont ce genre de symptômes.
    Je dois consulter une urologue (une autre !!) à Paris. Les RV se succèdent e personne ne sait ce que j’ai. J’ai compris que le centre de référence était à Nantes. N’y a t-il que là que l’on peut être diagnostiqué(e) ?

    Par avance, merci.

    Inès

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    1. Bonjour Inès, je rajoute votre témoignage dans mon article, il est fort et très pertinent, oui beaucoup d’entre nous souffrent, sans diagnostic…. c’est intenable…. La parole romp l’isolement et aussi peut aider par solidarité entre malades….. J’espère aussi sincèrement que des médecins vont lire ce blog.
      La médecine avance… mais hélas toujours trop lentement quand on souffre.
      Bon courage Inès, du fond du cœur.

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      1. Bonjour Marie, merci infiniment pour vos mots. Dans ces moments de solitude extrême, avoir une réponse est comme un petit miracle.
        Je me sens de plus en plus perdue, au fil des jours, et la mort est la seule idée qui me soulage. La médecine avance lentement, oui. Je crois que je ne serai plus là pour en profiter si elle parvient un jour à guérir ces maladies qu’on laisse de côté.
        Encore merci.

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      2. Bonjour Inès,

        Avez vous été suivie par un centre anti douleurs, des médecins sont formés pour écouter et vous soulager ?
        Gardez espoir, j’ai été aidée par un super médecin, il a su me redonner espoir et m’orienter vers un mieux être, je vais mieux peu à peu.
        J’ai utilisé des médecines naturelles :
        ostéopathe interne, kinésiologie, sophrologie, puis j’ai fait de la méditation pour aller mieux, du Tai chi, du Qi gong.
        Restons en contact, je lis que John vous a aussi répondu, vous êtes loin d’être seule, ne l’oubliez jamais !
        Je vous embrasse fort Inès,
        Marie.

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      3. Bonjour Marie,

        Je ne suis pas suivie, sinon par mon médecin généraliste qui ne sait pas ce que j’ai. J’ai vu en urgence, après une rétention urinaire aiguë, un urologue, qui m’a signifié qu’il ne connaissait pas les problèmes vésicaux « féminins » ! puis une urologue qui m’a fait passer une cystoscopie mais sans biopsie, je ne sais donc pas si la vessie présente des ulcères ou des saignements qu’on retrouve dans la CI. Elle a suggéré de m’orienter vers un centre anti-douleurs mais sans diagnostic. Si j’ai des douleurs, elles sont bien dues à quelque chose, mais à quoi ?J’ai vu un ostéopathe, il m’a soulagée le jour de la séance (je n’ai pu le voir que 2 fois car je ne suis pas du tout remboursée et j’ai un petit revenu de 800 euros). J’ai vu un homéopathe, je suis son traitement depuis bientôt 2 mois, je suis un régime hypotoxique (mais avec quelques écarts parce que ça m’a fait maigrir et mon IMC est déjà en dessous de la norme, je suis considérée comme maigre), je dois voir un acupuncteur énergétique à Paris ainsi qu’une urologue qui serait spécialisée dans la cystite interstitielle. J’ai lu qu’il y avait des recoupements entre la NP et la CI, il faut donc que je procède par étapes. J’ai effectué tous les autres examens pouvant écarter les infections, le cancer ou autres diagnostics différentiels. Ce qui m’effraie, c’est quand on me dit que c’est « dans ma tête » parce que j’ai un trouble anxieux généralisé. Il s’est toujours manifesté par bien des choses mais jamais à ce point. Et surtout, je commençais à avoir de moins en moins d’attaques de panique, mon agoraphobie avait considérablement diminué, je me sentais beaucoup plus libre, prête à arrêter les anxiolytiques, j’avais repris du poids. Et d’un coup, cette « chose » me tombe dessus. Alors, je ne suis pas d’accord pour qu’on me parle de « psychologique », pas cette fois. Le fait de ne pas dormir plus de 2 heures par nuit me fatigue et me donne ces envies suicidaires.
        J’ai appelé le « registre des ostéopathes de France » pour savoir où trouver un ostéopathe pratiquant des manipulations internes mais on m’a expliqué que c’était totalement interdit, qu’aucun ostéopathe n’avait le droit d’en effectuer. Pourtant, j’ai lu des articles où ces manipulations ont beaucoup aidé. Alors, je ne sais pas ce que tout ça donnera. Là où je vis, il y a peu de praticiens très spécialisés et des professionnels qui ont des pratiques douces mais spécifique (physiothérapie, kinésiologie, hypnose….) c’est très difficile. Comme mon médecin est contre tout cela, il ne peut m’aider à en rencontrer. Je ne sais pas comment on peut vivre avec la douleur permanente.

        Merci pour votre présence.

        Inès

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      4. Bonjour Inès,

        Oui officiellement les manipulations internes par un ostéopathe sont interdites, elles sont faites cependant par certains.
        J’ai fait ainsi 5 séances espacées de 4 à 6 mois. L’Ostéopathe se couvre en demandant la signature d’une décharge, car il y a évidemment des manoeuvres internes, ce que la médecine française interdit, sauf spécialités comme gynécologue, gastro-entérologue et autres… Cet homme manipule la vessie, l’utérus, il m’a améliorée. Je ne peux pour des raisons évidentes citer son nom ici, mais je peux vous le donner, il est sur le Finistère, il m’a adressée ensuite à un de ses confrères sur Bordeaux… il y en a dans la France entière. Je peux vous donner des coordonnées par mail éventuellement.
        Par ailleurs, les centres anti douleur permettent de faire un point global, ils ont une approche transversale et différente de la douleur.

        Enfin, oui je suis bien d’accord avec vous pour le refus de l’explication « c’est dans votre tête » on m’a aussi lancé ces mots à travers le visage, alors que une névralgie pudendale gauche comment pouvoir la ramener à du psychologique ????
        Par contre se faire aider par une psychiatre est super, on peut verbaliser, laisser couler ses mots, mettre des mots sur des maux comme l’on dit parfois, ça fait du bien et ainsi on va vers la guérison car le corps va mieux vibrer entièrement.
        Je lis aussi que votre médecin est contre tout cela, ça me hérisse, il est aveugle ou quoi ? vous souffrez c’est inadmissible…
        J’ai du changer pour ma part d’urologue, le premier me traitait de folle…. de centre anti-douleur… même problème.
        Oui il faut se battre mais oui votre souffrance a une origine, trouvez le médecin qui se battra à vos cotés, vous êtes très courageuse.
        Je pense à vous très fort Inès.
        Marie

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      5. Bonjour Marie,

        Je vous remercie encore. Plus les jours passent, plus je m’enferme dans le silence. Je vois bien que mon état général qui se dégrade questionne un peu mes « amis » ou connaissances, ils me voient assez triste alors que j’étais une rigolote, et je ne peux pas leur en vouloir de s’éloigner un peu. Je les vois heureux, et, c’st sans doute horrible de dire ça, mais ça me fait mal, je n’arrive plus à les regarder, à regarder leur bonheur, c’est comme si je le prenais en pleine figure, comme si nous étions, eux et moi, séparés par un grillage électrique, moi, enfermée dans le camp de la douleur, eux, de l’autre côté, du côté de la vie. Et quand ils m’invitent, que j’ai vraiment mal, que je dois me concentrer pour contenir la douleur, que je ne peux évidemment pas danser, je me sens seule. Il y a 2 soirs, j’étais ainsi invitée et, en rentrant chez moi, je roulais vite, très vite, j’avais mal, je voulais rentrer au plus vite pour uriner, mettre une bouillotte sur ma vessie, et j’ai glissé sur un flaque d’eau, rien de méchant, juste un petit écart de la voiture. A ce moment, j’ai pensé que ce serait si facile, si rapide, et sans avoir le temps d’avoir peur. Je ne sais pas pourquoi je ne l’ai pas fait.
        Je vous remercie pour cet espace de parole, parce que, ce que je vous dis là, je ne peux le dire à personne, sous peine de voir des visages totalement effrayés, des gens prêts à appeler les blouses blanches pour me faire interner.
        Je vois un psychiatre, je le voyais déjà pour mon anxiété. Il me m’aide pas beaucoup pour ce qui m’arrive, il ne connait ni la CI, ni la NP. Il m’a parlé de kiné-urologie, mais je n’ai rien trouvé à ce sujet. Je lui parle de la culpabilité que je ressens, car je me sens coupable de ce qui m’arrive (j’ai été infectée par une urétrite transmise l’an dernier par un homme. je lui avais demandé de faire une analyse pour le vih, la siphyllis et l’hépatite, je ne connaissais pas les autres MST).
        Je veux bien avoir des coordonnées, je ne sais pas si vous avez mon mail ou si je dois le poster ici. J’habite dans le Pas-de-Calais.
        J’ai peur de ne pas y arriver, chaque jour est un enfer. Quand je parviens à dormir, ça dure quelques minutes, je me réveille avec une seconde d’insouciance, avant de reprendre pied avec la réalité. Et j’aimerais ne plus me réveiller. Je donnerais tout pour que cesse la douleur.

        Inès

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      6. Désolé pour cette réponse tronquée… il faut TRES vite revoir votre généraliste et lui demander un anti-douleur puissant : il ne mesure certainement pas ce que vous ressentez et votre envie de vivre va revenir n’en doutez pas.. l’anti-dépresseur joue sur la douleur et peut aussi soigner cette dépression que vous avez à cause de cette souffrance physique mais aussi morale.. oui très dur le regard des autres qui ne comprennent pas…
        Ca va aller mieux n’en doutez pas
        Courage Inès 🙂

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      7. j’ai attendu de mois avant d’avoir un anti-douleur.. mes brûlures étaient atroces et personne ne pouvait comprendre : les examens étaient ok donc c’est dans la tête!!
        J’ai été vu par des urologues dermatologues andrologues neurologues et IRM et radios diverses ECBU en pagaille moult prises de sang spermoculture prélèvements urétraux (le plus amusant!! :-() mais comme pas d’origine identifiée: pas de traitement de la douleur!!
        Oui c’est important d’avoir au minimum une écoute et surtout un traitement de la douleur
        je ne comprends pas pourquoi cette galère dans tous nos parcours 😦
        J’espère que nos témoignages vont donner de la force à Inès et aussi BEAUCOUP d’espoir
        Amicalement Marie
        Christian

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      8. Merci Christian, je vais ajouter votre témoignage fort et plein d’espoir aux autres témoignages de malade, oui Inès a besoin de notre aide, ses médecins la laissent souffrir c’est inadmissible.
        Bonne journée
        Marie

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      9. Bonjour Inès,

        Je suis très heureuse de vous offrir cet espace de parole.

        Cependant, vous avez mal c’est un fait, alors j’ai lu les commentaires d’ArbreAlettres ceux ci sont censés, je les approuve totalement.
        Je comprends que la douleur fait perdre la tête, votre médecin doit vous écouter vraiment.
        Parler est la soupape de sécurité, parlez n’hésitez pas, en aucun cas vous êtes folle ou bonne pour l’asile, ce sont les autres qui n’ont aucune empathie et sont inhumains de ne pas vous tendre l’oreille. Un médecin psychiatre ou autre est Là pour vous écouter et vous soulager, sinon ce n’est plus un bon médecin.
        Je vous donne mon mail, ainsi je vous confierai le nom de mon ostéopathe, les manoeuvres internes sont vraiment mal vues en France, même ma psy avait grimacé quand je lui en ai parlé, mais avoir mal et se sentir vraiment soulagée j’aurais tout fait pour y parvenir. Ces ostéopathes sont des professionnels et très à l’écoute… ils font ce qu’ils ont appris, c’est tout.
        Enfin vous n’êtes coupable de rien, une maladie on la subi….
        Vous êtes une personne superbe Inès, voici mon mail : marineha29@gmail.com
        Bon courage, en parlant vous avez déjà fait un superbe pas.
        Je pense à vous très fort.
        Marie.

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      10. Merci à tous, merci infiniment.

        Je dois voir le psychiatre cette semaine, je lui parlerai du Lyrica. Il y a eu une époque où j’étais en dépression, et j’avais toujours refusé les anti-dépresseurs, les effets secondaires m’effrayaient. Aujourd’hui, à 47 ans, je suis vieille, je n’ai plus peur. Je préservais ma santé mais cela n’a servi à rien, alors, pourquoi tant de précautions.
        Les Rv que j’ai pris à Paris approchent, ils sont dans 2 semaines et j’ai l’impression que je n’y arriverai pas. C’est la première fois que je sens cela en moi, ce non désir de m’accrocher. Jusque là, j’étais si angoissée à l’idée de mourir que je surmontais tout ! désormais, je ne ressens plus cette détermination. Je vous lis et je n’arrive pas m’imaginer que ma vie pourrait être sans cette souffrance, je ne me souviens plus d’avant, d’il y a quelques mois, où je faisais tout ce que je voulais de mon corps sans la moindre douleur, où je pouvais rester assise longtemps à contempler le ciel, à regarder un film, sans avoir mal, sans avoir conscience en permanence de l’existence de cette partie de mon corps.
        Je ne sais pas quoi dire face à tant d’attention, tandis que je me laisse sombrer. Ce sera bientôt Noël, cela a toujours été ma période préférée, celle des rêves, celle où tout semble enchanteur, celle où l’on croit encore en quelque chose, comme la partie de l’enfant qui est en nous. C’est aussi celle où la souffrance est exacerbée, la solitude plus pesante encore. J’ai tellement peur.

        Merci à tous.

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      11. Vieille!!??? Qu’est-ce que je dirais! lol! 😉 😉 😉
        J’ai fait plusieurs dépressions (héritage génétique?) et c’est vrai que les premiers jours de traitement sont parfois très difficiles
        mais ensuite ça passe (et franchement pas d’effets secondaires) et comme la douleur intense et quasi permanente provoque aussi une dépression je pense qu’il faut vraiment essayer mais bon oui à voir avec le spécialiste mais surtout ressortez ABSOLUMENT avec un bon traitement anti-douleur et si pas efficace revoir le spécialiste c’est VITAL! .. ça ne guérira pas l’origine mais quel SOULAGEMENT!
        Pour peut-être connaître l’origine (nerf souffrant ??)
        Vous pouvez aussi demander à passer un électromyogramme mais avec un bon spécialiste du nerf pudendal (pas un « simple » neurologue)
        ils sauront alors peut-être si et où le nerf est abîmé ou coincé ??
        (Service Neuro-Urologie et explorations périnéales Hôpital Tenon Paris.. rdv lointain 😦 )
        Si! La vie peut redevenir normale je sais que dans votre état on doute mais si!
        et il faut le plus possible en attendant ne pas se focaliser sur la douleur et trouver des stratégies pour «  »l’oublier » »
        .. moi par exemple je fais beaucoup de randos et assez souvent la douleur s’estompe
        et avec l’anti-dépresseur elle est devenue d’infernale à très supportable… (oui j’ai connu aussi ces réveils où ça va et on se dit: pour combien de temps ?? :-()
        Bon courage Inès et surtout CONFIANCE ça va aller mieux encore un peu de patience, surtout ne désespérez pas: vous allez vous en sortir… ce sera un beau cadeau de Noël que je vous souhaite
        Amicalement
        Christian
        PS: si si ABREUVEZ vous de belles choses même si c’est difficile: musique ou autre.. tout ce qui fait « penser » à autre chose 🙂
        Ch Passeur de Mots
        🙂
        Blog de Poésie: http://arbrealettres.wordpress.com
        Index: http://pagesperso-orange.fr/coolcookie/poesie/index.html
        Blog de Photos: http://arbreaphotos.wordpress.com/

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      12. Bonjour Inès,

        Merci à Christian pour ses conseils, je les approuve.

        La douleur devient le centre de l’attention, plus on y pense plus elle grandit…. et ainsi de suite… il faut rompre ce cercle vicieux.
        Le lyrica ou autre permet de souffler, d’oublier cette p***** de douleur qui bouffe l’espace vital.
        Je vous souhaite aussi le plus beau cadeau que Noël puisse vous apporter la CONFIANCE en la vie….
        Avez vous pensé à des alternatives douces comme l’hypnose, la sophrologie….. là on croise des personnes qui redonnent la pêche.
        Voyez aussi un Vrai spécialiste du nerf pudendal, Christian en cite un dans son témoignage, je le découvre moi même aujourd’hui.

        Bonne fin de journée Inès.

        Lisez le blog de Christian, passez vos musiques préférées, regardez un bon film comique, tout pour vous vider l’esprit.

        Marie

        Je prends moi aussi la pl

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      13. Merci à vous.

        J’ai retenu le nom du Pr Amarenco. Je doute que le psychiatre accepte d’emblée de me prescrire du Lyrica. J’étais, depuis plus de 20 ans, sous Tranxène, pour mon anxiété, mais j’avais à coeur de baisser les doses, j’avais fait moi-même un sevrage qui avait été un peu dangereux. J’en étais arrivée à de petits dosages, 5mg par jour. Depuis qu’il m’a prescrit du Valium, et pour la première fois, j’ai pris des doses plus importantes, je le lui ai dit et il s’est montré ennuyé, d’autant qu’il connait mes idées sombres. Quant à mon médecin traitant, il voudra d’abord avoir l’avis de l’urologue. Je vais la voir le 13 décembre, mais je suppose que ce sera une prise de contact, il me faudra retourner à Paris si elle souhaite effectuer des examens, poser un diagnostic et proposer un traitement.
        J’aimerais vous croire quand vous dites que l’on peut aller mieux. Je n’aurais jamais imagine une telle douleur, je crois que c’est une des pires. Toutes les douleurs neuropathiques sont effroyables. Je passe de la position allongée, en espérant récupérer un peu, à la position assise pour travailler un peu sur mon ordinateur, et un peu debout. Mais à chaque mouvement, je sens comme un poignard qui traverse mon urètre et le reste du temps, c’est une brûlure constante, et cette envie d’aller uriner que je me force à ne pas écouter.
        Bien sûr, si un anti-dépresseur peut me soulager, je n’hésiterai pas, je me moque d’avoir des vertiges ou des nausées ou, même, de ralentir mon cerveau (il ne me sert plus à rien en l’état), ce ne sera jamais pire que cette douleur là ! J’aimerais tant y croire.
        J’ai essayé la sophrologie mais je ne pouvais pas rester en place, je devais sortir sans cesse pour aller aux toilettes et je finissais en larmes. je vois un magnétiseur la semaine prochaine et l’acupuncteur énergétique m’a été recommandé par une amie qui est d’une nature « zen » et toujours en forme ! Elle m’a expliqué qu’il pouvait rééquilibrer les énergies, je ne comprends rien mais ce n’est pas grave. Je suis prête à tout pour ne plus avoir mal.
        Merci à vous de me soutenir, c’est très précieux.

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      14. Deux étapes pour moi. ..
        D’abord EN PRIORITÉ : diminuer voire supprimer cette souffrance INSUPPORTABLE ..et inimaginable pour les autres 😦
        Et ensuite ou en parallèle : trouver la cause

        Moi j en suis au bout de près de deux ans au point un 😉 et ça redonne VRAIMENT la joie de vivre 🙂
        Même si toujours pas de réponse au point deux…

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      15. Bonjour à tous,

        Pardon si je suis décevante ou pas courageuse. Hier, après 2 jours de relative accalmie (apparemment, certaines périodes du cycle féminin permettent un peu de répit, un jour ou 2), la douleur, vive, intense, surprenante, est survenue alors que je passais de la position allongée à la position assise. Je n’ai pas pu émettre un son, paralysée par la douleur. Et j’ai craqué. J’ai pris plusieurs valium, jusqu’à ce que je me sente affaiblie, j’ai ouvert la fenêtre pour qu’il fasse bien froid et j’ai attendu, en me disant que, là, tout serait fini. Et rien ne s’est terminé, les anxiolytiques ne valent rien, ils ne tuent pas, ils ne me servent à rien, c’est du sucre. J’ai été réveillée parce que j’avais envie d’uriner et j’ai trouvé ça pathétique. Je voudrais avoir une pilule de cyanure, je veux que ça s’arrête. Le psychiatre m’a prescrit de l’ibubrophène, un anti-inflammatoire, pour tester. Je ne veux pas tester, je veux mourir, dormir, ne plus rein ressentir, ne plus sentir ce corps qui me répugne, que je hais de toutes mes forces parce qu’il me fait mal. Pourquoi ne nous aide t-on pas à mourir, pourquoi le corps médicale ne nous donne pas ce qu’il faut pour mourir puisqu’il est incapable de nous donner ce qu’il faut pour vivre vraiment ?

        Je n’en peux plus, je voudrais être paralysée, ne plus sentir le bas de mon corps, même si ça choque. Même la mort ù’est refusée, comme si on me condamnait à vivre dans la souffrance. L’enfer est déjà là.

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      16. Bonjour Inès,
        Non vous n’êtes ni décevante, ni pas courageuse…. Vous êtes déprimée, pensez aux mots de Christian, il a été aidé par un médicament, vos médecins n’ont pas le droit de vous laisser souffrir !!!!
        Demandez à voir un médecin de toute urgence, ne restez pas comme ça, je désire revoir Inès, pleine d’espoir revenir.
        Vous êtes très forte, je pense très fort à vous.
        Marie

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      17. Merci Marie.

        Le psychiatre, comme mon médecin, n’ont pas voulu me prescrire d’anti-dépresseurs. Je crois qu’ils craignent que j’en abuse, ils ont compris que j’étais désormais plus tentée par la mort que par ce qu’ils appellent la vie. Ils préfèrent attendre qu’un diagnostic soit posé puisque, finalement, on ne sait pas ce que j’ai. Je dois attendre le 13 décembre pour voir l’urologue et ça me parait si loin. Les jours et les nuits me semblent interminables, j’aimerais tant dormir, enfin, je deviens folle. Parfois, la douleur aiguë s’estompe, reste les lancements et les brûlures et ces envies permanentes qui m’empêchent de me reposer. Dieu ou diable, c’est finalement pareil et lorsque j’y serai, je le dirai.

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      18. Bonjour Inès,

        Faute d’anti dépresseur, utilisez par exemple la luminothérapie… J’en fait là depuis un mois, eh oui j’ai aussi plongé lors de l’anniversaire du décès de maman…. Vous voyez, vous n’êtes pas la seule.
        Depuis j’ai repris de l’énergie l’envie de vivre, de mordre dans les difficultés…
        Mon entourage n’y croyait pas aux bienfaits de la luminothérapie… Là ils sont convaincus.
        J’ai écrit un post sur mon blog, ce soin est validé en hôpital psychiatrique, il est génial pour moi qui ne supporte pas les antidépresseurs. Les lampes à 75 euros sont très bien.
        Je prends aussi du griffonia une plante, le safran et le millepertuis agissent aussi.

        J’espère que ce qui m’a sauvée pourra vous aider.

        Je vous embrasse.

        Marie

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      19. Merci Marie,

        J’ai du griffonia, prescrit par l’homéopathe, du safran mais j’ai lu qu’il en fallait beaucoup par jour et vu le prix, je ne peux utiliser que de toute petites doses. Je n’ai pas essayé la luminothérapie, j’avoue que j’ai besoin, surtout, que la douleur cesse. J’ai si mal, je n’aurais jamais imaginé une telle douleur.

        Merci pour votre présence.

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      20. Terrible votre témoignage Inès mais ne pensez surtout pas que vous êtes faible: ce n’est pas vrai
        Cette douleur est terrible et aussi le fait que l’on ne sache pas la cause et que du coup on se dit que ça n’aura pas de fin…
        MAIS SI !! Et la Vie vous retrouvera joyeuse comme avant encore plus qu’avant 🙂
        Je ne comprends pas trop vos médecins, anti-dépresseurs mais aussi Lyrica à l’origine un antiépileptique) peuvent diminuer voire annuler cette douleur … alors oui essayez tout: luminothérapie,QiGong, sophrologie, hypnose, que sais-je.. mais surtout ne renoncez pas… Avez vous parlé à vos médecins de cette tentative d’en finir ? Savent-ils à quel point vous souffrez ? Je sais que certains demandent maintenant le seuil de douleur à leur patient via une échelle graduée de 1 à 10 .. dites-leur qu’elle est à son paroxysme et que vous avez besoin d’aide IMMEDIATE d’être soulagée…Vous allez vous en sortir croyez-moi 🙂
        N’abandonnez pas
        Amitié
        Christian

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      21. Bonjour Christian,

        Oui, les médecins savent ce que je ressens, je leur en ai parlé mais ils n’ont pas réagi, sinon pour dire qu’on finirait bien par me soulager. Je ne sais pas qui est ce « on » mais ce n’est pas eux, ils passent leur temps à se renvoyer la balle ou à me demander si, moi, j’ai trouvé des pistes !! ou ils évoquent des pistes mais ne savent pas comment faire, à moi de trouver les professionnels.
        Je n’arrive pas à penser que ça peut s’arrêter, c’est de pire en pire. Si l’urologue que je vois le 13 ne me dit rien de concluant, je pense que j’arrêterai là, je ne tiendrai pas, c’est trop douloureux.

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      22. ça me rappelle de (TRES) mauvais souvenirs et me met en colère! 😦
        un des premiers urologues m’a dit je m’en souviendrai toujours : faites une écho du pelvis et s’il n’y a rien ne revenez pas me voir.. pas que les paroles mais le ton! Je crois qu’ils ne comprennent pas et du coup éliminent le patient c’est plus facile! Mais aussi des gens compréhensifs: un radiologue (de ma prostate) un dermatologue qui lui le premier (au bout de quelques mois!) a me soulager: Lyrica 🙂
        Je ne sais pas si ça peut vraiment vous soulager mais n’arrêtez pas de penser que vous allez c’est sûr retrouver votre vie, vos sensations d’avant .. en attendant : bains chauds, respiration lente et profonde… tous les relaxants possibles et surtout ne pas se focaliser sur la douleur.. se détendre quand elle est là, la ressentir comme si elle n’était pas la vôtre .. je ne dis pas que c’est facile.. vous en sortirez et .. PLUS FORTE
        Ne lâchez pas Inès
        Amicalement
        Christian

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      23. Oui, je sais bien Christian, j’aimerais tant avoir votre force à tous. J’ai un cerveau bizarre, je ne sais pas lâcher prise, la sophrologie, le yoga, la méditation, rien ne fonctionne avec moi. je suppose que j’ai toujours eu peur de perdre le contrôle, alors je suis toujours en hyper vigilance et il me faut des doses de « cheval » pour que mon corps finisse par lâcher. Il n’y a que les massages durant lesquels je parviens un peu à me détendre mais il me faudrait être bien riche pour ça !
        J’aimerais tant ne plus souffrir, même si je voulais hurler, je ne le pourrai pas, la douleur me tétanise. Pendant quelques minutes, elle semble n’être plus là, et d’un coup, elle surgit, telle une épée qu’on enfoncerait en moi, et là, seule la mort pourrait me délivrer.Je sens bien que vous mettez tous du coeur à me retenir mais je me sens glisser. Et si je n’ai plus confiance en les médecins, qui me sauvera.Si vous saviez comme j’ai envie de partir.

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      24. Bonsoir Inès,

        Vous êtes aussi forte que moi ou Christian ou John.

        Lâcher prise ne vient pas du jour au lendemain, sauf par de l’hypnose, je travaille la méditation depuis deux ans, les pensées peu à peu deviennent moins pesantes.
        Cependant, dans votre état d’esprit agissez, le yoga du rire est super et ne demande aucune patience, il est fort répandu partout en France, vous y trouverez aussi une écoute dans un groupe de participants. J’ai trouvé des séances par le site : On va sortir, selon l’endroit que vous habitez tapez votre recherche dans google… vous verrez il y en a.
        Allez marcher, la marche est anxiolytique, et en groupe aussi, parlez avec les autres
        La méditation peut se pratiquer en groupe, pareil, il y en a partout en France.
        Des plantes soulagent les brûlures, bruyère, busserole…. l’homéopathie m’a beaucoup aidée.
        Ne restez pas seule, sortez allez vers les autres, ateliers de quartiers de villages.
        En cas d’extrême urgence les centres hospitaliers classiques ont des urgences psychiatrique, allez demander de l’aide.
        Il y a aussi un service d’aide téléphonique superbe SoS amitié, partout en France, les écoutants sont formés pour soulager les détresses.
        Inès, penser à la douleur tout le temps l’entretient, coupez court en sortant, en voyant d’autres personnes, allez vers elles.

        Je pense à vous très fort. Ici, sur ce blog, nous sommes trois personnes qui vous soutenons, nous ne pouvons être près de vous, ce serait l’idéal, alors Inès pensez que demain sera le premier vers la guérison, faites le pas, prenez le chemin pour remonter. J’ai eu des pensées similaires aux vôtres, je remercie le ciel d’avoir arrêté mon geste : quand maman est partie j’ai réalisé la valeur de la vie, elle voulait vivre… et un accident nous l’a ôtée, nous ses enfants avons tant perdu.
        Oui la vie est belle malgré les vicissitudes, regardez les personnes qui vous soutiennent elles en ont bavé mais elles vous tendent la main et ne vous lâchent pas.
        Marie.

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      25. Bonjour Marie,

        Merci pour votre réconfort. J’essaie de voir des gens, ceux que je connais du moins, parce que j’ai besoin d’avoir confiance et qu’il me faut des toilettes tout près !! Dès que je sors pour des courses, c’est un peu plus dur s’il n’y a pas de toilettes publiques, l’envie impérieuse est douloureuse.
        Je suis allée chez mon ex compagnon un après-midi pour l’aider, à mon rythme, à peindre un mur de sa cuisine. J’ai davantage besoin de me concentrer sur un travail manuel en ce moment. Mais la douleur est arrivée brutalement et je suis tombée. Je suis allée chez des amis, j’ai mangé le repas, comme tout le monde, bien que tous les aliments m’étaient interdits et j’ai serré les dents toute la soirée parce que j’avais mal de rester assise ainsi, avec les lancements dans l’urètre. je suis rentrée chez moi avec cette idée d’en finir sur la route. J’ai peur que la douleur ne s’arrête plus jamais. Depuis hier, elle a changé, elle devient plus forte, elle irradie vers d’autres zones.
        Ce n’est pas vire que vivre de souffrances constantes. J’aimerais être soulagée. Il me faut encore patienter 10 jours avant de voir l’urologue à Paris, peut-être qu’elle me donnera quelque chose, je ne sais pas.
        Je sais bien que vous êtes tous passés par des moments insupportables, je ne sais pas si, moi, j’aurai la force de les vivre. Parce que, pour être sincère, je n’ai jamais trouvé que la vie était belle, je l’ai toujours trouvée absurde, incohérente, injuste, sans doute parce que je n’ai pas connu de bonheurs. Je me battais en me disant « un jour, ça ira » mais, finalement, c’est pire. Bien sûr, j’ai peur de la mort, mais quand j’ai mal, c’est à elle seule que je pense.

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      26. la vie est peut-être absurde souvent mais aussi parsemée de bonheurs grands et aussi plein de petits qu’il faut savourer et aussi faire naître autour de nous
        cet état de souffrance est un puits noir et incommunicable et on se sent complètement seul et abandonné
        et difficile d’aller vers les autres qui ne comprennent pas et même vous fuit y compris ces « spécialistes »…
        j’en reviens à mon cheval de bataille: ARRÊTER cette douleur et tant pis si pour l’instant on ne trouve pas sa cause c’est VITAL et ensuite oui chercher la cause
        cette douleur qui arrive au cerveau quelle qu’elle soit peut être diminuée et même courtcircuitée par des techniques de relaxation ou autres et des médicaments (lyrica ou antidépresseurs): CA FONCTIONNE je vous l’affirme et c’est vrai puisque je le vis en ce moment même et aussi des activités qui «  »occupent » » le cerveau
        tout ce qui fait que l’on ne se concentre plus sur cette douleur… parler aux autres, marcher, activités physiques, écouter de la musique etc… la douleur est là mais n’arrive plus avec la même virulence à la conscience…
        et aussi pour les brûlures essayer le froid ça soulage bien .. ça vaut ce que ça vaut mais essayer, essayer encore et encore…
        http://www.malade-mais-heureux.com/gerer-la-douleur/
        http://www.globe-runners.fr/froid-chaud-soulager-douleurs-blessure/
        Je sais que vous n’y croyez pas/plus mais c’est POSSIBLE puisque nous l’avons vécu
        Amicalement
        Christian

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      27. Bonjour Christian,

        Oui, j’aimerais stopper cette douleur. Je prends les anti-inflammatoire mais je n’en suis qu’à 2 jours, je ne vois pas d’effet, hier, c’était pire. Je prends du dafalgan et du spasfon, j’utilise une bouillotte en continu (je ne sais pas comment faire pour le froid mais je vais chercher) et je demanderai dès que je verrai l’acupuncteur homéopathe et l’urologue un médicament pour me soulager. Je me moque de la cause en fait, même si c’est important, je veux juste ne plus avoir mal. J’ai acheté de la mélatonine, de l’arginine, j’ai lu qu’elles avaient certaines propriétés intéressantes mais rien n’y fait. Mes médecins attendent les conclusions des spécialistes, c’est peut-être la procédure, je n’en sais rien, je ne sais plus rien. Si eux-mêmes ne savent pas, comment pourrais-je savoir ce qu’il est bon de faire. Le matin, quand la douleur est moindre, je fais tout ce que je peux, le ménage, le repassage, le travail à faire, je me dépêche pour être sûre que tout est en ordre, je prends mes Rv le matin pour pouvoir m’y rendre sans être pliée en 2. Mais dès que a douleur arrive, je suis paralysée. Alors, oui, prendrai ce qu’on me donnera, si on me les donne. Moi, je dis aux médecins ce que vous me dites, ce que je lis mais ils se montrent sceptiques, précautionneux, ils veulent d’abord comprendre ce que j’ai. Et après, ils s’étonnent que j’achète des produits sur internet qu’ils désapprouvent. Mais qu’ils se bougent alors ! Je ne peux pas faire les ordonnances moi-même.
        Je sais que mon discours est choquant quand je parle de la vie. Mais mon rêve, mon absolu depuis toujours est le suivant : si un petit bonhomme sortait d’une théière et me demandait de faire 3 voeux, je n’en aurais qu’un seul : ne jamais être née.

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      28. Christian,

        Si vous étiez près de moi, je vous prendrais dans mes bras (amicalement), et pourtant, je ne suis pas très tactile mais plutôt sauvage. Votre chaleur me fait du bien. Je sens que vous y croyez, je m’accroche à ça, je pleure parce que j’ai peur d’espérer.

        Ce matin, je n’ai pas eu d’intenses douleurs, comme chaque matin, il y a eu quelques minutes où je n’ai presque rien ressenti et j’aurais aimé que le temps s’arrête. Tout est redevenu possible en une fraction de seconde, je passais en revue dans mon esprit tout ce dont j’avais envie, voir la mer, boire un chocolat chaud, chanter, danser, être avec les gens que j’aime, marcher simplement dans la rue, je voulais m’imprégner de cette non-sensation, de cette paix du corps. Et puis, j’ai voulu me lever et un coup de poignard m’a transpercé l’urètre, toute la zone intime, la vessie et je me suis tétanisée.
        S’il m’était donné de ne plus avoir mal, chaque seconde de ma vie serait un miracle et un bonheur. Je le savais déjà avant, mon agoraphobie m’empêchait d’accéder aux joies simples des balades. Elle a disparu, la douleur physique l’a remplacée et j’ai ce sentiment d’être maudite et que jamais je n’aurai droit à la paix. C’est pour ça que j’ai tant de mal à y croire. Et je vous demande pardon d’aller si mal, d’être si sombre.

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      29. ce qui est étrange et éreintant et difficile pour le moral c’est que cette douleur disparaît puis revient on croit en voir le bout mais non ça recommence plus ou moins fort plus ou moins longtemps …et du coup on se crispe même quand on n’a plus mal attendant la prochaine vague 😦 .. et c’est tout le contraire qu’il faut faire .. se détendre pendant les rémissions et aussi se détendre pendant les vagues de douleurs (facile à dire je sais).. n’ayez pas honte d’être sombre d’aller si mal
        qui peut être joyeux quand il a ce genre de douleurs ??
        Savoir que l’on est compris est tellement réconfortant alors n’oubliez pas que Marie John et sans doute beaucoup d’autres ont traversé cette épreuve .. (même si chaque pathologie est sans doute différente les douleurs (nerf pudendal ?) semblent se ressembler…) et pensent à vous
        HUG fraternel
        Christian

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      30. Merci Christian,

        J’ai découvert ce site, j’ai été surprise de voir tout ce qui avait été entrepris. J’y ai lu des témoignages, j’ai lu que certains allaient bien mieux, j’ai relevé des adresses de spécialistes. J’ai compris qu’il fallait surtout avoir un diagnostic le plus tôt possible. Alors, je n’ai pas pu contacter le service de Pr Amarenco aujourd’hui mais je verrai lundi. Si je m’y étais prise plus tôt, j’aurais pu le coupler avec le RV avec l’urologue mais tant pis. C’est gentil à vous de me l’avoir conseillé, il est bien fait et on sent qu’il y a une vraie dynamique pour faire avancer les choses, on se sent moins seul d’un coup.
        Bien sûr, je n’ai pas de diagnostic alors je ne peux pas me projeter. Mais lire que les douleurs neuropathiques peuvent être soulagées, c’est lire un « miracle », et j’en ai besoin.

        Merci.

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    2. Bon jour Ines ,

      J ai été opéré par le professeur Robert d une névralgie pudendal et cluneale…
      SI vous souhaitez faire poser un diagnostic Sur Paris il y a le Pr AMarenco, c edt lui qui a posé le diagnostic pour moi après des mois de difficultés …
      Il y a un premier indice que vous pouvez consulter sur internet il s agit « des critères de Nantes  » , ils caractérisent plusieurs symptômes « typique du pudendal  » , voyez si bcp vous correspondent …
      Pour ma part , après bcp de recherche je k ai jamais entendu parler de vrais troubles urinaires au sens de perte urinaire importante et de maux de dos …
      je ne veux pas m improviser docteur mais peut devriez vous aussi passer des examens du Rachis SI ce ne et ps déjà fait ! Les rétrécissements du canal rachidien donne certain de ces symptômes …
      Mais rapprochez vous d amarenco c est un super docteur
      Cordialement

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      1. Bonjour John, je vous remercie, comme je remercie Marie, d’avoir pris le temps de me répondre. Je suis allée lire les critères de Nantes qui sont intéressants et qui m’ont donné une information que je soumettrai à l’urologue que je vais consulter. Il n’y a qu’un seul des symptômes qui me corresponde, les envies mictionnelles. Mais j’ai noté aussi que ces envies devenaient plus douloureuses à mesure que la journée avançait.
        Je retiens le nom du Pr Amarenco. Si l’urologue me fait passer les examens qui concluent à une CI, je serai fixée. Si tel n’est pas le cas, je le contacterai.

        Merci beaucoup pour ces précieuses informations, c’est très généreux.

        Inès

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    3. Bonjour Inès,
      Toujours pas diagnostiqué depuis deux ans, après moult examens.. tous normaux 😦
      J’ai pris du Lyrica puis un anti-dépresseur et la douleur est presque partie pendant quelques mois c’était vraiment mieux.. à la longue j’ai diminué puis arrêté (Pas trop adepte de ces traitements) et .. elle est revenue:
      tiraillements, brûlures , sensations de déchirements ou parfois simple pesanteur ou .. rien ou presque rien pendant quelques heures ou même quelques jours.. et grande sensibilité de la muqueuse …
      .. du coup reparti pour ce traitement anti-dépresseur qui ne guérit pas le mal mais permet de moins souffrir…
      Certains anti-dépresseurs (on ne sait pas trop pourquoi) fonctionnent bien sur la douleur (sans pour autant être dépressif) en avez-vous parlé au généraliste ?
      BON COURAGE Inès si ça vous dit :
      https://www.change.org/p/monsieur-le-pr%C3%A9sident-de-la-r%C3%A9publique-fran%C3%A7ois-hollande-n%C3%A9vralgie-pudendale-douleurs-myofaciales-pour-que-la-maladie-soit-reconnue-invalidante?tk=YPNHxDclLYtyKUnQcMeXXP91CSYlo1h-UvJHmV4fT08&utm_medium=email&utm_source=signature_receipt&utm_campaign=new_signature
      et aussi se pencher sur les belles choses (facile à dire) peut vous permettre de court-circuiter même si c’est momentané cette infernale douleur (le mot est faible!)
      Fraternellement
      Ch Passeur de Mots
      🙂
      Blog de Poésie: http://arbrealettres.wordpress.com
      Index: http://pagesperso-orange.fr/coolcookie/poesie/index.html
      Blog de Photos: http://arbreaphotos.wordpress.com/

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      1. Bonjour Arbrealettres,

        Merci pour ce message. je ne suis pas sous anti-dépresseur, j’ai été mise sous valium parce que c’est un myo-relaxant, ce qui m’a permis d’avoir moins de spasmes vésicaux, et c’est déjà beaucoup. C’est difficile d’accepter de prendre des médicaments quand on en a peur !!
        J’ai lu que certains anti-dépresseurs aidaient, de même que certains anti-épileptiques (le valium est aussi utilisé pour cela). Mais je n’ai pas abordé la question avec le médecin. Il est totalement démuni et il attend que j’aie consulté un spécialiste.
        Je ne peux plus me pencher sur les belles choses, pour moi, il n’y en a plus, il n’y en aura plus jamais, à moins d’un miracle. Pour être honnête, je ne pense qu’à la mort, je veux que ça s’arrête, je ne veux plus vivre, surtout pas comme ça, avec cette douleur, la peur qu’elle ne s’intensifie de plus en plus dès qu’elle augmente un peu, être en hypervigilance constamment, détester mon corps, le mal qu’il me fait, détester le monde entier. Je ne veux plus rien, sinon m’endormir définitivement. La médecine me parait pitoyable d’u coup, le monde terrifiant, la vie absurde. Et je n’en peux plus.

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      1. VOILÀ ! 😊😊😊
        Et quand la douleur est là
        Savoir qu elle va diminuer et même disparaître
        Question de temps… le temps que l anti douleur fasse effet
        J espère vous avoir convaincu que cet état n est pas inéluctable. ..patience encore un peu
        Bonne soirée Inès
        Essayez de vous détendre. .bain chaud
        Tisane
        Relaxation
        Méditation
        Musique. .
        Ce qui vous fait PLAISIR 😊
        Ne pas laissez l esprit se laisser submerger. ..
        « Flottez »…
        Ça ira mieux c est SÛR 😊
        Christian

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    4. Bonjour Ines ,

      Ce nouveau message pour essayer de vous aider .
      Vous dites avoir consulter les critères de Nantes poir savoir si vous ne souffrez pas d une N.pudendale , et vous dites ne correspondre qu à 1 seule critère .
      Je pense que vous pouvez écarter cette piste qu il vaut mieux en etre Sur en consultant le p.Amarenco. Il faut remplir plusieurs des critères pour envisager cette névralgie, pour vous donnez une idée de , je les remplissais quasiment tous confirmé ensuite par les examens .

      Deuxièmement , concernant le lyrica, il s agit d un antiépileptique qui dans des doses plus faibles que leur leur but premier agit sur les douleurs de type neuropatique .
      Sur ce point , il en est de meme pour les antidepressseut. Il n agisse pas tous Sur LA douleur proprement neuropatique … je m explique: les antidépresseur de LA classe des imipramine (laroxyl, anafranil par exemple ) toujours dans des doses moindre sont administrés pour agir sur LA douleur neuropatique et non LA dépression , j insisté sur ce point .
      Je prends de l anafranil 20mg/j cela agit sur les douleurs neuro mais ps du tout Sur la dépression car je n ai jamais été en état dépressif …

      Bref, votre psychiatre a peut être pour but de soigner une dépression dans ce cas il pourra peut être vous prescrire des antidépresseur dans ce seul but .
      Ne confondez pas le but visé par l antidépresseur c a d , soigner un état dépressif , soit leur fonction « détournée  » c a d agir sur LA dépression .
      N hésitez pas à répondre SI vous voulez des précisons .

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      1. Bonjour John, je consulte l’urologue le 13 décembre et je prendrai Rv avec le Pr Amarenco après mon RV, en fonction de ce qu’elle me dira, ils travaillent dans le même établissement, je pourrai éventuellement lui en parler.
        Je ne sais plus ce que je dois penser. Je ne comprends pas tous les critères, je me retrouve un peu dans certains mais pas totalement, et comme mon état évolue, je ne sais plus où j’en suis.
        Jamais je ne serai soulagée, je le sens, rien ni personne ne pourra faire cesser ces décharges électriques urétrales qui me font tomber de douleur, je voudrais mourir ou qu’on m’enlève tout et qu’on me mette une poche, j’ai l’impression d’avoir une longue lame de rasoir qui est là et me cisaille au moindre mouvement, rien ne pourra l’arrêter.

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    5. Bonjour à tous,

      Dans un de ses messages, John me conseillait de consulter le Pr Amarenco.
      Je dois consulter une urologue spécialisée dans la cystite interstitielle (je ne sais pas de quoi je souffre, je vais donc d’un spécialiste à l’autre). et, pour éviter les déplacements à répétition, j’ai appelé le secrétariat du Pr Amarenco pour un RV à la même période, j’ai la possibilité d’être hébergée 2 nuits. Il n’y avait pas de consultation publique possible avant fin 2017, la douleur chronique n’étant pas, pour la secrétaire, une urgence vitale. Elle m’a proposé un Rv en consultation privée. Le prix est de 220 euros, remboursés sur la base de 69 euros. Ma mutuelle ne prend pas les dépassements d’honoraires en charge. j’ai dit « oui », j’ai raccroché et puis, je me suis dit que je n’avais pas les moyens de payer une telle somme, pas avec 800 euros de revenus.
      Depuis ce matin, l’idée du suicide est revenue parce que je me suis dit que je ne pourrai pas me soigner, je n’en aurai pas les moyens.
      Il y a peu de spécialistes de la NP, il y en a à Nantes, à Aix et à Paris et moi, j’habite le pas de Calais. Tout est très loin, comme si la vie s’éloignait de moi. Je ne sais pas comment il est possible de pratiquer de tels tarifs de consultation, comment de telles pratiques sont tolérées par le corps médical, et comment avoir confiance en quelqu’un qui fait de la souffrance la consultation la plus chère de France.
      Je ne sais pas quoi faire.

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      1. Bonsoir Inès,

        J’ai eu de l’aide pour me faire opérer par le professeur Robert à Nantes, il a accepté de baisser ses honoraires, en effet j’ai très peu de revenus, tout comme vous.
        Ma mutuelle a aussi un fond social, la caisse primaire en a un aussi, tout comme les CCAS, je sais qu’il est dur de demander de l’aide mais si vous ne le demandez pas les autres le font.
        Vous avez besoin de ces soins, vous allez aller mieux.
        Dites vous ça chaque jour : je vais mieux.. je veux guérir.
        Je suis en pensée à vos cotés, vous avez des personnes qui vous aiment, ne l’oubliez jamais, vous êtes précieuse.
        Courage.
        Marie

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      2. Je comprends votre désarroi Inès 😦
        Mais j’en reviens toujours à mon cheval de bataille: l’urgence n’est pas le diagnostic car ça peut prendre du temps malheureusement mais c’est le traitement de la douleur: MAINTENANT! TOUT DE SUITE!
        Si vous avez moins ou même (si c’est POSSIBLE!) plus du tout mal alors vous retrouverez la joie de vivre et vous serez plus forte en attendant un diagnostic ENFIN par un de ces spécialistes (j’avais très envie de mettre de guillemets!).. moi j’en suis là et j’attends un électromyogramme mais plus sereinement qu’il y a des mois puisque là je n’ai presque plus mal 🙂 .. pourvu que ça dure! 😉
        Je sais que c’est TRES dur à vivre mais nous sommes là même à distance: Courage Inès 🙂

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      3. Bonjour Inès,
        Oui j’approuve totalement les conseils de Christian.
        L’urgence est De Stopper la douleur, alors l’attente avec les spécialistes sera moins dure à accepter.

        J’attends moi aussi un soulagement total, comme beaucoup, je continue ma longue tournée des spécialistes.
        Chaque fois que je doute je répète la phrase « Je vais guérir car je VEUX guérir ».
        Nous vivons des parcours parallèles, pas faciles, mais la lumière est au bout.
        Courage et force à vous Inès.

        Marie

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      1. Re-bonjour à tous, j’espère pouvoir écrire mon message.
        J’ai vu on médecin traitant hier, il m’a prescrit du garapentine (neurotin). Je dois augmenter les doses progressivement.
        J’ai annulé mon RV avec le Pr A,, je n’aurai pas pu payer une telle somme, j’ai un autre Rv avec un médecin qui travaille avec lui, c’est en consultation privée aussi mais pas au même tarif.
        Je sais que l’important est la douleur mais j’ai peur que, ne sachant pas ce que j’ai, on expérimente des traitements qui seront sans effets.
        J’ai regardé en quoi consistait la neurotin, il agit sur les douleurs neuropathiques, je suppose que cela devrait soulager les douelurs de type « lame de rasoir ». mais ce qui me fait le plus souffrir, ce sont les envies mictionnelles permanentes, jour et nuit. ce n’est pas une douleur paroxystique, ce n’est pas quelque chose de fulgurant, c’est une torture parce que je n’ai pas de répit. Dès que je me relève des toilettes, l’envie revient après quelques minutes, je deviens folle, je suis épuisée. Et, contre ça, il n’y a que les anticholinerhiques qui ne fonctionnent pas sur moi, ils provoquent des rétentions urinaires aiguës. Je hais le fait de devoir uriner, je ne supporte plus les toilettes, je voudrais n’avoir plus ni vessie ni urètre, avoir une poche externe, ne plus rien sentir, tant cette souffrance là est insupportable.
        Comme c’est difficile.

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      2. C’est encore moi,

        Je prends le gabapentine depuis ce matin, c’est du 100 mg, je commence par 1 gélule matin midi et soir et j’augmenterai petit à petit, comme l’a prescrit le médecin. mais cela sera t-il possible, je ne tiens plus bien debout. ce matin, ça allait mais cet après-midi, j’ai commencé à me sentir complètement ivre, à avoir très mal à la tête et tout tourne autour de moi. ce n’est pas douloureux mais est-ce normal ?
        L’envie s’intensifie, alors que j’ai bu moins que d’habitude. La douleur est liée à cette envie. Je ne ressens pas de décharges mais je passe ma vie aux toilettes. Je voulais m’allonger parce que j’avais la tête qui tournait mais c’est pire, l’envie est encore plus forte.

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      3. Bonjour Inès, content que vous soyez enfin traitée pour la neuropathie 🙂
        Oui les problèmes de vertiges ou autres c’est souvent le cas au début.. un peu de patience et cela va s’arranger d’ici quelques jours … En effet il faut y aller progressivement et quand vous arrêterez ce sera pareil: diminution progressive… Ne surtout pas s’affoler il faut un temps d’adaptation et ensuite en augmentant la dose petit à petit la douleur devrait diminuer.. Mais ne surtout pas s’impatienter OK ?
        Parfois on peut même se sentir plus mal qu’avant mais c’est TEMPORAIRE et ensuite ça ira de mieux en mieux 🙂
        Les vertiges vont s’estomper c’est CERTAIN 🙂
        Soyez encore patiente et pensez à l’objectif : MOINS souffrir.. ça vaut le coup d’attendre et de subir ces effets secondaires temporaires…
        Courage Inès 🙂
        Christian

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      4. Merci Christian, Merci Marie,

        Les effets ont surgi d’un coup, mais je me demande si ce n’est pas parce que je prends d’autres remèdes à côté. J’ai tant cherché à moins souffrir que j’ai acheté des produits naturels sur internet, mais rien n’est anodin. J’en ai parlé à mon médecin, il n’est pas d’accord pour que je prenne ces produits mais je l’en ai informé au cas où ! s’il m’arrive quelque chose, il saura l’expliquer. ce soir, le médicament n’a eu qu’un petit effet, j’ai eu l’impression d’être ivre mais sans plus. Ce ne sont pas des effets désagréables (pas jusque là en tout cas), rien du tout à côté du reste. Je suis seulement inquiète du fait de ne pas réussir à dormir.
        Ce soir, j’ai vu mon ex compagnon, il a eu des douleurs cardiaques, l est stressé et hyperactif. C’est mon seul lien ici, avec sa fille, qui vient tous les 15 jours. Même séparés, nous sommes très proches, comme une famille. J’ai eu très peur, pour lui mais j’ai eu le sentiment que la mort rôdait partout autour de moi. Vous savez, quad je dis que ma vie a basculé c’est vraiment le cas, c’est comme si j’avais quitté la vie, tout en étant encore en vie, et je ne sais pas si je pourrais la retrouver. C’est comme si j’avais vu quelque chose, derrière le miroir, quelque chose de terrifiant et que, plus jamais, je ne pourrai retrouver la part d’innocence, d’insouciance qui nous tient en vie.
        J’ai peur, peur des Rv, peur de ce qu’on va me dire, peur qu’on ne trouve pas.
        j’ai toujours évolué dans le milieu médical, soit parce qu’il y avait des malades autour de moi, soit parce que j’ai choisi une profession para-médicale mais jamais, en dehors de la SLA, je n’avais côtoyé de maladie qui semble au plus proche de l’enfer, une maladie qu’on ne peut pas soigner et difficilement apaiser. Et c’est une découverte terrifiante.
        je mets beaucoup d’espoir dans ces Rv j’espère que je n’en mets pas trop.
        merci à tous pour votre soutien, malgré tout le poids de ma désespérance.

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      5. c’est bien d’avoir cette famille 🙂 C’est TRES important le lien la présence de proches même s’ils ne « comprennent » peut-être pas dans quel état on se trouve et même parfois on du mal à vous entendre encore et encore en parler 😦
        .. Le sommeil va revenir.. avez-vous un minimum d’activités physiques ? La marche (même si ça prend du temps) est un bon moyen pour « fatiguer le corps » et du coup améliorer le sommeil.. enfin ça fonctionne pour moi … Pour parler de mon expérience, l’anti-dépresseur au début me donne un état quasi similaire le jour et la nuit et comme je n’ai pas arrêté de travailler c’était un peu difficile à vivre… mais ça passe au bout de quelques jours … et peu à peu les douleurs s’apaisent et la joie de vivre revient .. non! Elle s’est DECUPLEE!! 🙂 🙂 🙂 PATIENCE encore un peu Inès! Le SOLEIL (l’enthousiasme) va revenir ce n’est pas une promesse c’est une CERTITUDE!
        Amicalement
        Christian

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      6. Bonjour à tous,

        Totalement ivre, encore. demain, je dois augmenter les doses, je ne sais pas dans quel état je vais être !!. Cela ne me gêne pas, ce n’est vraiment rien. D’ailleurs, je me dis qu’il y a des gens qui aiment tellement cet état d’ébriété qu’ils boivent pour ça ! alors que moi, un comprimé et hop, c’est parti !
        Je n’ai pas dormi beaucoup, 2 heures environ, et ça fait des mois maintenant, je me sens épuisée. J’ai lu que la gabapentine faisait prendre du poids, eh bien au moins, j’en aurai repris, puisque je ne cesse d »en perdre. Je n’ai pas eu de sensations de lames de rasoir au niveau de l’urètre, c’est déjà ça. Mais je souffre toujours autant de cette envie permanente d’aller aux toilettes. Je me retiens à longueur de temps, parce que si j’écoute mon urètre, j’irais toutes les 5 minutes mais pour rien. J’ai fait assez de tests toute seule pour évaluer combien j’ai bu, où en est ma vessie et quel sera le volume approximatif de mes urines, une vraie pro du pipi !! ça parait peut-être bête à dire, mais cette « douleur » là, pour moi, est la pire, elle rend fou, elle ne laisse pas le cerveau au repos, lui envoyant constamment un signal d’alarme. je ne sais pas si le médicament va agir sur ce phénomène. Je rêve de ne plus ressentir l’envie d’uriner. Je crois que si je n’avais plus ces envies permanentes, les autres douleurs seraient plus supportables, parce qu’on peut les soulager. Les RV à Paris approchent. C’est idiot mais j’ai vécu en région parisienne, j’ai fait mes études à Paris quand j’étais jeune mais j’ai peur, comme une petite fille qui vient de sa province, j’ai peur sans savoir pourquoi. J’ai peur parce que je vais à la rencontre de spécialistes et, vais-je savoir leur expliquer les choses, est-ce que je vais trouver les mots. Je perds mes moyens face aux médecins, au point que certains me prennent soit pour quelqu’un de déficient, soit pour une folle. Je vais préparer un écrit, que je donnerai à l’urologue, une sorte d’anamnèse pour qu’elle ait tous les éléments. Mais j’ai très peur. Comment vont-ils me percevoir (j’ai remarqué que certains médecins ne me supportaient pas à cause de mon anxiété, ça les stresse), est-ce que mes symptômes vont évoquer quelque chose qu’ils connaissent, aurai-je une réponse, une piste ou vais-je encore me trouver face à des gens qui me diront « je ne vois pas ce que ça peut être ». Hier, j’ai donné les cadeaux de Noël pour la petite (19 ans mais c’est toujours la petite), au cas où, où je ne serais plus là, parce que j’ai ce sentiment que je ne serai plus là bientôt. Je ne suis pas de taille pour ce combat on dirait.

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      7. Je vais vous dire quelque chose qui paraîtra paradoxal mais … « Lâchez prise »!!
        Evidemment pas pour sauter par la fenêtre (même si au rez-de-chaussée ;-)).. mais laisser faire le corps et ses douleurs, laissez faire ce sommeil qui ne vient pas… l’obstacle est en partie (pas uniquement bien-sûr) dans le mental j’en suis persuadé… le mal est là.. oK.. mais mon attitude présente (et presque bienveillante) à ces vagues de mal , une sorte d’acceptation mais POSITIVE peut peu à peu transformer cette douleur .. évidemment aidée par les médicaments.. pas grave la « griserie ».. en plus sans la gueule de bois vous avez de la chance!! 😉 Vous devez être aussi hyper émotive, acceptez le .. un peu comme les gens qui ont peur de rougir.. vous savez ce qu’il faut faire ?? S’efforcer de rougir encore plus!! Souvent des solutions paradoxales mais ça fonctionne 🙂 Pff des cadeaux de Noël en avance.. pourquoi pas mais lâchez, abandonner toutes vos idées noires et préconçues et même si vous aviez raison pourquoi vous pourrir la vie EN CE MOMENT.. vous aurez le temps le jour venu mais là vous êtes vivante et en plus aimée par vos proches alors ne les inquiétez pas: donnez le meilleur de vous-même .. « malgré TOUT » … Oui bonne idée pour le texte… et dites simplement franchement que vous n’êtes pas à l’aise dans ce genre de rencontres.. ne pas nier vos sensations négatives … les laissez s’exprimer et même les exprimer aux autres.. ça les dégonfle! 😉
        Allez à ces rendez-vous sans appréhension et s’il y en a qui viennent laissez les s’amuser à vous envahir si ça leur chantent .. vous vous êtes bien tranquille « quelque part  » où RIEN ni PERSONNE ne peut vous atteindre 😉
        Encore quelques jours à « tenir » (ou à ne plus rien retenir ???) COURAGE Inès 🙂

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      8. .. personne n’est de taille.. on fait avec et puis c’est tout ..
        La Vie belle ou moins belle … on n’a QUE ça! 😉
        … alors accepter ce qui est .. cela ne veut pas dire renoncer mais c’est la posture qui n’est pas la même
        un peu comme la fable du chêne et du roseau face au vent… 😉

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    6. Je vais essayer Christian. « Lâcher prise », voilà des mots que j’entends depuis longtemps, ce pourquoi j’ai fait de la sophrologie, une tentative de yoga, du chant, de la méditation. Mais rien n’y fait, j’ai besoin de tout contrôler parce que je ne me sens jamais en sécurité. Je n’ai pas le choix, là, qu’attendre. Peut-être qu’il faut faire un deuil celui de la vie d’avant, peut-être qu’on s’habitue ou qu’on s’adapte, je ne sais pas. Ce que je réalise avec cette souffrance, c’est combien j’aime des gens. Pardon, je m’arrête là, c’est trop dur.

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      1. Bonjour Inès,

        J’ai lu avec beaucoup d’émotions vos échanges avec Christian.
        Le « lâcher prise », accepter de ne pas tout contrôler… accepter les choses et les gens tels qu’il sont.
        Prendre la vie telle qu’elle vient avec ses bons moments, mais aussi ses épreuves.
        les méthodes que vous avez essayées sont bonnes, mais elles fonctionnement seulement avec de l’assiduité, comme un entraînement sportif. Un athlète ne peut du jour au lendemain établir un record, vous ne pourrez lâcher prise que peu à peu, à force de persévérance et surtout sans chercher à le faire à tout prix, là l’esprit bloque et au contraire s’accroche.

        Bravo pour avoir écrit sur un papier ce que vous devez dire à l’urologue. Allez y positive, confiante, prenez des fleurs de Bach le rescue, vous verrez la pression diminuer en vous.
        Ne pas ressasser le passé, votre futur vous attend et sera beau.
        J’ai lu aussi avec attention les écrits de Christian, je suis encore parfaitement d’accord avec lui
        Je pense à vous
        Marie

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      2. Merci à tous les deux.
        demain, je vais voir un magnétiseur. je sais que certains n’y croient pas, c’était aussi mon cas. Je ne sais pas quoi en penser, je l’ai vu une fois, je n’ai pas perçu de changement. Mais j’ai remarqué que sa douceur, lorsqu’il me frôlait, lorsqu’il passait sa main sur mon visage, me faisait du bien.
        Accepter l’insécurité, il faudrait que nous en discutions, je comprends les mots mais mon cerveau n’intègre pas leur sens. Il est beau le poème, très beau. Ce soir, mon ex compagnon m’a prise dans ses bras, il m’a dit qu’il ne voulait pas que je mette fin à mes jours, que la petite serait détruite si cela arrivait et qu’il fallait croire en la guérison.
        je suis un peu inquiète et souhaitais vous demander votre avis. La gapabenrine (neurotin) me donne des maus de têtes violents, que je supporte, mais je saigne du nez plusieurs fois et je n’ai rien vu à ce sujet dans les effets secondaires. est-ce que ça peut arriver ?
        Demain, mon médecin est absent et si je dois faire la route jusqu’en pleine campagne pour voir le magnétiseur, j’ai un peu peur.

        Pour le lâcher prise, je continue la méditation, mais j’ai un peu de mal. Peut-être qu’après avoir rencontré les 2 spécialistes et si j’en sais un peu plus, si j’ai quelques repères, je pourrais entreprendre des choses. Je crois que j’ai besoin d’être fixée.
        Les douleurs ont réapparu aujourd’hui, terriblement, dans l’après-midi. Pourvu qu’on trouve quelque chose pour me soulager, je m’accroche à l’idée de Christian, à l’idée que s’il n’y a plus de douleurs, je pourrais me reconnecter à la vie.
        Merci pour votre présence, vous n’imaginez pas comme elle est précieuse.

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      3. Aucune idée pour le magnétiseur mais dans un autre registre j’ai fait pendant plusieurs années du QiGong avec un prof et sans croire tout à fait à ces méridiens d’énergie j’ai senti que ces « courants » me faisaient du bien … il faut être pragmatique: si ça fait du bien pourquoi s’en priver ?
        Pour ces effets secondaires il faut demander vite l’avis du médecin éventuellement il vous donnera une autre molécule
        Vous êtes entourée d’affection c’est évident alors au moins pour eux tenez bon encore un peu le temps que la douleur diminue et là ce sera plus facile même si la cause n’est pas encore déterminée
        Je ne suis pas expert du tout mais résister parfois ce n’est pas la bonne solution c’est la fable dont je parlais: le chêne et le roseau.. laissez passer la tempête de la douleur sans vous briser… « il fait mal » comme il fait du vent …
        Belle journée à remplir de petits bonheurs.. Douleur et Douceur
        https://arbrealettres.wordpress.com/2016/06/10/douleur-et-douceur-francois-cheng/

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      4. Bonjour Christian,

        Merci pour ces mots. Je suis debout depuis longtemps, inquiète d’avoir à faire la route, je suis agoraphobe. Pour le gabapentine, je demanderai au médecin demain, si je suis encore là ! (j’ai imaginé que j’allais avoir une hémorragie foudroyante). Je saigne du nez quand il fait trop chaud ou quand je suis particulièrement fatiguée. Et hier, chez mon ex compagnon, juste à côté du poêle à bois, il faisait effectivement très chaud. Si la douleur est là, il faut la laisser, si j’ai compris.
        Ce matin, j’ai vu un ciel rose foncé, c’était très beau mais mon coeur ne s’est pas réjoui comme avant, c’est comme si mes émotions étaient en panne. J’ai lu la notice du gabapentine, parce que quelque chose me tracassait, il y est dit qu’il peut favoriser les idées suicidaires, il faut rester vigilant.
        Mais qu’est-ce qui m’arrive, quand ce cauchemar va t-il cesser ? Ce serait bien si je me réveillais, un jour, et que tout ait disparu, que tout ça n’ait été qu’un mauvais rêve. Je pensais que j’avais eu mon lot d’épreuves, et pas les moindres. je pensais qu’avec tous les drames et traumatismes que j’avais accumulés, et que j’arrivais à surmonter tant bien que mal, parce qu’évidemment, les phobies et les angoisses en étaient les conséquences, alors que je commençais, à 47 ans, à entrevoir une forme d’apaisement, je m’étais résignée à accepter les choses, à vivre le moment présent, à savourer les petites choses, j’avais pensé que plus rien ne pouvait m’arriver. Bêtement, je pensais que mon tour était passé. Aujourd’hui, je sais que c’est horrible, je regarde des gens dans la rue et je me dis « pourquoi pas cette personne plutôt que moi », je crois que je pourrais passer un pacte avec le diable pour que ce soit quelqu’un d’autre qui soit touché. Dans les pires moments, je me moque de tout, des autres, du monde, je veux juste ne plus souffrir. Mon humanité s’étiole. J’ai l’impression que je vais exploser, que je serais capable du pire. J’ai lu le témoignage d’un homme en souffrance, qui en avait assez des médecins condescendants et incompétents, sans empathie, de tous ces gens qui ne font rien pour ces maladies dites « rares », ces maladies qui n’engagent pas le pronostic vital (le suicide n’est pas mortel donc) et ne suscitent pas la sollicitude, il était à bout et pensait se suicider, non sans avoir d’abord tué quelques médecins. Et le lire m’a fait du bien, rendez-vous compte. Voilà ce que mon esprit peut penser parfois, voilà ce que la souffrance engendre. L’inhumanité, la monstruosité trouvent leur origine là, je crois. Alors, je me dis que je dois me tuer avant de commettre des choses horribles.
        Je ne suis rien, que je sois là ou non ne changera rien, nous mourrons tous, aujourd’hui ou plus tard, quelle différence.
        je crois qu’aujourd’hui n’est pas une bonne journée, pardon. Vous êtes si forts, si positifs, capables d’accepter la vie avec tout ce qu’elle vous apporte, de beau et de moins beau, et je n’y arrive pas, je voulais juste que la souffrance qui m’a accompagnée toute ma vie (sous une autre forme) s’arrête. Et y avoir goûté quelques heures m’a montré comme ça pouvait être doux. Et voilà que ce n’était que pour me faire vivre pire encore.
        Pardon.

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      5. BON Jour Inès,
        J’espère que les effets secondaires se dissipent et que vous êtes allée voir ce magnétiseur et qu’il vous a un peu soulagé?
        oui je comprends cette violence liée au désespoir de n’être pas entendue
        oh pas plus fort que vous ne vous y trompez pas chaque jour est un jour où tout peut recommencer
        mais globalement il y a un réel mieux avec le traitement que j’ai (Effexor).. pourvu que ça dure!!
        Oui Douceur de Douce Heure où l’on est sans douleur.. mais j’ai remarqué que même quand j’étais beaucoup plus sous son emprise quand j’allais (malgré tout) vers les autres ou que je faisais des activités.. cette douleur était « oubliée » .. beaucoup de « mental » aussi.. « faire comme si » elle n’était pas là et vivre « comme d’habitude »
        Pas de honte ni de faute donc pas de pardon à donner…
        Courage Inès …
        Ecoutez… https://arbrealettres.wordpress.com/2016/05/22/il-est-ou-le-bonheur-il-est-ou-christophe-mae/

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    7. Bonjour à tous, j’ai de plus en plus de mal à accéder au site, je ne comprends pas ce qui se passe, l’écran défile puis revient subitement au début, là où il y a une vidéo.

      Je lis beaucoup de choses et je finis par m’y perdre. Sur un site consacré à la np, je trouve des témoignages qui me font penser à ce que je vis et on y parle de syndrome myo facial. Ailleurs, je trouve d’autres récits qui évoquent un syndrome urétral. Je ne sais plus où j’en suis, j’ai tellement peur.
      Hier, le magnétiseur a posé ses mains sur ma vessie et j’ai eu vraiment mal. Le fait d’être allongée, d’entendre de la musique relaxante, et de recevoir des massages doux m’ont fait du bien sur le moment. Ensuite, il fallait repartir, nous nous sommes un peu perdus, ce qui génère chez moi de grosses angoisses, surtout en pleine campagne. Mais surtout, le gabapentine, dont je devais augmenter les doses, faisait son effet : nausées et chute de tension je pense (j »en ai si souvent fait que je reconnais les signes). Mais ce n’est pas le plus dur. le voyage s’est plutôt bien passé, j’étais épuisée. le magnétiseur n’a pas pu faire grand-chose, je crois qu’il ne connait pas ces pathologies, il a juste essayé de me décontracter comme il dit. Au retour, j’ai eu les mêmes douleurs, les mêmes envies et l’impossibilité de rester allongée. Je viens d’apprendre que mon oncle est décédé il y a une semaine. Nous n’avions plus de contacts mais beaucoup de choses de mon histoire me reviennent. Il y a eu nombre de décès ces derniers temps, de gens que je connaissais, tout ça est très sombre. J’ai pris RV avec le prêtre, peut-être que je cherche à être « pardonnée » si jamais j’en venais à en finir. Peut-être que j’aimerais être entourée, protégée. J’aimais tant ma solitude et aujourd’hui, j’ai si peur que j’aimerais qu’on m’entoure, tout le temps. Christian a raison, quand on est avec d’autres, qu’on parle ou qu’on fait quelque chose, on pense moins à la douleur. Mais je suis si seule. Je comprends que chacun a sa vie, ses occupations. C’est là que je réalise que jamais je n’ai eu de famille, la mienne était très dysfonctionnelle et je n’ai jamais été en sécurité, trop de violence, de traumatismes. Je n’ai pas fondé de famille, sans doute par peur de reproduire la même chose ou de ne pas pouvoir offrir à un enfant la sécurité nécessaire. je rêvais d’une famille pleine d’amour, d’une maison où on se réunit, où on s’épaule, où on prend soin les uns des autres et je n’ai jamais connu ça. Aujourd’hui, c’est pire, cette solitude extrême me saute à la figure quand, jusque là, je pensais l’avoir apprivoisée. Je sais que, de toute façon, quand on meurt, on meurt seul, on est seul à affronter cela. Quand mon coeur a tressauté hier, il me faisait un peu mal et j’ai pensé « si c’est une crise cardiaque, ce sera rapide, je ne me rendrais compte de rien ». j’ai peur, j’ai atrocement peur, et mal, encore. Il y a des brûlures, toujours, moins de coups de poignard. Mais l’envie permanente persiste et, depuis quelques nuits, j’ai des douleurs dans le bas du dos qui me réveillent. Je pourrais les supporter, s’il n’y avait que cela mais je sais qu’il y a un rapport avec la np et c’est ça qui m’angoisse. J’aimerais tant qu’on me dise « ce n’est pas ça, vous avez un microbe » ou je ne sais quoi qui se résoudrait très vite. J’aimerais me réveiller sans avoir ces douleurs urétrales, me lever comme avant, joyeuse d’aller prendre mon petit déjeuner avec la confiture de framboises, dont la couleur est si belle que j’attendais avant de croquer dans la biscotte, boire du café, le déguster en regardant le ciel, quelle que soit sa couleur, être pleine d’entrain, prendre un grand plaisir sous la douche sans craindre d’avoir mal, bouger, agir, faire ce que j’ai à faire sans sentir la douleur ni l’envie. Et pouvoir aimer ceux que j’aime. Je n’en peux plus.

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      1. Désolé pour mes réponses peut-être pas forcément sur la même longueur d’onde.. j’essaie simplement de vous apporter une autre manière de voir ou ressentir les choses.. malgré le douleur…
        oui j’ai eu cet effet là aussi: chercher chercher et m’y perdre.. tellement de symptômes et de pathologie différents pour cette zone intime je crois que même les spécialistes s’y perdent aussi actuellement 😦
        C’est pour cela que j’avais hésité à vous donner ce forum de névralgie pudendale
        … il faut s’informer mais ne pas en faire .. une maladie supplémentaire 😉
        Voir le généraliste oui sans doute des chutes de tension et peut-être cela va passer au bout de quelques jours…
        Je sais que c’est facile à dire mais dans votre état vous allez vous focaliser sur ce qui ne va pas .. il y a des décès mais aussi des naissances chaque jour.. se focaliser sur les Belles choses.. il y en a tous les jours même si parfois difficiles à voir … Moi je ne suis pas croyant et donc je me dis que ce serait dommage de hâter la fin de mon existence s’il n’y a rien après 😉
        Je ne sais pas si c’est une bonne idée mais si vous avez du temps pourquoi ne pas rentrer dans une association caritative ? C’est super pour oublier nos misères.. (je vous parle de vécu)
        Oui on meurt seul mais si on a vécu à fond avec un lien fort avec les autres je crois qu’on est « blindé » pour accepter cette fin.. l’Amour efface tout même la peur du Néant 🙂
        Demain matin lever, douleur ou pas (dites-lui « m… » si elle apparaît! ou faites comme si de rien n’était) et aller voir le Ciel, préparer vos tartines de confiture de framboises, prenez le temps de regarder la belle couleur .. enivrez vous de belles sensations … même si …
        Et .. qu’est-ce qui vous empêche d’aimer ?
        Un peu comme quelqu’un qui ne sait pas nager et qui se noie par ses propres efforts et ses crispations… Détendez-vous et .. FLOTTEZ!
        Arrêtez de vouloir pouvoir.. SOYEZ comme vous êtes là maintenant et avancez malgré tout …
        Désolé pour mes pauvres mots mais j’espère que ça vous aide
        Amicalement
        Christian

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      2. Bonjour Inès,
        Oui je vous souhaite une bonne journée, envoyez paître votre p**** de douleur au lieu de la laisser vous dicter votre conduite……
        Vous devez vous dire : « Facile de le dire elle ne souffre pas…  » Mais si, je souffre moi aussi comme Christian comme bien d’autres…..
        Je viens d’avoir ma meilleure amie au téléphone elle a fait une crise de douleur, elle m’a dit ce n’est rien…. je l’ai grondée de ne pas m’avoir appelée plus tôt…
        Christian est merveilleux dans ses propos, lisez et relisez le, je le trouve lumineux et très inspirant.
        Oui aller vers les autres est un remède, oui alors les soucis des autres escamotent nos pires souffrances, on devient le donneur, on crée des endorphines.. le bonheur en crée, rester dans le négatif entretient les douleurs, elles deviennent étouffantes.
        Alors oui, dites « M***** » à la douleur et OUI à la vie.
        Regardez cette vidéo, elle montre comment des personnes ont transcendé leurs handicaps et douleurs pour tirer le meilleur de la vie.

        Bonne soirée Inès.

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      3. WAW! Super Marie! Je ne connaissais pas cette vidéo! Oui elle donne la PÊCHE!!
        Ces « Handicapés » transcendent leur handicap et réussissent à faire mieux que beaucoup de « valides »
        Mais quelque part nous sommes TOUS handicapés plus ou moins évidemment alors essayons d’avoir la même énergie pour transcender nos handicaps.. pas facile mais possible. nous avons plus de forces que nous ne l’imaginons! 🙂

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    8. Bonsoir à tous, pardon, j’ai tardé à vous répondre mais j’ai un réel souci pour accéder au site, je n’y parviens plus, je ne peux plus lire les messages, sauf sur ma boite mails. Je vous donne mon adresse Marie, au cas où vous auriez une solution à m’apporter pour ce problème technique : insweber@yahoo.fr.

      Vos mots ne sont pas pauvres Christian. Ceux de Marie sont aussi très forts. Je ne le dis peut-être pas, mais, dans l’obscurité où je me trouve, vos mots, votre détermination me retient. Si vous n’aviez pas été là, je ne serai peut-être pas là non plus. Si vous n’aviez pas évoqué les médicaments, je n’en aurais peut-être pas parlé au médecin, je n’aurais pas eu confiance alors que vous m’avez rassurée , que je les prends et que j’accepte, grâce à votre expérience, les effets secondaires. Sinon, j’aurais eu très peur et j’aurais arrêté.
      Vous m’êtes précieux, je vous le dis clairement. Ce n’est pourtant pas ma façon d’être, qui est plutôt distante, pudique. Mais cette souffrance a effondré des barrières en moi. Je pensais que je n’avais plus d’amour. En réalité, j’en ai tellement, mais des évènements ont fait que je n’ai pas pu le donner, que le l’avais refoulé. Aujourd’hui, j’ai appelé ma mère, longtemps, je lui ai dit des choses que je ressentais pour elle, et à son tour, elle m’a dit des choses qu’elle n’avait jamais dites.
      Je réalise combien je suis seule et combien j’aimerais être entourée. Je vais le signifier à ceux qui sont autour de moi, même si je sais qu’ils ne peuvent pas grand chose. Je crois que, si j’étais moins seule au quotidien, si j’avais des gens avec moi, je penserais moins à la douleur, c’est vrai. Là, au téléphone avec ma mère, je voulais l’aider pour des problèmes administratifs et je n’ai pas pensé à la douleur, elle était là mais je faisais des choses. J’ai fait du bénévolat toute ma vie, j’étais encore, avant la maladie, dans une activité bénévole auprès de personnes âgées qui sont atteintes de pathologies neurologiques, j’ai une formation en neuropsychologie. mais je ne peux plus, ce sont des personnes fragiles te je ne peux me risquer à avoir des malaises chez eux. c’est moi qui les « portais » jusque là, pas le contraire. Et puis, je dois être honnête, j’ai côtoyé leur souffrance et parfois, je les accompagnés jusqu’au bout et il fallait être en forme et solide pour ça, pour s’en remettre, pour se reconnecter à la vie ensuite. je n’aurai plus cette force là,je me projetterai et ce ne serait bien pour personne. Mais être avec des gens, oui, Christian, j’aimerais.
      Même si vous avez l’impression que je piétine, que je n’avance pas, que vos mots sont « pauvres », je vous assure que ce n’est pas le cas. je sui pénible, je suis quelqu’un qui n’a jamais beaucoup aimé la vie, ou disons, qui a toujours eu des idées noires, depuis l’enfance. ALors, on peut se dire « mais à quoi bon lui parler, elle n’avance pas ». Pourtant, je suis encore là, grâce à vous, et je mets mon coeur à nu, comme jamais avant, et j’ose dire ce que je ressens.
      Je vous en remercie. Et je vous le redis, à tous les deux, si vous étiez face à moi, je vous sauterais dans les bras pour vous remercier.

      J’ai peur , tellement peur, j’aurais aimé ne pas être malade pour revoir ma mère et mon petit frère handicapé, je ne les ai pas vus depuis 8 ans, et ça me fait mal.

      Merci à vous, du fond de mon coeur.

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      1. Je ne suis pas du tout croyant mais j’aimais bien la phrase de Jean-Paul II (je crois)
        « N’AYEZ PAS PEUR! » Je crois que tout est dit là… mieux que la foi aveugle (pour moi)
        Avoir Confiance , accepter ce que nous donne la vie: le bien et le moins bien…et continuer notre chemin malgré tout ou plutôt non AVEC tout!
        Bravo pour toutes ces années de bénévolat il suffirait alors juste de faire un petit quelque chose peut-être dans votre ville ou village pour vous SORTIR de cette p… de douleur le temps de donner du Temps aux autres
        Se fixer des objectifs: je m’en sortira et j’irai voir ma mère et mon petit frère et se le répéter répéter surtout quand ça ne va pas…
        Merci d’être encore là Inès et tenez bon le médicament va faire son effet encore de la patience…
        Amicalement
        Christian

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  2. J ai également été opéré en décembre 2015 du nerf pudendal et cluneal gauche et droite par Pr robert .
    Je vis les mêmes choses que dans les témoignages .
    Je suis à 6 mois , j pensais pouvoir m assoir car voilà 6 mois depuis l operation que je vis debout ( même pour manger , je m essayais avant onoeorztion maintenant je ne peux plus du tout ).et en me rasseyant la névralgies est venu comme avant mais en plus avec des douleurs que je n avais pas et que j ai suite à l operztion!
    Je souhaiteriras partager avec ceux qui on été opéré pour voir les témoignages et les suites de chacun

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  3. Je n’ai vu le reveillon du nouvel an que de mon canapé
    3 jours allongee avec des douleurs fesses pubis genou arriere mollet et exterieur du pied droit…impossible de marcher.
    C’est parti, j’ai repris le boulot une semaine…et la c’est parti à gauche …nerf crural …..lombalgie & cruralgie hyperdolore.
    Fesse gauche /bassin/ decharges dans le bas ventre et vessie pas top
    Donc en arret depuis lundi et jusque mardi inclu…arret intial s’entend
    4 jours avec 100mg de solupred et 6 dafalgan codeiné….
    Je dors une voir deux heures sur 24h avec le solupred et je suis a l’ouest avec la codeine.
    et je commence à etre de mechante humeur, tres speed et tres fatiguee aussi.
    La douleur est estompee mais toujours là..le probleme est toujours la et les precedents IRM n’ont pas permis de localiser l’endroit ou le nerf crural souffre…alors je ne pense pas que ce sera mieux cette fois ci
    A partir de demain la dose de corticoides diminue…….je pense que mardi je serais chez la doc plutot qu’au boulot mercredi….mais on peut croire à un miracle.
    Mais peut etre que je serais enfermee dans un placard avant ;-)…quand je leur dis que je suis sous corticoides encore …tout le monde prie pour ne pas que cela depasse 60 mg et 3 jours
    ..7 jours avec du degressif à partir de demain..je crains fort qu’ils ne craquent !

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    1. oh non c’est à quelque chose près les douleurs qui me restent actuellement, bas du bassin à gauche dans le creux de l’aine, avec un autre point dans le dos, j’ai une complication autre que la névralgie pudendale, je vais faire un scanner… enfin notamment, je sens que les médecins vont me trouver une batterie de tests gratinée. L’autre jour je parlais avec une femme, elle m’a dit : n’avez vous pas un problème de psoas ? du coup j’ai étiré un peu ces fameux psoas, et j’ai moins mal….. alors à suivre. Douleurs avec décharges comme tu décris c’est bien un nerf … bon courage, ne baisse pas les bras, là j’ai fait l’autruche pendant quelques mois, marre des soins, mais ça ne sert à rien, bises et prends bien soin de toi.

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    2. Je viens d’écrire un article sur le psoas, je te le dédie, c’est en pensant à toi que je l’ai fait…..ça peut t’aider peut être pas maintenant tu es en période de crise mais peut être un peu plus tard ou en prévention.

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  4. Chère Marie
    Je souhaite vraiment que ta santé s’améliore prochainement…Je ne connais pas cette maladie mais la cruralgie oui! et c’est certain, ton déménagement y est certainement pour beaucoup mais cela devrait s’améliorer avec du repos. Je t’informe aussi que mon challenge est terminé, si tu peux me lire. Certaines questions n’étaient pas si faciles…mais merci encore à toi de m’avoir nominé parmi tous ces blogs très sympas qui fleurissent WP. A très bientôt. Amitiés dans ce plus de connaissance mutuelle.

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