Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait

Mardi matin Nantes, 7 heures et demie, le bloc opératoire..

Flash back la veille, la visite du professeur Robert, il me rappelle qu’il ouvre pour tenter de trouver la raison de mes douleurs.. aucune certitude… Mais je croise les doigts, je lui dit que je crois en lui.

Il me quitte avec le sourire.

En France nous disposons des équipes les plus perfectionnées au monde dans le traitement de cette pathologie. Elles sont à l’origine de la création des techniques chirurgicales comme la neurolyse de transposition (Trans-glutéale) et la chirurgie de décompression (trans-ischio-rectale). Des malades viennent des quatre coins du globe pour bénéficier de ces prises en charge de haute qualité.

Je vais donc le lendemain bénéficier de la première de ces deux options. J’ai les boules : Et s’il ne trouve pas ????

Je suis donc aux bons soins de la belle équipe Nantaise composée par :

-Le Professeur Robert: Neurochirurgien « opération des nerfs pudendaux »
-Dr Labat Jean-jacques: Neurologue « Diagnostic et électromyogramme »
-Dr Riant Thibault: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur »
-Dr Rioult Bruno: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur»

Cette équipe très expérimentée exerce depuis 1987 et a pris en charge environ 5000 patients et plus de 1400 d’entre eux ont bénéficié de l’intervention chirurgicale. Cette chirurgie est pratiquée par voie Trans-glutéale (trans-fessière) et a été élaborée par le professeur Robert lui-même.

Revenons au bloc, le professeur Arrive avec son bonnet de chirurgien, il me salue avec le sourire. Je me sens bien.

A mon cou, mince oublié mon opale.. ma pierre porte bonheur, je la confie à une infirmière.

L’anesthésiste me tend le masque : sa voix douce me répète…….. respirez doucement…. respirez doucement.. respirez doucement…………….je me sens partir ………..doucement.

Puis dodo………………..

Je me réveille comme si rien ne s’était passé, je suis bien, la pierre est dans ma main, je me sens en forme, même pas dans le potage. L’infirmière qui me surveille vient me parler. Elle sourit, je lui sourit.

Je suis remontée rapidement dans ma chambre, à 9 heures 30 je retrouve mon refuge.

Je ne saurai que le soir le résultat de l’opération : oui le nerf était coincé entre un ligament et une artère.

Oui je sais que je vais guérir.

Je suis à marcher un peu chaque jour, à me reposer aussi. Conseil du Professeur, je dois « faire la majorette » tant pis si je passe pour la fofolle de service, je lève bien haut les genoux pour permettre au nerf de bien se positionner dans la fesse.

Merci au Professeur Robert et à toute l’équipe qui m’a entourée là bas à Nantes, vous avez été super.

Comments

107 réponses à « Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait »

  1. Avatar de Lili
    Lili

    Bonjour
    J’ai une douleur anale depuis 5 ans
    Vu des tas de médecins mais aucun n’évoque le np car j’ai mal debout ET assise
    Les tes d’infiltration sont toujours négatifs
    Alors on pense à une autre maladie mais rien ne me soulage
    Ni les AD, ni les infiltrations de Botox ds les muscles périnéaux
    Merci de me dire si vous avez eu ces symptômes avec la np

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    1. Avatar de Marie

      Bonsoir !

      Oui ! Cette douleur est liée probablement au sacrum qui est tendu du fait d’un périnée très tendu !
      Dans mon cas la np a cause de la douleur fait se contracter le périnée qui tire sur le coccyx !
      Le nerf pudendal rend aussi l’intestin douloureux comme il descend le long de celui ci !
      J’ai fait appel à un ostéopathe interne qui détend le coccyx !
      Étonnamment les infiltrations n’ont pas donné de résultat en partie basse du nerf !
      J’ai eu un refus du Centre de la douleur de reprendre les investigations pour rechercher l’origine de la np !
      Je pense de mon côté à une origine double ! Le nerf pudendal était gêné dans le canal crural ! Mais là il s’avère qu’il est aussi très abîmé côté intestin notamment !
      C’est dur de se faire entendre auprès des médecins !
      Courage !
      C’est notre corps ! Ce serait le leur ils seraient autrement plus motivé !
      Si un médecin faillit ! Il faut en changer !

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  2. Avatar de lambert
    lambert

    bonsoir j;ai le nerf pudendal qui me fait souffrir je n,en peut plus un petit message de reconfort

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour Lambert,

      Consultez, ne restez pas comme ça ! vous me direz comment ça évolue !
      Etre pris en charge est un pas vers la guérison 🙂

      Bon courage !

      Marie

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      1. Avatar de defieu
        defieu

        vous avez gueri suite à votre operation par Robert ?

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      2. Avatar de Marie

        Bonsoir,

        L’opération m’a guérie en partie.
        Les douleurs ne sont plus permanentes et mieux supportables.

        Un témoignage sur le blog est celui d’une guérison complète.
        Je continue mon parcours, je suis à continuer d’avancer, je consulte en centre de la douleur, je veux que mon dossier soit repris, l’endroit où le nerf est abîmé n’a pas été trouvé.
        Bonne soirée et donnez moi de vos nouvelles.
        Tous les témoignages sont précieux, on y trouve des pistes et de l’espoir !

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  3. Avatar de Solène MOUNIER
    Solène MOUNIER

    bonsoir à tous
    je vous écrit ce témoignage car je suis dépité j’ai été opéré par le professeur Robert du nerf pudendal en décembre 2016. 1an après l’opération plus de douleurs pendant 1an et demi j’avais avais arrêté mon traitement lyrica.Je croyais être guéri j’avais complètement oublié la douleur. Et là début janvier récidive je souffre atrocement j’ai repris le lyrica et je suis retourné à Nantes il y a 15 jours le Dr Rioult m’a fait une infiltration mais aucune amélioration, je ne sais plus quoi penser, ma vie est un calvaire…

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    1. Avatar de Garett
      Garett

      Bonjour Solène , ton corps physique émet des signaux , toute pathologie physique est un signal , c’est un peu comme une voiture qui indique qu’il y a un problème quelque part et qui t’explique que la route dans laquelle il est ne lui convient pas , si tu ne respectes pas et continue délibérément ton mode de vie alors que ton corps parle , tu cours une casse bien plus importante. Penses à ton mode de vie , ton entourage , tes croyances et bien d’autres choses qui font que tu n’es pas heureuse et pas dans le juste , et tu verras que tu seras grandement amélioré ou guéris. Je souffre d’une NP depuis 4 ans du à une compression pénienne , le nerf est bloqué ce qui entraine des trouble vasomoteur sur le gland et la verge, avec tiraillement , chaleur picotement décharge etc ; qui s’étende jusqu’au fesses gauche et droite et bassin venant titiller un peu le sciatique Je me fais opéré le 24 mars pour décompresser la zone , j’ai reçu 2 infiltration début et fin 2019 sans succès et la seconde servait à confirmer une opération. J’espère la guérison d’ici 1 an. Si tu veux discuter avec moi tu peux m’envoyer un mail. garett.carter@outlook.com , on s’échangera nos numéro si tu veux pour partager. Bien à toi et courage 🙂

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour Garett,
        Merci pour ce témoignage et le soutien à Solène.
        Oui, nôtre corps nous parle, nous devons l’écouter.
        Régulièrement je fais une méditation spécifique pour cerner les douleurs et tensions du corps.
        Le corps doit redevenir un ami, oui il a mal mais… Ce sont des messages.
        Bonne soirée Garrett.

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  4. Avatar de poteau
    poteau

    Bonjour à tous. Suite à une déchirure du périnée complet lors d’un accouchement qui s’est mal passé (absence du personnel médical), j’ai des douleurs au niveau du nerf clunéal. L’équipe de Nantes envisage une opération. Mais ce qui m inquiète c’est que beaucoup parle de position assise difficile alors que pour moi le pire c’est debout prolongé (exemple faire des courses ou discuter debout avec quelqu’un). Le temps de se remettre à travailler met combien de temps? Merci pour votre retour j’ai tellement peur que ce soit encore pire après qu’avant même si j’en suis à des doses de morphines + douleurs quotidiennes.
    Merci pour vos éventuels retours et à bientôt.
    PS: ce serait le Dr Ploteau qui opérerait, de Nantes.

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour,

      En ce qui concerne l’origine des douleurs, elle est fréquente pour les femmes, les accouchements abîment c’est évident !
      En effet, le fait que vos douleurs soient plus présentes debout m’étonne, en général c’est la position assise qui est douloureuse !
      Par contre l’équipe de Nantes opère seulement si les tests de la NP sont concluant, est ce votre cas ?
      Je pense consulter le docteur Ploteau personnellement à nouveau
      En effet, en post opératoire, me restent des douleurs de type gynécologiques, et il est gynécologue
      Avez vous posé cette question très claire du risque opératoire à l’équipe ?
      Vos doutes doivent être ôtés, vous devez y aller en pleine confiance, c’est super important pour vous et la réussite de cette intervention !
      Parlez avec vos soignants, votre cas est atypique !
      Bon courage, je reste à votre écoute évidemment
      Marie

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  5. Avatar de Chartier
    Chartier

    Bonjour Marie. Je voudrais partager mon témoignage , je suis resté plus de 10 ans avec des manipulateurs pervers ou pervers narcissique une vie ou je me sentais incapable de faire quoi que ce soit , j’ai 31 ans je suis un homme. J’ai fuis il y a 3 ans , le problème c’est que peu avant j’ai été victime de lourd sadisme et j’ai reçu une compression pénienne qui s’est aggravé pendant 1 an et demi car au moindre tripotement, la douleurs augmente sévèrement. J’ai eu 3 ans d’errance médical, j’ai vu plein de gens incompétent , impossibilité d’avoir des rapports sexuel , extrêmement nerveux au touché etc, douleurs principalement au bout du pénis mais s’étandant aussi sous les testicule avant l’anus allant jusqu’au fesses par moment et jambes principalement gauche. Je vie l’enfer depuis 3 ans ; j’ai du faire un gros travail sur moi même ou j’ai beaucoup évoluer , me reste cependant ce problème physique à régler , j’ai enfin vu le Dr riant en avril 2019 pour une infiltration en mai ; mais celle ci à eu que peu d’effet ; je le revois qu’en octobre , les délais sont vraiment long. Il ma dit que j’étais à cheval entre une nevralgie pudendal et une vulvodynie. J’attends la suite , mais je préfère passer directement à des choses concrète comme intervention, car l’infiltration n’a pas fait grand chose. Quelle gâchis d’année de vie avec un fléau de société qui s’étant dans absolue toute les sphères qu’est les pervers narcissique……..

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    1. Avatar de Garett Chartier
      Garett Chartier

      J’aimerai bien savoir aussi après une opération le temps de guérison ? Merci marie

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      1. Avatar de Marie

        Bonsoir Garett,

        Le temps de guérison est généralement long.
        Prévoir une sortie de la clinique en position semi allongée, avec de bons anti douleur.
        La cicatrice se ferme entre 10 et 20 jours… Mais elle est profonde, je constate qu’elle travaille encore !
        Ensuite autre point très important le soulagement, très différent aussi selon les patients.
        J’ai eu un soulagement partiel qui est venu par paliers avec des moments d’aggravation.

        Il me reste une douleur résiduelle aiguë, j’ai la flemme de repartir dans un protocole, mais mon but est comme au début la guérison complète

        Récemment j’ai eu le plaisir d’avoir un témoignage de guérison complète, celui d’Yvan.
        Quand on guérit on veut oublier le calvaire, pourtant pour ceux qui sont en recherche de soulagement, ces témoignages sont un moteur pour continuer.
        Il va me donner le courage d’y retourner.
        Bonne soirée et surtout bon courage.
        Donnez moi de vos nouvelles.
        Marie

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    2. Avatar de Marie

      Bonsoir Garett,

      Merci pour votre témoignage puissante

      Je suis comme vous une victime de pervers narcissique.

      Ils ne s’intéressent qu’à eux mêmes.
      Ne savent pas aimer… Si triste… Si pauvres.
      Je recommence à écrire sur eux.
      Ma névralgie pudendale est le résultat de beaucoup de facteurs, le pervers narcissique en est un.
      Pour guérir 😄 il faut se sortir de cette relation hautement toxique, faire attention de ne pas retomber dans le même piège.
      Ces Vampires aiment les personnes sensibles, avec un grand cœur, intelligentes… Et volent leur substance comme des vampires.

      Je pourrais écrire des heures, j’ai créé le blog pour servir d’écriture thérapie quand j’ai compris que je vivais avec un PN.

      Entourez vous d’amis, de votre famille.

      Faites vous aider.

      Je suis de tout cœur à vos côtés.

      Marie

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  6. Avatar de Sylvie Cherruaud
    Sylvie Cherruaud

    bonjour moi aussi je souffre du nerf pudendale après 3 infiltrations une intervention est prévu le 22 janvier à Nantes avec le médecin ploteau je souffre énormément et en peu plus tout ce que j ai pu prendre pour la douleur est pas parvenu à me soulager je mise tout sur l opération car c est invivable de continuer comme ça j ai peur pour la suite

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour Sylvie,

      Je lis hélas que vous souffrez beaucoup..
      Votre intervention est prévue à Nantes, donc ils ont vérifié :
      1 – que c’est une névralgie pudendale
      2 – que cette intervention peut améliorer votre état.

      Tenez nous informés.

      Sur ce blog les personnes qui souffrent se manifestent plus naturellement, ensuite quand la douleur est moindre ou négligeable, le corps oublie… L’esprit veut fermer cette parenthèse douloureuse.

      Alors Merci de nous dire vos suites.

      N’oubliez pas non plus les pratiques complémentaires… Ostéopathe… Fasciaterapie.

      Je vous souhaite bon courage.

      Les résultats de l’opération sont souvent progressifs.

      J’ai eu recours à de l’ostéopathie, de la kinésithérapie.. je marche régulièrement, je fais du yoga.

      Je vais mieux.

      Bon courage, à Nantes ils sont sérieux et à l’écoute.

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    2. Avatar de frida parisi
      frida parisi

      Bonsoir Sylvie j ai été opéré en janvier 2017 par le pr Robert je souffrai d une atteinte du nerf pudendal et cluneal heureuse de l intervention qui à changer ma vie même s il me reste des sensations de brûlures à la fesse mais rien à voir avant l opération. Je vous souhaite d avoir la même réussite cela vaut le coup. Restez positive ça aide pour la suite

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      1. Avatar de lambert
        lambert

        bonjours ,je souffre depuis plus 2 ans du nerf pudendal avec grosses brulures ma vie est un enfer opere du coccyx en 2021 et toujours la meme souffrance au mois de mai ont me fait infiltration du nerf pudendal je voudrais avoir un petit soutien et un detail de l,intervention de l,operation merci a vous

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      2. Avatar de Marie

        Bonjour Lambert,

        Je vois que le diagnostic pour vous a été posé vers un problème au coccyx !

        Mon ostéopathe me dit que j’ai aussi un souci vers là ! Des blocages qu’il me retire régulièrement par voie interne.
        Je vis aussi toujours avec de grosses brûlures que rien ne soulage vraiment !

        Sur le blog une personne parle d’un atrapuncteur, je suis eloignee, sinon ça ferait longtemps que j’aurais fait.

        L’opération je l’ai décrite dans un de mes premiers articles sur le sujet.
        Globalement le professeur Robert avait ouvert le muscle de la fesse pour chercher où le nerf était en souffrance !
        L’opération a juste marché à moitié !
        Les suites ont été rudes.

        Mon mail : eo.bateau(arobase)gmail.com

        Je vais écrire sur un site qui s’adresse aux personnes souffrant du périnée ! Ça pourrait vous intéresser ! Leur annuaire est pas assez fourni mais c’est une piste !

        Bonne fin de journée à vous.

        Certains guérissent mais du coup se taisent … dommage pour les autres.

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      3. Avatar de Lambert
        Lambert

        Bonjour pouvez-vous m’envoyer quelques informations où vous avez été opérer quel hôpital et vôtre suivi merci et avez vous pris des antidépresseurs merci d’avance je suis rendu au bout du rouleau c’est très dur moralement

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      4. Avatar de Marie

        Bonsoir,

        J’ai été opérée a Nantes, vous trouverez le déroulement dans le blog ! C’est sur l’article où vous m’avez écrit tout simplement.

        Actuellement le service existe toujours et est repris par un autre chirurgien, le professeur Robert a pris sa retraite !

        Je ne supporte pas les antidépresseurs ! Je sais que d’autres patients en prennent.

        Je pratique la méditation pour gérer le moral ! C’est reconnu par les psys.

        La marche à pied également, c’est un anxiolytique reconnu par la psychiatrie.

        Par ailleurs, vous êtes vous rapproché d’un centre de la douleur ! Ils sont là pour les douleurs rebelles.
        Je suis aussi aidée par un psy ! C’est important.

        Cette pathologie est compliquée, courage, je vous sens perdu !

        Beaucoup de personnes ont témoigné sur le site, j’ai aussi repris les différents traitements.

        Des praticiens spécialisés existent peut être près de chez vous ! Kiné notamment !

        En tous cas, courage, faites des cures thermales en rhumatologie …
        Tenez moi au courant des améliorations !

        Les personnes oublient toujours la douleur après guérison et c’est dommage de ne pas informer les autres des traitements qui marchent.

        Bonne journée ! Et pensez Guérison …. Guérison… Guérison…

        Marie

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  7. Avatar de youssef
    youssef

    Bonjour à tous, je vous remercie pour vos témoignages qui ne peut que nous aider pour surmonter cette maladie de m…e, je suis dans une phase post opération réalisé le 30 janvier dernier à marseille par docteur de Bisschop, j’ai toujours les douleurs d’avant l’intervention et dans des parties c’est pire. j’aimerai bien échanger les expériences et parler avec quelqu’un qui a la même pathologie.
    Cordialement

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    1. Avatar de LISSILLOUR
      LISSILLOUR

      J’ai été opérée par le Pr Robert en mai 2017 en novembre amélioration mais douleur derrière la cuisse il m’a dit c’est le cluneal et d’aller voir son élève qui le remplace le Dr Ploteau au CHU Nantes.
      Je l’ai vu en avril, devait m’opérer mais avant pose Qutenza à part les brûlures pas de résultat, donc opérée le 6 septembre 2018 cela fait 3 mois aujourd’hui toujours aussi mal c’est démoralisant mais faut attendre 6 mois J’espère car rien ne soulage la douleur.
      Je prends 2 la maline suppo par jour qui m’aide un peu à supporter la douleur.
      Courage
      Raymonde Puy de Dôme

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour Lissilour,

        Oui l’opération met du temps à soulager, ce fut mon cas.
        Puis un soulagement intermittent.
        Là je devrais aussi de mon côté consulter à Nantes à nouveau pour des douleurs persistantes au périnée.
        Je continue kiné et ostéopathe.
        Bon courage à vous… Prenez ces médicaments qui vous soulagent.
        Marie

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  8. Avatar de pierre
    pierre

    je ne peut remercier personne,cette maladie c est declarée en 2011 .Apres avoir été suivi et traité par médicament,infiltrations;perfusion antihyperalgesiante et pour terminer en juin dernier par la pose d un neurosimulateur.que l on a retiré,car ces traitements non donnes aucun resultat.On m a meme dit que j étais
    un anxieux.Depuis plus de nouvelle.Je fais avec mais douleur. AFFAIRE A SUIVRE

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    1. Avatar de john
      john

      Bonjour,
      J’ai été opéré en decembre 2015 par le Pr Robert. bilatéral nerfs pudendal et clunéale (le Pr a constaté le massacre pendant l’opération). Je souffrais horriblement, j’ai souffert encore plus après l’opération au point de croire que l’opération avait aggravé mon cas . Pr Robert m’a dit que c’était normal, cela a duré 1 année pleine après l’opération et encore 6 mois douloureux . Aujourd’hui je semble être guéri à presque 2 ans de l’opération, mais je ne peux plus faire tout commme avant bien sur vélo,etc… terminé.
      L’opération est miraculeuse et le Pr Robert un très grand chirurgien.
      Rapprochez-vous de l’équipe du CHU de Nantes et l’opération se fait à la nouvelle clinique Nantaise.
      Courage, j’ai traversé le parcours du combatant mais il ne faut surtout rien lacher et se faire opérer si nécessaire , c’est un nouvelle vie qui recommence derrière

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour John,

        Merci pour votre superbe témoignage, je vis une évolution similaire avec une douleur qui reste cependant latente.
        Le nerf est calmé, j’ai cependant des crises encore fortes si je sollicite la zone atteinte, j’espère que l’évolution va continuer.
        Pour ma part je travaille le bassin, la sacro illiaque, le dos…. Là où la douleur a pu naître.
        Je fais du TENS, du Yoga, je me fais aider par des ostéopathes.
        Je ne lâche pas.
        Très heureuse pour vous John, vous apportez un message d’espoir.
        Bonne continuation.

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      2. Avatar de Heraud marielle
        Heraud marielle

        Bonsoir john
        Si vous saviez le réconfort que m’apporte votre message
        Opérer en septembre 2017, 5 mois environ je désespère de m’être fait opérer car Comme vous la douleur est aussi présente qu’au paravant
        Je constate que vous avez dû attendre 1 an et 6 mois pour un véritable mieux donc je suis de nouveau confiante pour la guérison
        Merci beaucoup
        C’est vrai que le professeur Robert était un très bon chirurgien
        Je dis était car il a pris sa retraite au mois de decembre
        Cordialement
        Marielle

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      3. Avatar de Marie

        Bonsoir Marielle,

        Pour moi l’amélioration à aussi été progressive.

        Savez-vous qui remplace le docteur Robert ? J’aurais besoin d’un rendez vous car ma cicatrice me fait des poussées inflammatoires.
        Entre-temps, un ostéopathe a travaillé celle ci avec un résultat positif.

        Bon courage.

        Marie

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      4. Avatar de Heraud marielle
        Heraud marielle

        Bonjour john
        Pensez vous que l’on peut communiquer pour partager ces moments douloureux

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      5. Avatar de Yvan
        Yvan

        Ma mère a été opérée y a 2 semaines.
        Sauf qu’elle souffrait pas le martyr, on va dire qu’elle avait des douleurs épisodiques (des fois oui des fois non).
        Bah là, elle souffre plus qu’avant.
        J’espère que ça va pas mettre 1 an et demi avant le retour à la normal car elle supporte mal les douleurs présentes

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      6. Avatar de Marie

        Bonsoir,
        Je lis votre commentaire et une question me vient tout de suite : a t’elle contacté le service où elle a été opérée.
        Ces personnes connaissent les suites post opératoires et pourront lui dire si problème il y a ou non.
        Ils pourront aussi l’aider à soulager les douleurs.
        Bon courage à elle.
        Tenez nous au courant.
        Dans mon cas après l’opération c’était aussi douloureux… Mais avant aussi.
        Progressivement et par palier mon état s’est amélioré.
        J’ai encore des séquelles, je veux vraiment les éradiquer.
        Bon courage.

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  9. Avatar de Frida Parisi

    Bonjour a vous tous voilà mardi 14 mars je me fais oporer nerf pudendal+cluneal à nantes question sur le retour à mon domicile je vis seule que peut on faire comme tache a la maison faut il que je prevois une aide a domicile merci pour vos reponses .Bonne journée a vous tous

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour Frida,

      Pour retourner chez vous prévoyez de voyager en position semi allongée, la fesse fait mal au bout d’un moment malgré les anti douleur.

      A la maison c’est jouable seule, mais difficile, une aide est appréciable au moins pour les premiers jours, j’avais du mal à marcher, la fatigue de l’opération de l’anesthésie s’ajoutent, j’aurais aimé avoir une personne pour m’aider aux courses, voire pour faire le petit ménage.
      Si vous avez une amie qui peut venir vous seconder ce serait bien.

      Après l’opération il faut marcher chaque jour, pour faire travailler la fesse, il faut aussi manger des protéines pour aider le muscle à se reconstruire…..

      Bon courage pour l’opération, je vous souhaite une pleine réussite, tenez moi au courant, j’aimerais savoir si vous réagissez comme je l’ai fait.

      Marie

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      1. Avatar de Frida Parisi

        merci Marie pour vos precieuses infos, je fais le retour en avion car j’habite a 700km de Nantes pour ce qui est de la marche je suis dejà obligée d’en faire tous les jours par rapport à mon autre pathologie .Je vous tiendrai au courant par la suite de mon etat .Merci pour ce site qui est vraiment necessaire pour nous .A très bientot

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    2. Avatar de BONHOMME
      BONHOMME

      Bonjour Frida
      Je souffre de névralgie pudendale, et je suis un peu perdue, et cherche une personne pour pouvoir dialoguer par téléphone ou par mon mail perso.
      Merci DANIELE

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      1. Avatar de Frida Parisi

        bonjour Danielle je peux discuter avec vous en mp sur facebook si vous avez comme cela je pourrais vous donner mes coordonnées perso .Sous quel nom je dois accepter votre invitation

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    3. Avatar de Marielle Heraud
      Marielle Heraud

      bonjour Frida
      j’aurai aimé communiquer avec vous

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    4. Avatar de youssef
      youssef

      Bonjour frida, je suis dans une phase post opération réalisé le 30 janvier dernier à marseille par docteur de Bisschop. j’aimerai bien échanger les expériences et parler avec quelqu’un qui a la meme pathologie.
      Cordialement

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour Youssef, je serais très intéressée par ce partage, mon mail est eo.bateau* gmail.com, l’étoile représente l’arobase.

        À bientôt.

        Marie

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  10. Avatar de Solène MOUNIER
    Solène MOUNIER

    bonsoir
    je me suis fait opéré du nerf pudendal bilatéral il y a 3 semaine, je suis en convalescence. l’opération s’est bien passé, le nerf était laminé tout le long de son trajet mais depuis une semaine j’ai très mal dans le bas du ventre (vessie) douleur que je n’avais pas avant l’opération puisque je souffrais essentiellement du périnéé. je me demande si ça vient pas de l’opération

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  11. Avatar de Nikky Lemaître
    Nikky Lemaître

    Bonsoir je suis de Bruxelles et j’ai été opérée il y a trois ans du muscle piriforme. Ablation complète et nerfs sciatique et glutéal qui étaient complètement abimés ont été soignés. Après 6 années où la douleur allait grandissant au point où le simple contact de ma fesse sur du dur me faisait hurler, je passais d’hopital en hopital et rien ne me soulageait et les médecins ne voulaient pas opérer. Trouvé le Dr Aaron Filler en Californie. Site wwww nervemed.com. Neurochirurgien très connu et également spécialisé dans les douleurs pudentales. Vient à Londres 2 fois par an pour consultations et on y fait une irm neurographique pour voir avec précision zones atteintes. Ma vie a changé du jour au lendemain grâce à lui. Bonne chance à vous tous Nikky

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    1. Avatar de BONHOMME
      BONHOMME

      BONJOUR Nikky
      Je souffre de névralgie pudentale et je suis un peu perdue, et cherche une personne pour pouvoir dialoguer par téléphone je trouve cela un peu plus chaleureux.
      Merci DANIELE

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour Danièle,

        Ce blog est fait pour créer un lien entre malades, oui par téléphone c’est plus direct.

        Ici c’est un endroit où l’on peut cependant échanger, surtout se sentir moins seule dans son mal, moi aussi j’ai ressenti cela… C’est dur à vivre, si vous voulez je vous donne mon téléphone.
        Marie.

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    2. Avatar de BONHOMME
      BONHOMME

      Merci de bien vouloir avertir par mail des nouveaux commentaire

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      1. Avatar de BONHOMME
        BONHOMME

        Merci Marie je te donne mon mail bonhommedaniele@sfr.fr pour pouvoir nous communiquer nos no de téléphone.

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  12. Avatar de mahé.
    mahé.

    monette. je dois me faire opérer le 6 decembre; Je souhaite que ma vie se transforme; j’ai très confiance dans l’équipe chirurgicale. je croise les doigts.

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour Monette,
      Oui l’équipe chirurgicale est très compétente, cependant vos médecins ont-ils trouvé l’origine de vos douleurs de névralgie pudendale ?
      Bon courage, je suis de tout cœur avec vous.

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      1. Avatar de mahe simone
        mahe simone

        bonsoir marie. je reviens vers vous. Jai été opérée mardi par le Professeur Robert, maintenant il n’y a plus qu’a attendre une amélioration . ;Léquipe de Nantes est très bien, à recommander; J’espèr’e que tout sera réglé dans 6 MOIS; A bientôt;

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      2. Avatar de Marie

        Bonsoir Simone,

        Merci de me donner de vos nouvelles, prenez bien soin de vos cicatrices, vous avez du avoir les consignes de marcher et de manger protéiné, restez bien au calme aussi, les marches à pieds favorisent l’oxygénation, en plus c’est excellent pour tout.
        Je confirme que l’équipe de Nantes est très bien et énormément à l’écoute des patients.
        Bon courage et bon rétablissement, à bientôt.
        Marie

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      3. Avatar de mahe simone
        mahe simone

        BONJOUR MARIE. DES NOUVELLES DE MON OPERATION. J’AI TOUJOURS DES DOULEURS MAIS CELA FAIT SIMPLEMENT 15 JOURS QUE JE SUIS RENTREE A LA MAISON. JE REGARDE INTERNET ET JE SUIS ETONNEE QUE TANT DE PERSONNES ONT LES MEMES PROBLEMES QUE NOUS. J’ESPERE AVOIR UNE AMELIORATION AU PLUS VITE. A BIENTOT. MONETTE

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      4. Avatar de Marie

        bonsoir Monette,

        Oui j’ai gardé des douleurs très vives longtemps, avant l’opération je n’ai eu aucune information sur ce point.
        La découpe chirurgicale est fort profonde, j’avais une faiblesse et des douleurs à la marche, la jambe gauche, soit le coté opéré me semblait plus faible.
        Coté assise, j’ai mis aussi fort longtemps avant de ne plus sentir l’effet de « coupure », ma cicatrice est toujours au bout de plus de deux ans, évolutive….
        C’est long, mais l’important est d’arriver à la guérison du nerf, je sens toujours une douleur évolutive.
        Je me pose aussi bien des questions, à bientôt Monette, tenez moi et donc aussi les autres malades, au courant.
        Joyeux Noël à vous et à votre famille.
        Marie

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  13. Avatar de chantal
    chantal

    Bonjour Marie,

    Où en es-tu aujourd’hui ? Pour moi, j’ai eu une bonne amélioration au 3e/4e mois et là il y a un retour en arrière…c’est dur à vivre. J’ai échangé par mail avec le Pr Robert qui me dit que les évolutions se font en dent de scie…alors j’essaye de positiver et de voir le verre à moitié plein…

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour Chantal,
      Ton commentaire me fait réagir, en effet j’ai aussi eu cette amélioration, puis ensuite des jours moins bien, d’autres ou je suis soulagée, je me demandais si c’était normal, le lire me soulage énormément, là je suis à rédiger, pour mon article témoignage des malade l’historique de toute ma maladie, mais je suis en cure thermale et plutôt crevée, alors ça met du temps à écrire tout ça.
      J’avais pour but justement de recouper des témoignages, comme celui que tu donnes là pour que nous sachions si ce qui nous arrive est dans la normale ou pas.
      Moi aussi je positive, c’est bien mieux qu’avant, mais je m’aperçois que la douleur du nerf avait occulté des soucis qui apparaissent peu à peu… surprise.
      Bon courage, mais le plus dur est fait.

      Marie Renée

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      1. Avatar de John
        John

        Bonjour,

        Opéré en décembre 2015 bilatéral pudendal et cluneal, Je suis au 8 eme mois bientôt durant tout le 6 eme mois la douleur était tel que j ai du faire un protocole ketamine très très lourd avec bcp d effets secondaires!
        Et là depuis 2 semaines , il semble y avoir une amélioration mais je reste très prudent !
        Je reprends , 20 mg le soir d anafrznil qui me soulage bcp mais le met k.o !
        Tu parles de soucis apparus , lesquels sont ils ?
        Moi bcp de soucis circulatoire sont apparus ! Notamment dans les jambes et le bassin !
        Dans l attente de te lire ,
        A bientôt !
        John

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    2. Avatar de John
      John

      Je suis dans le même cas que vous . Pas de vraies améliorations durant six mois voir aggravation depuis l operation, delta ululation à 3 mois jusqu’à 6 mois et là 6 mois j ai essayé de m assoir un peu chaque jour pendant 1 semaine car je ne m asseyais plus depuis l operation et c est au paroxysme des douleurs ( douleurs d avant + celle de l operztion) !
      Si vous voulez échanger sur nos expérience

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      1. Avatar de Marie

        Oui je pense qu’un échange de nos expériences serait très intéressant. Bonne soirée

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  14. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    merci MARIE,de tes renseignements,moi je croyais que tu sortait d’opération,j’avais mal compris. L’opération est prévue pour quand? MICHEL

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    1. Avatar de Marie

      je vais te répondre par mail, ce sera plus facile, je pense que j’ai du être confuse dans mes explications.

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  15. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    bsr IRISGWEN et MARIE,j’aimerait par mail correspondre avec vous. Je dois me faire operer le 1 fevrier par ROBERT à NANTES et j’hesite beaucoup,j’ai peur des effets secondaires. Merci de donner votre avis. A bientot de vous lire,j’espere MICHEL

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    1. Avatar de Marie

      J’ai à nouveau internet depuis ce matin, nous allons pouvoir correspondre.

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      1. Avatar de VERRIEN michel
        VERRIEN michel

        bjr MARIE,je te presente mes meilleurs voeux pour 2016 et j’attends de tes nouvelles,a bientot,j’espere,MICHEL

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      2. Avatar de VERRIEN michel
        VERRIEN michel

        bsr MARIE,c’est Michel,vous pouvez me donner votre nouvelle adresse mails,merci

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      3. Avatar de Marie

        marineha29@gmail.com, contactez moi, à très vite, Marie

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      4. Avatar de irisgwen
        irisgwen

        bonjour, désolée du silence mais d’autres articles et annonces m’ont tout de même instruite comme celui sur les pinsons. j’ai noté l’adresse mail et attendrais ma sortie de l’hospitalisation en centre de rééducation fonctionnelle pour reprendre nos échanges. je suis en attente de dates pour Nantes.
        bon dimanche irisgwen

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      5. Avatar de Marie

        bonsoir, oui il faut attendre le moment favorable, bon courage et à bientôt.

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      6. Avatar de irisgwen
        irisgwen

        Bonjour Marine, peux-tu me dire combien de temps faut il entre le contact entre médecins (neurologue et Dr Robert) et le premier rendez vous puis date d’opération?

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      7. Avatar de Marie

        j’ai vu le docteur Riant le matin, j’avais déjà fait deux infiltratons et un suivi en centre de la douleur pendant 2 ans, pris un rateau à Pellegrin,ils n’ont pas voulu me faire d’infiltration alors que le CHU de Brest devait m’en faire une.. résumé, j’ai beaucoup traîné dans les centres hospitaliers avant de me retrouver à Nantes, là vu le matin vers 9 heures RIANT, examens plus IRM, questionnaires, longs et serrés, infiltration test ensuite il me dit que mon cas relève bien du Professeur Robert, comme je viens de loin je vois celui ci dans l’après midi, là il m’expose les éléments, l’opération… je prends rendez vous pour l’intervention car il juge que je remplis tous les critères de Nantes.
        J’espère avoir répondu à tes questions, bonne soirée, Marie.

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  16. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    bjr,je dois me faire operer par ROBERT à NANTES le 2 fevrier,j’hesite beaucoup,on peux en parler si tu veux,MICHEL

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    1. Avatar de Marie

      tu peux m’appeler, sinon si tu es disponible je t’appelle, on pourrait échanger, là je suis dispo ce jour, j’ai enfin internet.

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      1. Avatar de irisgwen
        irisgwen

        super on s’échange nos numéros via mail? quitte à en faire un bilan réponse pour les autres qui chercheraient dans le même sens sur la pathologie qui nous mine ou nous a miné.

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      2. Avatar de Marie

        oui, c’est une excellente idée, les malades en recoupant les témoignages, symptômes…etc… peuvent aider les médecins, je crois qu’ils sont souvent à la ramasse

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  17. Avatar de irisgwen
    irisgwen

    bonjour Marie,
    j’aimerais t’inonder de questions mais n’ose pas tant,
    surtout en ces périodes festives.
    Il est probable que d’autres se posent les mêmes questions et que tu sois l’une des rares à se rendre ainsi disponible.
    Mes questions portent sur :
    – le délai d’attente, car en CLM comment gérer la suite pour le travail et la reprise pro.
    – le transport et les modalités de retour lorsque l’on réside à plus de 800 km (le neuro propose l’avion mais le retour?? surtout si s’asseoir sur le « cul » est ingérable?)
    – les cicatrices? quelles fesses après?? un détail énorme car avoir le corps balafré de cicatrices ne me gênait pas tant. Après une récente opération de la colonne (21cm), une autre? et oui cette fois l’intervention laissera quelles traces? cela me préoccupe, même si s’y faire tatouer des ailes serait humoristiques.
    non vraiment j’imagine qu’elles épousent les fesses avec disgrâce? en diagonale? j avoue avoir cherché et n’avoir vu aucun résultats de ces bistouris …

    Plein d’arguments qui m’ont jusque là permise de tolérer l’insupportable??

    Merci de ces échanges humains qui permettent de parler de névralgies tellement tabou. Il y a plus d’écoute d’autres maladies alors plus de retenues et de souffrances intérieurs.
    avec mes respects
    irisgwen

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    1. Avatar de Marie

      Bonjour irisgwen,
      Je vais tenter de répondre au mieux à tes questions, pour le moment je vais te demander un peu de patiente en effet je n’ai que mon téléphone pour l’instant, je viens de déménager et mon internet n’est pas encore opérationnel.

      Si je parle ainsi de mon opération, c’est pour faire passer l’information entre malades, tenter de créer une entraide un soutien, comme tu le dis pour d’autres maladies ça existe. Alors STOP au silence, je vais tenter de te renseigner au mieux dès que j’aurai un PC.
      Bon courage et bonne continuation.

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      1. Avatar de irisgwen
        irisgwen

        est-il alors possible de se parler ?
        de te contacter?
        Peut-être plus simple et cela ferait une pause au milieu des cartons et de mes préoccupations.
        Mais sans te déranger bien sûr!
        J’ai accepté l’idée de cette intervention et tout va s’enclencher.
        J’ai vu un médecin conseil ce matin pour mon travail qui m’invite avec insistance à recontacter le neurologue.
        Je suis actuellement en hôpital de jour dans un CRF pour « reprogrammation posturale » avec une des meilleures équipe de l’Est du pays mais les névralgies ne cessent pas.
        Les doses du traitement augmentent (lyrica, tramadol). Seconde infiltration avec calmement partielle de l’inflammation (grand fessier et piriforme) mais pas la zone pelvienne.
        J’ai une pause dans la prise en charge médicale jusqu’au 4 et je reprends à priori jusque mi janvier.
        J’aimerais pouvoir entendre ton avis et tes réponses : irisgwen@yahoo.fr

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  18. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    je recherche d’autres personnes ayant étées opérées par le docteur ROBERT,merci

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    1. Avatar de Marie

      Je suis dans le même cas que Michel, j’ai été opérée par le docteur Robert, mais je voudrais aussi avoir le témoignage d’autres patients.

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      1. Avatar de John
        John

        Bonjour Marie ,
        J ai également été opéré par PR Robert en décembre et à ce jour (6 mois après ) pic de douleur car j ai voulu me rassoir un peu !
        J échangerai volontiers avec vous
        John

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    2. Avatar de martino
      martino

      Bonjour,
      Je suis Sylvie Martino de Nantes banlieue.
      J’ai été opérée par le Pr ROBERT en octobre 2012 de N.P bilatérale et je souffre10 fois plus qu’avant (pas de chance je fais partie des patients aggravés par l’opération ).
      J’aimerais avoir un tableau récapitulatif de l’état des opérés par Mr ROBERT.Car nous ne savons rien de l’efficacité de sa méthode.

      Merci de me tenir au courant des résultats de votre enquête.
      CDLT.

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      1. Avatar de Marie

        Bonjour Sylvie,

        Comme vous j’aimerais connaître les suites des opérations, je suis pour ma part juste améliorée, il serait très intéressant pour les patients d’avoir accès aux résultats concrets, si j’en parle sur mon blog c’est pour donner la parole aux patients, pas de silence, même pour les médecins connaître vraiment les suites permet d’avancer dans la connaissance de la pathologie, bon courage, cordialement.

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    3. Avatar de Alise
      Alise

      Bonjour,je me suis fait opéré par le pr Robert le 06/10/2016 des nerfs pudendaux,je suis en convalescence ,j’attend les avis des opérés,merci d’avance à bientot

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      1. Avatar de garneau
        garneau

        allo j’aimerais savoir quelque chose , jespere pour toi que tu es guerie .. moi je souffre depuis 8 ans avec des brulures vaginales et anales et aussi des demangeaisons .. et ce n’est aucunement des mycoses . Jai rencontre plusieurs specialistes au quebec car je suis du quebec , ils m’ont diagnostique une vulvodynie mais aucun de leur traitement a fonctionne .. Depuis des annees je cherche ce que j’ai et j’ai trouve le nerf pudendale .J’aimerais savoir si toi tes douleurs se limite au niveau du dos ou si tu as des symptomes similaires aux miens .. Merci de me repondre

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      2. Avatar de Marie

        Bonjour Garneau,

        Je lis ton message, tes symptômes sont similaires aux miens.
        Exception des démangeaisons, tu peux aller voir les critères de Nantes, ce sont ceux que le Professeur Robert utilise pour différencier la Névralgie pudendale.

        Je ne suis pas hélas guérie, mes symptômes ont régressé, je me juge comme mieux, l’opération a agi positivement, je fais aussi de l’osteopathie, de la marche… du yoga.

        J’ai eu des soucis de dos, mais pas de douleurs, celles ci sont sur le trajet du nerf pudendal.

        Mon premier diagnostic a été posé par un urologue !

        mon mail : attention je remplace tous les a par @ pour éviter les robots et les spams, si tu désires me joindre directement, je suis sur gmail.com

        m@rineh@29 puis tu rajoute la terminaison donnée plus haut.

        A bientôt peut être.

        Marie

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  19. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    bsr MARIE,c’est MICHEL,j’aimerait que tu me donne des details sur le suisvi de l’operation,a bientot,MICHEL

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    1. Avatar de Marie

      Oui je vais te l’envoyer par mail, mais je te fais une tartine,,et là j’ai beaucoup de temps et d’énergie qui partent dans ma recherche de logement, j’ai du mal à me faire à la vie de bordeaux, alors je cherche le logement le moins « ville » possible et les agences ont des conditions draconiennes. À bientôt. Bises bon courage

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      1. Avatar de VERRIEN michel
        VERRIEN michel

        bjr Marine,j’espere que tu a malgrés tout fait NOEL. Comment vas-tu? Moi plus ça va ,moins j’ai envie de l’opération,si c’etait pire apres? J’ai besoin d’etre rassurée,je t’embrasse, a bientot, MICHEL

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      2. Avatar de Marie

        Déjà un point, pour le moment j’ai un mieux, attention à une chose que j’ai remarqué sur moi si on est énervé ou stressé ça majore la douleur. Noël est passé tranquille, depuis des années c’est un jour comme les autres.
        Bon courage, je n’ai toujours pas d’Internet, pas de blog donc, je déteste les portables pour rédiger. Je suis dans le ménage de l’ancien appartement ….
        À bientôt saches que des que j’ai un moment je répondrai mieux à tes questions.

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  20. Avatar de irisgwen
    irisgwen

    un témoignage empreint d’optimisme et de confiance merci

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    1. Avatar de Marie

      Après les chemins que j’ai parcouru je suis arrivée à mettre entre les mains de ce chirurgien ma confiance… il m’a dit : on y croit ! Je lui ai répondu : j’ai entièrement confiance en vous.

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      1. Avatar de irisgwen
        irisgwen

        alors j’espère pouvoir en faire autant. Souffrir ne m’est plus supportable et envie d’autres horizons.

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      2. Avatar de Marie

        La douleur, c’est inhumain…. pas d’autres mots !

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  21. Avatar de VERRIEN michel
    VERRIEN michel

    merci d’avoir répondue,je vous laisse mon adresse mail, a bientot

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    1. Avatar de Marie

      Oui, ainsi je répondrai de mon mieux aux questions qui sont de ma compétence.
      à bientôt

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    2. Avatar de GICQUIAUD

      Bonjour à vous,
      J’ai subis une ablation du col vésical en janvier 2015

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  22. Avatar de Darrel Kofahl

    I’m so happy to read this. This is the type of manual that needs to be given and not the random misinformation that is at the other blogs. Appreciate your sharing this greatest doc.

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  23. Avatar de Sirene

    oh super…j’ai le nerf crural coincé quelque part depuis 2010…des que je fais quelque chose ne serait ce que porter un sac de courses…j’ai mal.C’est penible moi qui adore jardiner..on se fait à la douleur…mais c’est penible alors suis tres contente qu’une inter ait pu vous aider !

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    1. Avatar de Marie

      Avant cette intervention j’ai été suivie dans un centre anti douleur, j’ai bénéficié de kiné d’infiltrations, parfois ces traitements guérissent, mais dans mon cas, la douleur avait été seulement abaissée, alors il me restait cette opération
      Là le nerf deviendra indolore si l’intervention a réussi, dans un délai de 4 à 6 mois. Je dois alors revoir le professeur Robert pour Faire un bilan.

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      1. Avatar de VERRIEN michel
        VERRIEN michel

        je dois me faire operer le 2 fevrier 2016, par le professeur ROBERT a NANTES,je me pose beaucoup de questions

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      2. Avatar de Marie

        Bonsoir, je veux bien tenter de répondre à vos questionnements, soit par mail ou par téléphone, ici ce serait peut être long mais si vous le voulez je vous réponds sur le blog,
        A bientôt

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  24. Avatar de berger elisabeth

    Si heureuse que vous soyez guérie, douce convalescence, Marie et n’hésitez pas à faire la majorette 🙂

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    1. Avatar de Marie

      Merci Elisabeth, je m’applique….

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      1. Avatar de chantal chalvidan
        chantal chalvidan

        Bonjour Marie,

        Au bout de combien de temps avez vous vu une amélioration? Moi, j’ai été opérée il y a 4 mois.

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      2. Avatar de Marie

        Bonjour Chantal,

        elle a été longue cette amélioration, au bout de 4 mois légère puis à 5 mois mieux, là je reste avec ce que je pense être des poussées inflammatoires sur la cicatrice, je vais contacter la clinique, vérifier si c’est normal ou pas.
        Bonne soirée.

        Là je suis à rédiger mon témoignage, j’ai mis un post sur le blog, plus il y aura de témoignage, plus nous aurons des repères nous les malades, alors si vous voulez bien même brièvement témoigner ce serait super, on peut rester anonyme si on le désire, évidemment.

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