Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait

Mardi matin Nantes, 7 heures et demie, le bloc opératoire..

Flash back la veille, la visite du professeur Robert, il me rappelle qu’il ouvre pour tenter de trouver la raison de mes douleurs.. aucune certitude… Mais je croise les doigts, je lui dit que je crois en lui.

Il me quitte avec le sourire.

En France nous disposons des équipes les plus perfectionnées au monde dans le traitement de cette pathologie. Elles sont à l’origine de la création des techniques chirurgicales comme la neurolyse de transposition (Trans-glutéale) et la chirurgie de décompression (trans-ischio-rectale). Des malades viennent des quatre coins du globe pour bénéficier de ces prises en charge de haute qualité.

Je vais donc le lendemain bénéficier de la première de ces deux options. J’ai les boules : Et s’il ne trouve pas ????

Je suis donc aux bons soins de la belle équipe Nantaise composée par :

-Le Professeur Robert: Neurochirurgien « opération des nerfs pudendaux »
-Dr Labat Jean-jacques: Neurologue « Diagnostic et électromyogramme »
-Dr Riant Thibault: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur »
-Dr Rioult Bruno: Anesthésie « Infiltration, diagnostic et traitement de la douleur»

Cette équipe très expérimentée exerce depuis 1987 et a pris en charge environ 5000 patients et plus de 1400 d’entre eux ont bénéficié de l’intervention chirurgicale. Cette chirurgie est pratiquée par voie Trans-glutéale (trans-fessière) et a été élaborée par le professeur Robert lui-même.

Revenons au bloc, le professeur Arrive avec son bonnet de chirurgien, il me salue avec le sourire. Je me sens bien.

A mon cou, mince oublié mon opale.. ma pierre porte bonheur, je la confie à une infirmière.

L’anesthésiste me tend le masque : sa voix douce me répète…….. respirez doucement…. respirez doucement.. respirez doucement…………….je me sens partir ………..doucement.

Puis dodo………………..

Je me réveille comme si rien ne s’était passé, je suis bien, la pierre est dans ma main, je me sens en forme, même pas dans le potage. L’infirmière qui me surveille vient me parler. Elle sourit, je lui sourit.

Je suis remontée rapidement dans ma chambre, à 9 heures 30 je retrouve mon refuge.

Je ne saurai que le soir le résultat de l’opération : oui le nerf était coincé entre un ligament et une artère.

Oui je sais que je vais guérir.

Je suis à marcher un peu chaque jour, à me reposer aussi. Conseil du Professeur, je dois « faire la majorette » tant pis si je passe pour la fofolle de service, je lève bien haut les genoux pour permettre au nerf de bien se positionner dans la fesse.

Merci au Professeur Robert et à toute l’équipe qui m’a entourée là bas à Nantes, vous avez été super.

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68 réflexions au sujet de « Convalescence…. merci à mon chirurgien.. il a trouvé le nerf pudendal qui souffrait »

  1. Bonjour a vous tous voilà mardi 14 mars je me fais oporer nerf pudendal+cluneal à nantes question sur le retour à mon domicile je vis seule que peut on faire comme tache a la maison faut il que je prevois une aide a domicile merci pour vos reponses .Bonne journée a vous tous

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    1. Bonjour Frida,

      Pour retourner chez vous prévoyez de voyager en position semi allongée, la fesse fait mal au bout d’un moment malgré les anti douleur.

      A la maison c’est jouable seule, mais difficile, une aide est appréciable au moins pour les premiers jours, j’avais du mal à marcher, la fatigue de l’opération de l’anesthésie s’ajoutent, j’aurais aimé avoir une personne pour m’aider aux courses, voire pour faire le petit ménage.
      Si vous avez une amie qui peut venir vous seconder ce serait bien.

      Après l’opération il faut marcher chaque jour, pour faire travailler la fesse, il faut aussi manger des protéines pour aider le muscle à se reconstruire…..

      Bon courage pour l’opération, je vous souhaite une pleine réussite, tenez moi au courant, j’aimerais savoir si vous réagissez comme je l’ai fait.

      Marie

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      1. merci Marie pour vos precieuses infos, je fais le retour en avion car j’habite a 700km de Nantes pour ce qui est de la marche je suis dejà obligée d’en faire tous les jours par rapport à mon autre pathologie .Je vous tiendrai au courant par la suite de mon etat .Merci pour ce site qui est vraiment necessaire pour nous .A très bientot

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      1. bonjour Danielle je peux discuter avec vous en mp sur facebook si vous avez comme cela je pourrais vous donner mes coordonnées perso .Sous quel nom je dois accepter votre invitation

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  2. bonsoir
    je me suis fait opéré du nerf pudendal bilatéral il y a 3 semaine, je suis en convalescence. l’opération s’est bien passé, le nerf était laminé tout le long de son trajet mais depuis une semaine j’ai très mal dans le bas du ventre (vessie) douleur que je n’avais pas avant l’opération puisque je souffrais essentiellement du périnéé. je me demande si ça vient pas de l’opération

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  3. Bonsoir je suis de Bruxelles et j’ai été opérée il y a trois ans du muscle piriforme. Ablation complète et nerfs sciatique et glutéal qui étaient complètement abimés ont été soignés. Après 6 années où la douleur allait grandissant au point où le simple contact de ma fesse sur du dur me faisait hurler, je passais d’hopital en hopital et rien ne me soulageait et les médecins ne voulaient pas opérer. Trouvé le Dr Aaron Filler en Californie. Site wwww nervemed.com. Neurochirurgien très connu et également spécialisé dans les douleurs pudentales. Vient à Londres 2 fois par an pour consultations et on y fait une irm neurographique pour voir avec précision zones atteintes. Ma vie a changé du jour au lendemain grâce à lui. Bonne chance à vous tous Nikky

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    1. BONJOUR Nikky
      Je souffre de névralgie pudentale et je suis un peu perdue, et cherche une personne pour pouvoir dialoguer par téléphone je trouve cela un peu plus chaleureux.
      Merci DANIELE

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      1. Bonjour Danièle,

        Ce blog est fait pour créer un lien entre malades, oui par téléphone c’est plus direct.

        Ici c’est un endroit où l’on peut cependant échanger, surtout se sentir moins seule dans son mal, moi aussi j’ai ressenti cela… C’est dur à vivre, si vous voulez je vous donne mon téléphone.
        Marie.

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    1. Bonjour Monette,
      Oui l’équipe chirurgicale est très compétente, cependant vos médecins ont-ils trouvé l’origine de vos douleurs de névralgie pudendale ?
      Bon courage, je suis de tout cœur avec vous.

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      1. bonsoir marie. je reviens vers vous. Jai été opérée mardi par le Professeur Robert, maintenant il n’y a plus qu’a attendre une amélioration . ;Léquipe de Nantes est très bien, à recommander; J’espèr’e que tout sera réglé dans 6 MOIS; A bientôt;

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      2. Bonsoir Simone,

        Merci de me donner de vos nouvelles, prenez bien soin de vos cicatrices, vous avez du avoir les consignes de marcher et de manger protéiné, restez bien au calme aussi, les marches à pieds favorisent l’oxygénation, en plus c’est excellent pour tout.
        Je confirme que l’équipe de Nantes est très bien et énormément à l’écoute des patients.
        Bon courage et bon rétablissement, à bientôt.
        Marie

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      3. BONJOUR MARIE. DES NOUVELLES DE MON OPERATION. J’AI TOUJOURS DES DOULEURS MAIS CELA FAIT SIMPLEMENT 15 JOURS QUE JE SUIS RENTREE A LA MAISON. JE REGARDE INTERNET ET JE SUIS ETONNEE QUE TANT DE PERSONNES ONT LES MEMES PROBLEMES QUE NOUS. J’ESPERE AVOIR UNE AMELIORATION AU PLUS VITE. A BIENTOT. MONETTE

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      4. bonsoir Monette,

        Oui j’ai gardé des douleurs très vives longtemps, avant l’opération je n’ai eu aucune information sur ce point.
        La découpe chirurgicale est fort profonde, j’avais une faiblesse et des douleurs à la marche, la jambe gauche, soit le coté opéré me semblait plus faible.
        Coté assise, j’ai mis aussi fort longtemps avant de ne plus sentir l’effet de « coupure », ma cicatrice est toujours au bout de plus de deux ans, évolutive….
        C’est long, mais l’important est d’arriver à la guérison du nerf, je sens toujours une douleur évolutive.
        Je me pose aussi bien des questions, à bientôt Monette, tenez moi et donc aussi les autres malades, au courant.
        Joyeux Noël à vous et à votre famille.
        Marie

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  4. Bonjour Marie,

    Où en es-tu aujourd’hui ? Pour moi, j’ai eu une bonne amélioration au 3e/4e mois et là il y a un retour en arrière…c’est dur à vivre. J’ai échangé par mail avec le Pr Robert qui me dit que les évolutions se font en dent de scie…alors j’essaye de positiver et de voir le verre à moitié plein…

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    1. Bonjour Chantal,
      Ton commentaire me fait réagir, en effet j’ai aussi eu cette amélioration, puis ensuite des jours moins bien, d’autres ou je suis soulagée, je me demandais si c’était normal, le lire me soulage énormément, là je suis à rédiger, pour mon article témoignage des malade l’historique de toute ma maladie, mais je suis en cure thermale et plutôt crevée, alors ça met du temps à écrire tout ça.
      J’avais pour but justement de recouper des témoignages, comme celui que tu donnes là pour que nous sachions si ce qui nous arrive est dans la normale ou pas.
      Moi aussi je positive, c’est bien mieux qu’avant, mais je m’aperçois que la douleur du nerf avait occulté des soucis qui apparaissent peu à peu… surprise.
      Bon courage, mais le plus dur est fait.

      Marie Renée

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      1. Bonjour,

        Opéré en décembre 2015 bilatéral pudendal et cluneal, Je suis au 8 eme mois bientôt durant tout le 6 eme mois la douleur était tel que j ai du faire un protocole ketamine très très lourd avec bcp d effets secondaires!
        Et là depuis 2 semaines , il semble y avoir une amélioration mais je reste très prudent !
        Je reprends , 20 mg le soir d anafrznil qui me soulage bcp mais le met k.o !
        Tu parles de soucis apparus , lesquels sont ils ?
        Moi bcp de soucis circulatoire sont apparus ! Notamment dans les jambes et le bassin !
        Dans l attente de te lire ,
        A bientôt !
        John

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    2. Je suis dans le même cas que vous . Pas de vraies améliorations durant six mois voir aggravation depuis l operation, delta ululation à 3 mois jusqu’à 6 mois et là 6 mois j ai essayé de m assoir un peu chaque jour pendant 1 semaine car je ne m asseyais plus depuis l operation et c est au paroxysme des douleurs ( douleurs d avant + celle de l operztion) !
      Si vous voulez échanger sur nos expérience

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  5. bsr IRISGWEN et MARIE,j’aimerait par mail correspondre avec vous. Je dois me faire operer le 1 fevrier par ROBERT à NANTES et j’hesite beaucoup,j’ai peur des effets secondaires. Merci de donner votre avis. A bientot de vous lire,j’espere MICHEL

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      1. bonjour, désolée du silence mais d’autres articles et annonces m’ont tout de même instruite comme celui sur les pinsons. j’ai noté l’adresse mail et attendrais ma sortie de l’hospitalisation en centre de rééducation fonctionnelle pour reprendre nos échanges. je suis en attente de dates pour Nantes.
        bon dimanche irisgwen

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      2. j’ai vu le docteur Riant le matin, j’avais déjà fait deux infiltratons et un suivi en centre de la douleur pendant 2 ans, pris un rateau à Pellegrin,ils n’ont pas voulu me faire d’infiltration alors que le CHU de Brest devait m’en faire une.. résumé, j’ai beaucoup traîné dans les centres hospitaliers avant de me retrouver à Nantes, là vu le matin vers 9 heures RIANT, examens plus IRM, questionnaires, longs et serrés, infiltration test ensuite il me dit que mon cas relève bien du Professeur Robert, comme je viens de loin je vois celui ci dans l’après midi, là il m’expose les éléments, l’opération… je prends rendez vous pour l’intervention car il juge que je remplis tous les critères de Nantes.
        J’espère avoir répondu à tes questions, bonne soirée, Marie.

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  6. bonjour Marie,
    j’aimerais t’inonder de questions mais n’ose pas tant,
    surtout en ces périodes festives.
    Il est probable que d’autres se posent les mêmes questions et que tu sois l’une des rares à se rendre ainsi disponible.
    Mes questions portent sur :
    – le délai d’attente, car en CLM comment gérer la suite pour le travail et la reprise pro.
    – le transport et les modalités de retour lorsque l’on réside à plus de 800 km (le neuro propose l’avion mais le retour?? surtout si s’asseoir sur le « cul » est ingérable?)
    – les cicatrices? quelles fesses après?? un détail énorme car avoir le corps balafré de cicatrices ne me gênait pas tant. Après une récente opération de la colonne (21cm), une autre? et oui cette fois l’intervention laissera quelles traces? cela me préoccupe, même si s’y faire tatouer des ailes serait humoristiques.
    non vraiment j’imagine qu’elles épousent les fesses avec disgrâce? en diagonale? j avoue avoir cherché et n’avoir vu aucun résultats de ces bistouris …

    Plein d’arguments qui m’ont jusque là permise de tolérer l’insupportable??

    Merci de ces échanges humains qui permettent de parler de névralgies tellement tabou. Il y a plus d’écoute d’autres maladies alors plus de retenues et de souffrances intérieurs.
    avec mes respects
    irisgwen

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    1. Bonjour irisgwen,
      Je vais tenter de répondre au mieux à tes questions, pour le moment je vais te demander un peu de patiente en effet je n’ai que mon téléphone pour l’instant, je viens de déménager et mon internet n’est pas encore opérationnel.

      Si je parle ainsi de mon opération, c’est pour faire passer l’information entre malades, tenter de créer une entraide un soutien, comme tu le dis pour d’autres maladies ça existe. Alors STOP au silence, je vais tenter de te renseigner au mieux dès que j’aurai un PC.
      Bon courage et bonne continuation.

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      1. est-il alors possible de se parler ?
        de te contacter?
        Peut-être plus simple et cela ferait une pause au milieu des cartons et de mes préoccupations.
        Mais sans te déranger bien sûr!
        J’ai accepté l’idée de cette intervention et tout va s’enclencher.
        J’ai vu un médecin conseil ce matin pour mon travail qui m’invite avec insistance à recontacter le neurologue.
        Je suis actuellement en hôpital de jour dans un CRF pour « reprogrammation posturale » avec une des meilleures équipe de l’Est du pays mais les névralgies ne cessent pas.
        Les doses du traitement augmentent (lyrica, tramadol). Seconde infiltration avec calmement partielle de l’inflammation (grand fessier et piriforme) mais pas la zone pelvienne.
        J’ai une pause dans la prise en charge médicale jusqu’au 4 et je reprends à priori jusque mi janvier.
        J’aimerais pouvoir entendre ton avis et tes réponses : irisgwen@yahoo.fr

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      1. Bonjour Marie ,
        J ai également été opéré par PR Robert en décembre et à ce jour (6 mois après ) pic de douleur car j ai voulu me rassoir un peu !
        J échangerai volontiers avec vous
        John

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    1. Bonjour,
      Je suis Sylvie Martino de Nantes banlieue.
      J’ai été opérée par le Pr ROBERT en octobre 2012 de N.P bilatérale et je souffre10 fois plus qu’avant (pas de chance je fais partie des patients aggravés par l’opération ).
      J’aimerais avoir un tableau récapitulatif de l’état des opérés par Mr ROBERT.Car nous ne savons rien de l’efficacité de sa méthode.

      Merci de me tenir au courant des résultats de votre enquête.
      CDLT.

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      1. Bonjour Sylvie,

        Comme vous j’aimerais connaître les suites des opérations, je suis pour ma part juste améliorée, il serait très intéressant pour les patients d’avoir accès aux résultats concrets, si j’en parle sur mon blog c’est pour donner la parole aux patients, pas de silence, même pour les médecins connaître vraiment les suites permet d’avancer dans la connaissance de la pathologie, bon courage, cordialement.

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    1. Oui je vais te l’envoyer par mail, mais je te fais une tartine,,et là j’ai beaucoup de temps et d’énergie qui partent dans ma recherche de logement, j’ai du mal à me faire à la vie de bordeaux, alors je cherche le logement le moins « ville » possible et les agences ont des conditions draconiennes. À bientôt. Bises bon courage

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      1. bjr Marine,j’espere que tu a malgrés tout fait NOEL. Comment vas-tu? Moi plus ça va ,moins j’ai envie de l’opération,si c’etait pire apres? J’ai besoin d’etre rassurée,je t’embrasse, a bientot, MICHEL

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      2. Déjà un point, pour le moment j’ai un mieux, attention à une chose que j’ai remarqué sur moi si on est énervé ou stressé ça majore la douleur. Noël est passé tranquille, depuis des années c’est un jour comme les autres.
        Bon courage, je n’ai toujours pas d’Internet, pas de blog donc, je déteste les portables pour rédiger. Je suis dans le ménage de l’ancien appartement ….
        À bientôt saches que des que j’ai un moment je répondrai mieux à tes questions.

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  7. oh super…j’ai le nerf crural coincé quelque part depuis 2010…des que je fais quelque chose ne serait ce que porter un sac de courses…j’ai mal.C’est penible moi qui adore jardiner..on se fait à la douleur…mais c’est penible alors suis tres contente qu’une inter ait pu vous aider !

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    1. Avant cette intervention j’ai été suivie dans un centre anti douleur, j’ai bénéficié de kiné d’infiltrations, parfois ces traitements guérissent, mais dans mon cas, la douleur avait été seulement abaissée, alors il me restait cette opération
      Là le nerf deviendra indolore si l’intervention a réussi, dans un délai de 4 à 6 mois. Je dois alors revoir le professeur Robert pour Faire un bilan.

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      1. Bonsoir, je veux bien tenter de répondre à vos questionnements, soit par mail ou par téléphone, ici ce serait peut être long mais si vous le voulez je vous réponds sur le blog,
        A bientôt

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      1. Bonjour Chantal,

        elle a été longue cette amélioration, au bout de 4 mois légère puis à 5 mois mieux, là je reste avec ce que je pense être des poussées inflammatoires sur la cicatrice, je vais contacter la clinique, vérifier si c’est normal ou pas.
        Bonne soirée.

        Là je suis à rédiger mon témoignage, j’ai mis un post sur le blog, plus il y aura de témoignage, plus nous aurons des repères nous les malades, alors si vous voulez bien même brièvement témoigner ce serait super, on peut rester anonyme si on le désire, évidemment.

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